Hace algún tiempo empezó a cobrar protagonismo la hipótesis según la cual conviene estudiar/combatir las enfermedades neurodegenerativas como un todo, y no por separado según se trate de Alzheimer, Parkinson u otras variantes. Parece adherir a esta tendencia el nuevo plan que el gobierno de François Hollande presentó dos semanas atrás.
‘Plan Enfermedades Neuro-Degenerativas 2014-2019′ es el nombre completo -y PMND, la sigla en idioma original- del plan que el gobierno de François Hollande presentó en Francia el 18 de noviembre y que sustituye al Plan Alzheimer 2008-2012, concebido por la administración Sarkozy y extendido dos años hasta la implementación de éste, su reemplazo. Además de informar sobre las características de la iniciativa (cuya transcripción en PDF podéis ver al final de esta entrada), la prensa gala se hizo eco del descontento de las asociaciones de familiares de enfermos, en especial de aquéllas más representativas: France Alzheimer y France Parkinson.
Según esta presentación oficial del plan, la versión 2014-2019 reconoce el desafío que las enfermedades neurodegenerativas (entre ellas, el Alzheimer) les plantean al sistema de salud y a la política de investigación de Francia. De hecho, en ese país, 850 mil personas padecen la enfermedad del olvido, 150 mil tienen mal de Parkinson y 85 mil, esclerosis múltiple.
Los procesos neurodegenerativos -recuerda la página web- son “afecciones en general invalidantes y la mayoría carece de un tratamiento curativo aún cuando existan tratamientos capaces de combatir síntomas y de mejorar la calidad de vida del paciente”. Más abarcativo, el flamante plan busca incrementar la sinergía en torno a la (mayor) protección neuronal que demandan las tres enfermedades contempladas.
“¡El Plan Alzheimer ha desaparecido, viva el plan para las enfermedades neurodegenerativas!” parodia Eric Favereau en el artículo que redactó para el diario Libération. El periodista entiende que “éste es el cambio principal de la política gubernamental en esta cuestión” y que “no se trata de un mala idea” puesto que, efectivamente, el Alzhiemer, el Parkinson y la esclerosis múltiple pueden ser abordadas de manera transversal ya que comparten varias características fundamentales.
El cuidado, el acompañamiento, la investigación, la evaluación constituyen los cuatro ejes principales del PMND, según informó Anne-Aël Durand para Le Monde. Estos pivotes apuntan a mejorar el diagnóstico de cada enfermedad y el recorrido de las terapias pluridisciplinarias en todo el territorio galo; a aumentar el acompañamiento a domicilio (esto supone contener mejor a los cuidadores y trabajar sobre la autonomía de los pacientes); a atenuar las consecuencias de cada enfermedad y a alentar la adaptación de la sociedad ; a desarrollar y coordinar la investigación a partir de la constitución de centros de excelencia; a convertir el ejercicio gubernamental en herramienta de innovación y democracia médica a partir de la puesta en marcha de comités de seguimiento y evaluación, conformados por los poderes públicos, las autoridades médicas y las asociaciones de familiares de enfermos.
Para esta periodista, otra característica distintiva del plan 2014-2019 radica en la atención acordada a los pacientes jóvenes. “¿Cómo cuidar y acompañar a estas personas que forman parte de la población activa?” es la gran pregunta a la que se intenta responder con una batería de acciones destinadas a mantener el empleo, a fomentar la reinserción profesional, a asegurar el ganapán de estos pacientes por medio de algún retiro anticipado, pensión, indemnización, programa de acceso al crédito.
Según esta misma periodista, el gran defecto del PMND radica en la ausencia de un presupuesto claro. Al parecer, el nuevo plan no precisa ninguna cifra, a diferencia de las tres versiones anteriores: la de 2001-2005 solicitó 105 millones de euros; la de 2004-2008, 200 millones; la de 2008-2013, 1657 millones.
Las asociaciones de familiares de enfermos desconfían de esta falta de especificación monetaria. De hecho, antes mismo de la presentación del plan, la presidenta de France Alzheimer, Marie-Odile Desana, sostuvo que “no encontramos ninguna referencia sobre la financiación y, si no hay financiación, esta iniciativa se reduce a una declaración piadosa de intención”. El comentario transcripto por Durand para Le Monde fue desarrollado en el comunicado que la ONG publicó un día después en su sitio web.
Además de coincidir con esta observación, France Parkinson también criticó al PMND porque pretende abarcar mucho, y sin embargo termina apretando poco. “Las 96 medidas y más de trescientas acciones mencionadas son proclamas carentes de atributos, calendario, estrategias, objetivos jerarquizados”, reprochó un vocero de la entidad.
María Bertoni
MA
https://alzheimeruniversal.eu/wp-content/uploads/2014/12/Plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf
[Tweet «El mejor ‘Plan’ que podemos esperar será cuando exista el ‘Plan Mundial del Alzheimer’. Alzheimer Universal»]
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