La repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el hogar
Por ANGEL MORENO TOLEDO
La llegada de la enfermedad de Alzheimer en el núcleo familiar altera drásticamente su dinámica y estructura. El nombrado cuidador familiar que atiende a las demandas del enfermo se encuentra desbordado. La intensidad creciente de la sintomatología del enfermo necesita de una alta dedicación y participación familiar, es importante considerar también el apoyo social y la información así como el asesoramiento profesional y social.
El momento del diagnóstico, la espiral del silencio: “Los familiares creen que conocer el diagnóstico podría ser perjudicial para la evolución y el tratamiento del afectado”
Cuando un miembro del núcleo familiar es diagnosticado de enfermedad de Alzheimer, sucesiva ocurre una modificación en la estructura inicial de roles, produce un torrente emocional entre sus miembros, aparece la ira, el miedo, la tristeza, la impotencia, lo que ocasiona que el cuidador principal en solitario asuma todo el cuidado y el compromiso.
¿Cómo debe proceder la familia?
1) Una adecuada planificación de tareas.
2) Una coordinación de todos los miembros de la familia.
3) Contar con la ayuda externa.
4) Distribución equitativa de responsabilidades.
5) Planificación del tiempo.
Cuando los miembros de la familia y los cuidadores son educados acerca de la enfermedad y provistos de estrategias útiles de intervención estos participan en el cuidado del enfermo de un modo eficiente y beneficioso, que repercute positivamente en la calidad de vida del enfermo.
A nivel formativo:
– Asesoramiento e información.
– Amparo de otros cuidadores (traspaso de instrucción, experiencia).
– Aprendizaje de estrategias de afrontamiento del estrés y de la utilización de la red social.
Contextual:
El cuidador se encuentra inmerso en un contexto y en una realidad familiar, social y económica, incluso individual ya que la naturaleza de su personalidad y la habilidad que manifiesta, influyen significativamente en la calidad del cuidado. El cuidador debe evaluar su situación y fijarse unas expectativas acordes a las circunstancias considerando los factores que determinan la ayuda.
– Cuidar el clima familiar (evitar conflictos).
– Seguridad en el hogar (adecuadas instalaciones y medidas de cuidado y adaptación en la vivienda).
Una de las fotografías de la obra “cuidando: una semana en imágenes de Amy Goyer nos presenta la rutina diaria de una cuidadora principal durante una semana.
Personal:
– Apoyo emocional en la pareja o cónyuge.
– Instrucción o experiencia del cuidador.
– Salud del cuidador.
Amenazas y fortalezas en el contexto del cuidado
Amenazas
* Problemas psicológicos (depresión, ansiedad, estrés) y físicos / orgánicos (problemas de sueño, alteraciones cardiovasculares, agotamiento, cefaleas).
* La intensidad de la sintomatología adversa del enfermo (evolución de la enfermedad de Alzheimer).
- