Francisco L. Rivero Pérez, Neuropsicólogo, en el Día Mundial del Alzheimer 2014

Francisco L. Rivero Pérez (*)

La Enfermedad de Alzheimer (EA) es un tipo de demencia, es decir, el declive de la funciones cognitivas en comparación con el nivel previo del funcionamiento del paciente, determinado por la historia de declive y por las alteraciones apreciadas en el examen clínico y mediante test neuropsicológicos (McKlan, 1984). La EA supone, aproximadamente, el 60 por ciento de los casos de demencia. Se trata de un deterioro progresivo cuyo final es la muerte del paciente.

En España afecta al 4,2 por ciento de las personas que tiene entre 65 y 74 años, al 12,5 por ciento de los que están entre 75 y 84 años, y al 27,7 por ciento de los mayores de 85 años. Los síntomas iniciales son la pérdida de memoria, principalmente a corto plazo, es decir problemas para recordar cosas recientes, y dificultad para aprender cosas nuevas o resolver problemas abstractos. También pueden observarse ciertos cambios en su personalidad, al tiempo que puede comenzar a mostrar poco interés por actividades de tipo social. Las frustraciones por observar su propia ineficacia es posible que genere irritabilidad. En la progresión de la demencia los síntomas se agravan hacia la desorientación temporal o la divagación en las conversaciones. La incapacidad para las actividades básicas de la vida diaria le convierte en una persona dependiente de cuidados.

La medicación existente en la actualidad se centra en dos focos: antagonistas del N-metil-D-aspartato (NMDA) e inhibidores de la colinesterasa. Ninguno de éstos detiene la enfermedad, aunque pueden generar cierto bienestar en el paciente durante un periodo de tiempo más largo. En cuanto a los estudios genéticos con la APOE4 muestran que el 40 % de los pacientes con aparición tardía de la EA son portadores de este gen. La mayoría de genetistas sospechan de la existencia de otros genes implicados en cómo se desarrolla la enfermedad, siendo éste el punto donde se encuentra la investigación genética. Por otra parte, los estudios con placas amiloide y proteína TAU mostraron una diferencia anatómica con otras demencias. Son estas marcas las que, post-mortem, nos dan la seguridad de que un paciente ha padecido EA. Sin embargo, en vida, el diagnóstico siempre será posible o probable Alzheimer, según se cumplan o no una serie de criterios establecidos por el NINCDS-ADRDA y amplio consenso (de fácil localización a través de internet).

En términos generales, los mayores esfuerzos se centran en la búsqueda de marcadores tempranos del comienzo de la enfermedad. Siendo aquí donde ha tomado relevancia el estudio del Deterioro Cognitivo Ligero (DCL), para algunos autores, estadio pre-demencial del Alzheimer. Aunque el propio Petersen (quien acuña el término) mantiene que sólo el 50 por ciento de los DCL desarrollan la demencia, mientras en el resto no avanza el deterioro.

En la fase inicial de la enfermedad, la persona olvida hechos y datos importantes relacionados con el trabajo (en su inicio temprano) y la familia. Pero no toda pérdida de memoria supone una EA. Durante un envejecimiento sano, las funciones cognitivas (memoria, atención, lenguaje,…) pueden decaer, y eso es normal sin que signifique el comienzo de una demencia. Que la memoria se afecte al comienzo del Alzheimer tiene su razón de ser, pues aun tratándose de un deterioro generalizado del cerebro, parece tener una hoja de ruta marcada. Inicia el proceso desde la corteza entorhinalhacia el hipocampo, áreas cerebrales altamente implicadas en los procesos de memoria, y desde este punto hacia el resto del cerebro. En su avance se verán afectadas otras funciones cognitivas relacionadas con las áreas cerebrales que se implican.

Cuando he impartido algún curso o conferencia acerca de la EA, siempre presento una diapositiva que muestra un cerebro con envejecimiento normal y otro deteriorado por la EA. Explico la diferencia de anchura de los surcos cerebrales, mayores en la EA. En una ocasión un alumno comentó que parecía que el cerebro se había arrugado, y, en cierta medida es así. La muerte de células nerviosas produce pérdida de tejido cerebral disminuyendo su volumen. Al paciente al que había pertenecido aquel cerebro se le había escapado “su persona” por entre esos surcos.

La labor familiar

Desgraciadamente esto no es lo único que pierde el enfermo de Alzheimer. Los datos muestran que lo primero que se pierde en la enfermedad crónica es el apoyo social. En el caso de la EA tal pérdida afecta al enfermo y a sus cuidadores. Muchos hemos vivido la experiencia en nuestra familia o en la de algún amigo cercano, cuidar a un paciente de Alzheimer es una labor estresante. Existen estresores primarios, todo lo que tiene que ver con el cuidado, y estresores secundarios, por cambios que se producen en otros aspectos de la vida del cuidador. Hoy se sabe que las variables que modulan que ese estrés sea mayor o menor tienen que ver con las estrategias personales de afrontamiento y el apoyo social que tenga el paciente y el cuidador. No es fácil ver, día a día, a la persona que conocemos, esa que contribuyó de forma fundamental a construir lo que somos, cómo comienza a diluirse. No es fácil contemplar cómo, poco a poco, se va borrando su imagen, con la desesperación del que siente el peso de la impotencia. No, no se encuentra fácil consuelo. Pero, ¿podemos hacer algo? Por supuesto milagros no, sin embargo, la labor familiar es esencial.

El hecho impacta a la familia, a unos más que a otros, seguro, pero eso siempre es así en cualquier ámbito de la vida. De poco valen las contiendas familiares, pues se pierde un tiempo precioso para cuidar. Aun así, quienes estamos alrededor de las familias deberíamos aportarles estrategias que fomenten la comunicación interna de la familia, con el pertinente apoyo orientativo y educativo. Es importante adquirir una conciencia compartida como familia de la realidad de la situación. No existen recetas mágicas, pues cada caso es cada caso y cada familia es cada familia, pero desde los orígenes de la civilización existe una regla de oro compartida por la mayoría de las culturas: “haz con los demás lo que te gustaría que hicieran contigo”, y todos envejecemos. En este punto, es esencial que la sociedad entienda que se debe mejorar todo lo posible la calidad de vida del paciente y de su familia. Se hace necesario que las políticas sociales se ganen el derecho de poder ser llamadas así.

Durante todo el proceso podemos, como familiares, hacer cosas útiles. Incluso, en las fases más avanzadas, donde parece que la persona está desconectada del mundo. Cuando un niño nace, nos ve, nos escucha, siente nuestras caricias y abrazos. No habla, no entiende, pero se establece una comunicación a través de las emociones. Esta primera etapa de la infancia que los psicólogos llamamos sensoria-motora, en esencia no es muy diferente de la última etapa de vida del enfermos de Alzheimer. Entonces, por qué cambiar las estrategias. Sólo es romper el muro de la imagen que teníamos de nuestro padre o madre o abuelos, y encontrar a la persona que necesita de besos, abrazos, caricias en el pelo, para entablar una hermosa conversación de la que poco a poco nosotros también descubrimos que estamos necesitados.

En el Día Mundial del Alzheimer, tenemos que tener memoria de los sin memoria. Vaya mi más profundo respeto y agradecimiento para quienes les cuidan.

*Responsable del Grupo de Neuropsicología del COP Santa Cruz de Tenerife. Psicólogo en el Centro Mencey

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