Alzheimer: Tipos de Duelo (Sentirse Preparado, una Ayuda para la Superación)

Sentirse Preparado, una Ayuda para la Superación

Alzheimer: Tipos de Duelo

Autumn Floral Heart – Image by © Royalty-Free/Corbis

Se puede definir el duelo como el conjunto de emociones, representaciones mentales y conductas que aparecen ante la pérdida de un ser querido; es por tanto, una reacción psicológica natural, una respuesta normal y de adaptación del ser humano ante el fallecimiento de un ser querido.

El duelo es el proceso de adaptación emocional que sigue a cualquier pérdida (pérdida de un empleo, pérdida de un ser querido, pérdida de una relación, etc.). Aunque convencionalmente se ha enfocado la respuesta emocional de la pérdida, el duelo también tiene una dimensión física, cognitiva, filosófica y de la conducta que es vital en el comportamiento humano y que ha sido muy estudiado a lo largo de la historia. En el caso del Alzhéimer, podríamos hablar de duelo anticipado. Ese proceso que, quienes convivimos con un enfermo, conocemos muy bien.

El proceso de elaboración del duelo generalmente comienza con la pérdida y termina con la aceptación de la nueva realidad o situación, y suele pasar por las siguientes fases:

1.  Fase de impacto o estado de “shock”, que se caracteriza por: aturdimiento, sentimiento de perplejidad y aparente dificultad para captar el alcance de lo ocurrido, nudo en la garganta, vacío en el estómago, sentido de irrealidad, negación, desconfianza, llanto y suspiros e intensa desesperación. También suele aparecer sensación de debilidad, pérdida de apetito, dificultad para respirar, para hablar. Esta fase puede durar desde horas hasta varios días, y puede volver a aparecer a lo largo del proceso de duelo.
2.  Fase de preocupación, se caracteriza por: rabia, tristeza, insomnio, debilidad, agotamiento, culpabilidad, intensa añoranza e incluso búsqueda de la persona fallecida, sueños y pensamientos sobre el difunto, alteración importante de los hábitos de alimentación, apatía, pérdida de interés por lo que sucede en su entorno e introversión. La realidad de la pérdida comienza ya a establecerse y la sensación de que los recuerdos son sólo eso, produce desasosiego.Esta fase puede durar varios meses e incluso años aunque entonces de una forma más atenuada.
3.  Fase de resolución; en esta fase comienzan a remitir lo aspectos más dolorosos, la persona en duelo puede empezar ya a recordar aspectos del pasado con una mezcla de tristeza y alegría por los buenos momentos vividos; tiene la sensación de “reincorporarse a la vida”, recupera el interés por otras actividades y su vida ya empieza a tener una nueva rutina laboral y personal. Se internaliza la imagen de la persona fallecida.

El proceso

A lo largo del proceso de duelo, tiene lugar distintas formas de negación y con frecuencia la persona que experimenta el duelo se comporta o reacciona como si la muerte no se hubiera producido.

Es frecuente la sensación de presencia del fallecido (a veces se tiene la sensación de que ha pedido algo, ha llamado o se ha movido), pero enseguida se percibe que no es real.

Generalmente, todas las personas pasan por las distintas fases del duelo, aunque cada persona lo manifestará de manera muy distinta.

La intensidad y duración del proceso de duelo, sobre todo en la fase inicial, dependerá de las circunstancias más o menos esperadas o inesperadas que provocan el fallecimiento; si éste se produce sin aviso, el “estado de shock” y la incredulidad pueden durar mucho tiempo; si es algo que ya se esperaba desde hacía tiempo (duelo anticipatorio), gran parte del proceso de duelo ya se ha realizado cuando se produce el fallecimiento.

El proceso de duelo normal puede oscilar entre seis meses y un año, pero algunos signos y síntomas pueden persistir mucho más y es posible que algunos sentimientos, conductas y síntomas relacionados con el duelo persistan durante toda la vida.

Por lo general, los síntomas agudos del duelo se van suavizando a partir del primer mes posterior a la pérdida, a partir del cual, y de manera progresiva, la persona vuelve a ser capaz de dormir, comer y realizar sus actividades cotidianas. Esto siempre estará condicionado, como se comentaba anteriormente, por las circunstancias que rodeen al fallecimiento.

El hablar de la persona fallecida sin dolor es un indicador de que el duelo ha terminado.

Duelo anticipatorio

Es el que se expresa por adelantado cuando una pérdida (fallecimiento) se percibe como inevitable y termina cuando se produce la pérdida, con independencia de las reacciones que puedan surgir después.

A diferencia del duelo normal, cuya intensidad disminuye con el paso del tiempo, el duelo anticipatorio puede aumentar o disminuir en su intensidad cuando el fallecimiento parece inminente.

En algunos casos, sobre todo cuando ese momento que se creía inminente se demora, el duelo anticipatorio llega a extinguirse y la persona puede expresar pocas manifestaciones agudas de duelo cuando el fallecimiento se produce.

Duelo patológico

Sucede cuando hay ausencia de duelo o retraso en su aparición, o cuando hay un duelo excesivamente intenso y duradero.

Las personas que tienen un mayor riesgo de sufrir un duelo patológico son aquellas que experimentan una pérdida repentina o en circunstancias catastróficas, los que están aislados socialmente, los que se sienten responsables de la muerte y aquellas que mantenían una relación de intensa ambivalencia o dependencia del fallecido.

Duelo Crónico

Es aquel en el que hay una duración excesiva o incluso permanente del duelo y no se llega nunca a cerrar el proceso. Se suele dar en personas con una relación de fuerte dependencia con la persona fallecida.

