El cuidado y los trastornos cognitivos en demencia
Sabemos que los trastornos cognitivos y de la memoria pueden cambiar la manera en que el paciente piensa, actúa o siente. Estos cambios suelen presentar enormes desafíos para las familias y los cuidadores. Una simple conversación, por ejemplo, puede resultar muy frustrante cuando el ser querido olvida de un momento a otro lo que se ha hablado.
Las personas que padecen de demencia moderada o grave, o de otros trastornos cognitivos, muchas veces requieren un cuidado especial que incluya la supervisión (a veces 24 horas al día), y que necesiten ayuda para realizar las actividades de la vida cotidiana, como bañarse, comer, pasar de la cama a una silla o silla de ruedas, arreglarse, etc. Se deberán usar técnicas especiales de comunicación y buscar la solución a las conductas no apropiadas.
Cómo atender a las conductas ambiguas
Los pacientes con trastornos cognitivos pueden mostrar toda una gama de conductas un tanto difíciles que resultarán muy frustrantes. Entre ellas están las dificultades para comunicarse, perseverancia (insistencia o repetición de una misma idea o actividad), conductas agresivas o impulsivas, paranoia, falta de motivación, problemas de la memoria, incontinencia, problemas del razonamiento y deambulación. Algunos pacientes pueden presentar dichas conductas desde el inicio, mientras que otros pueden atravesar todo el curso de la enfermedad con sólo unos pocos problemas.
La mayor parte de los pacientes con trastornos cognitivos se sitúan en algún punto intermedio, con días buenos y días malos (o incluso momentos buenos y momentos malos). Si aceptamos de antemano que habrá altibajos, y si logramos mantener la paciencia, la compasión y el sentido del humor, podremos enfrentar con mayor eficacia estas conductas. Que pueden convertir los momentos amargos en esperanza y alivio.
El amor, el perdón, la compasión, la valentía, son normales y es posible que surjan y desaparezcan a lo largo de su función como cuidador. Aunque no te parezca posible, también se podrán experimentar algunos sentimientos inesperados como el temor, la tristeza, la ansiedad, la culpabilidad, la frustración e incluso la ira. Ya sea que empieces a actuar como cuidador de manera gradual o súbita, es posible que te sientas solo, sin la suficiente preparación y abrumado por todo lo que se espera de ti.
Sugerencias
Entre otras sugerencias útiles para enfrentar estos problemas está la de emplear nuevas técnicas de comunicación, como hablarle al familiar con palabras sencillas y hacerle una sola pregunta en cada momento. Descomponga las tareas y preguntas complejas en pasos sencillos. Por ejemplo, en lugar de preguntar: «¿Quieres entrar para sentarte y merendar?», emplea frases sencillas como «Siéntate» y «Aquí tienes la merienda», o incluso «La merienda». (o «merendar», «comida»..etc)
La deambulación (descargas) y la incapacidad para tomar decisiones correctas puede indicar la necesidad de estar con el familiar 24 horas al día, en este momento se deberá tomar decisiones y ejecutarlas.
Contar con la información confiable, crea las condiciones necesarias para llegar a decisiones actuales y futuras sobre el cuidado. Conversa con tu ser querido y con la familia: ¿Cómo era mamá en el pasado? ¿De qué manera ha cambiado? ¿Desde hace cuánto tiempo se le olvida tomar la medicina? ¿Cuándo dejó de pagar las facturas? A partir de preguntas de este tipo surgirá una imagen clara de lo que está ocurriendo y desde cuándo ocurre. Ésta información no sólo te dará una visión realista de la situación, sino que también es importante para los médicos.
Es muy importante que el familiar se someta a una revisión médica integral que examine su salud física y mental. Muchos trastornos (como la depresión y los efectos negativos de medicamentos) pueden provocar síntomas semejantes a la demencia. Con frecuencia pueden corregirse estos trastornos si se les detecta a tiempo.
Además, los nuevos tratamientos farmacológicos para enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson pueden ser más eficaces en las primeras fases (etapas) o estadios de la enfermedad, es esencial que se llegue a un diagnóstico firme para determinar las opciones de tratamiento, identificar los riesgos y hacer planes para el futuro. Lleve a su ser querido a una clínica para trastornos de la memoria, si la hubiera en tu comunidad, para diagnosticar con exactitud este problema específico.
La información es poder
Conversa con médicos, con otros profesionales de la salud y los servicios sociales, y con personas que estén viviendo experiencias similares, lee libros y folletos, investigue en la biblioteca y en Internet. Aprenda sobre el curso de la enfermedad, el nivel de cuidado que se necesitará y los servicios de apoyo disponibles. Mantén un cuaderno y un archivo con la información que recopiles, para consultarla cuando te haga falta. El conocimiento servirá para fortalecer tu confianza y podrás reducir la ansiedad y el temor que muchos sentimos cuando nos enfrentamos a lo desconocido.
Conoce las necesidades del paciente en cada fase. (por ejemplo, bañarse por la mañana o por la tarde). Cada caso es distinto. Mientras que un paciente de la primera fase de la enfermedad de Alzheimer puede necesitar ayuda para hacer la compra y pagar las facturas, otro de una fase más avanzada puede enfrentar problemas para vestirse, comer y mantener la higiene.
Es conveniente que dediques algún tiempo a pensar sobre las necesidades a corto y largo plazo, una vez que tu familiar ya tenga el diagnóstico, piensa en apoyos «formales» por ejemplo: servicios comunitarios, cuidadores contratados en el hogar, centros diurnos.
Es importante recordar que la causa del problema está en la enfermedad y no en la persona.
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