Hablando Claro
Lo que se conoce sobre el alcance y las dimensiones del Alzheimer y otras demencias es sólo la punta del iceberg. Quienes administramos páginas como Alzheimer Universal, Diario De Un Cuidador o cualquier otra, debemos seguir hablando claro (como otros lo han hecho antes), ya que nos damos cuenta de muchas cosas inapreciables para muchos de vosotros que no estáis tan sumergidos en «este mundo» como lo podamos estar nosotros, pero que debéis saber. Además, reivindicamos algunas otras cosas que son de interés general para los afectados (enfermos y cuidadores).
Cientos de veces vemos como en la sección de comentarios de artículos o imágenes que compartimos en las redes sociales o en esta misma página, personas ‘no afectadas’ etiquetan a amigos y conocidos con un típico «revisa esto», «chécalo» o «descarga este documento», o lo envían por correo o lo imprimen para un amigo, familiar o vecino. A través de las estadísticas internas y el volumen de comentarios que dejan los afectados que nos siguen, deducimos que esta enfermedad está muchísimo más extendida de lo que creemos (incluso aquellos que la conocemos de una manera directa y profunda).
También vamos apreciando que incluso éstas personas, que tienen la suerte de no conocer el Alzheimer de una forma directa, son ya cada vez menos. (Pandemia?)
Es muy triste que la información que podamos ofrecer no sea toda la que nos gustaría porque no se está haciendo TODO LO QUE SE PUEDE por investigar sus orígenes y vías de paliarla, ni tampoco por mejorar la vida de los afectados ni de sus cuidadores (que somos sobre quienes, en realidad, recae todo el peso, el deber y el flagelo al que nos somete el olvido patológico de nuestros seres queridos enfermos).
Las demencias afectan a más de 44 millones de personas en todo el mundo (siendo el Alzheimer la más común de todas ellas -constituyendo más del 70% de ésta-).
En España, con una población de más de 40 millones de personas, se tienen registradas entre 1.2 y 1.6 millones de personas con este tipo de demencia: teniendo en cuenta que únicamente 1 de cada 4 afectados está diagnosticado con dicho mal. Aunque estos datos no son muy claro, ya que no hay un «censo real».. debido a conflictos de intereses.
La importancia de una detección temprana
Entre los diagnósticos erróneos y sobretodo las personas aún no diagnosticadas (pero que llevan años arrastrando los avances previos a la manifestación de la enfermedad (pre-demencia), la cifra oficial podría perfectamente duplicarse o incluso triplicarse. No es la primera vez que expertos hablan de que el Alzheimer es la gran epidemia o pandemia del siglo XXI. Y no es nuestra intención crear alarma pero lo de las demencias y el Alzheimer es una realidad que existe y está ahí, y que se debe aceptar y afrontar desde todos los ámbitos posibles.
Pocos países tienen un Plan Nacional para afrontar esta problemática y España es uno de los que aún no ha implementado ninguna estrategia. Aunque organizaciones como CEAFA, la Fundación Diario De Un Cuidador, y otras organizaciones y pequeños «Alztivistas«, estamos luchando por conseguir que el gobierno de este país tome conciencia de la necesidad de establecerlo.
Uno de los peores aspectos de esta enfermedad, es, que cuando te sientes capacitado para luchar y alzar la voz o cuando llegas a tomar conciencia de la magnitud del problema, es cuando ya las has pasado y sufrido. Es entonces cuando eres capaz de mirar alrededor y ver la devastación que la enfermedad está produciendo globalmente. De ahí que desde los inicios de Alzheimer Universal y Diario De Un Cuidador estemos pidiendo que cuando se diagnostique a un afectado, lo pida el familiar o no, no se salga de la consulta con un papel y dos recetas. Pedimos que los especialistas estén más formados para que informen mejor a las familias y que a cada acompañante/familiar se le entregue un manual, un dossier, un CD, un USB, alguna publicación/libro de los muchos que existen gratuitos y que editan los mismos gobiernos o comunidades con información veraz, clara y útil que puedan servirles a aquellos que se adentran por primera vez en este terrible campo de batalla como herramientas para saber cómo gestionar la enfermedad y contra qué se van a tener que enfrentar. Como mínimo, pedimos que los especialistas recomienden a los familiares que acudan a una Asociación (AFA) dónde se les puede informar y que les comuniquen de la existencia de redes sociales como las nuestras para que no se sientan solos, abandonados y desamparados; de hacerlo así, en vez de dos enfermos por cada enfermo de Alzheimer, de dos víctimas de dicho mal, podría haber tan solo un enfermo y un cuidador mejor preparado. Si no podemos salvar la vida de los enfermos, como mínimo hagamos un esfuerzo por salvar la de los cuidadores y mejorarla.
Por último (de momento), me gustaría que conocierais uno de los blogs más realistas sobre esta enfermedad: Mal de Alzheimer, el cual administra María Bertoni, «víctima» del alzhéimer (©María Bertoni https://maldealzheimer.wordpress.com)
Alzheimer Universal/Diario De Un Cuidador
Debemos seguir… Hablando Claro
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