La persona es absorbida por los recuerdos y es incapaz de reinsertarse en la actividad social y laboral normal.

Se produce, en ocasiones, un “aferramiento” a los objetos del difunto, un afán por dejar todo tal cual estaba, en una persistencia, no consciente, de la idea de que el fallecido puede volver.

El Duelo Ausente

Se produce cuando hay una prolongación de la fase de embotamiento afectivo inicial del duelo. La persona mantiene una vida aparentemente normal e incluso es socialmente admirado por su “entereza y fortaleza”.

No hay reacciones emocionales visibles como el llanto o la tristeza, y mantiene conductas de evitación hacia el recuerdo de la persona fallecida, evitando hablar de lo sucedido o eliminando rápidamente objetos personales. Pueden aparecer en estas personas, síntomas físicos o somatizaciones como forma de manifestación del duelo.

El Exagerado

La persona manifiesta una intensa reacción emocional que puede manifestarse como depresión severa, ataques de pánico, conductas fóbicas, manías,…. pudiéndose equiparar sus síntomas al trastorno de estrés postraumático.

El Duelo Retrasado

Es cuando la persona tiene una reacción emocional que no tiene la suficiente intensidad como para iniciar el proceso de duelo y queda como “atascado” en esa situación; los sentimientos se inhiben y pasado el tiempo, motivo de otra pérdida o acontecimiento estresante, aparecen de forma desmesurada. Estas personas evitan pensar en lo sucedido y para ello procuran estar en una actividad constante.

Duelo en el cuidador de una persona con demencia

Las características del duelo en el caso del cuidador y la familia de la persona con demencia, son especiales por tratarse de una enfermedad de curso progresivo y habitualmente larga, lo que hace que el duelo tenga un carácter anticipatorio.

Durante la fase inicial o leve, el cuidador se va adaptando a una nueva situación, y adoptar un nuevo rol dentro de su familia (el de cuidador), a una nueva forma de comunicarse con su familiar.

En estadios moderados, el cuidador inicia un proceso de pérdida al producirse un deterioro de las capacidades de su familiar enfermo, especialmente su progresivo aislamiento emocional, que altera y transforma la relación entre ambos, produciéndose progresivamente un distanciamiento entre ambos.

Durante la fase grave de la enfermedad, cuando la demencia está avanzada, aparecerá la conciencia de pérdida que supone el inicio del proceso de duelo.

Los factores de riesgo que pueden obstaculizar la tarea del duelo anticipatorio son:

• La no aceptación de la enfermedad ni de su avance.
• La sobrecarga del cuidador.
• La carencia de recursos propios de afrontamiento por el tipo de personalidad del cuidador.
• La incapacidad para pedir ayuda.
• El no saber poner límites a su labor como cuidador.
• Y la falta de recursos de apoyo social, entre otros.

El duelo en la persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia

En ocasiones se presenta la circunstancia que es la persona con demencia la que sufre la pérdida de un familiar (cuidador principal, cónyuge, hijo u otra persona con quién mantiene un vínculo especial); en estos casos se da un tipo de duelo llamado “duelo desautorizado” (Payás, 2005), ya que se considera que las personas con demencia no tienen recursos para afrontar la pérdida y por lo tanto exponerles personal y socialmente a la misma sería un riesgo innecesario que complicaría su ya compleja situación; pero está demostrado que las personas con demencia tienen también la necesidad de ser protegidos y acogidos en su dolor y que tienen sus mecanismos emocionales para hacerlo.

Es peor para la persona con demencia vivir un duelo no visible (estar viviendo internamente el duelo sin demostrarlo, a consecuencia de que su familia le haya evitado la situación para protegerlo) que un duelo visible, ya que un duelo enmascarado puede complicar su estado cognitivo-funcional.

Dependerá del estadio en el que se encuentre cada persona, la forma en que el cuidador le ayudará en este proceso de duelo, e incluso puede, durante un tiempo, que viva la fase inicial del duelo cada día como si fuera el primero o puede que no haya una respuesta emocional significativa.

Aspectos a tener en cuenta en cualquier proceso de duelo

El duelo es una vivencia íntima, un proceso personal; no hay nada malo en sentir dolor, pena y tristeza, pero es importante que usted tenga en cuenta que cada persona debe seguir su propio ritmo, sin forzar el proceso ni las fases del mismo.

La persona en duelo necesita espacio para expresar sus emociones; la compañía de familiares y amigos puede ayudarle a sobrellevar la pena pero también es importante disponer de tiempo para estar a solas.

El llanto es una manera de expresar el dolor; llorar más, o menos, no significa que se sienta más o menos la pérdida.

Durante el proceso de duelo se vive una sobrecarga emocional, no es recomendable tomar en ese momento decisiones importantes. Identificar sus sentimientos le ayudará a controlar la angustia. Recuerde que no hay sentimientos “malos o buenos” y que los sentimientos negativos que puedan aparecer no significan que usted haya sido un mal cuidador.

La palabra “Alzheimer” se asocia frecuentemente a muerte y, debido a ello, muchos familiares/cuidadores empiezan a mostrar síntomas de duelo anticipado desde el inicio de la enfermedad.Recuerde que esta enfermedad avanza de una manera distinta en cada persona, no es posible predecir cuándo ni cómo llegará el final.

No sólo la muerte real hace sentir la pérdida, sino también la muerte psíquica. El progresivo deterioro, la pérdida de capacidades, la ausencia de reconocimiento de familiares e incluso de sí mismo, hacen que el cuidador viva un duelo anticipado ante la “muerte psíquica” de su familiar.

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Página recomendada: www.vivirlaperdida.com

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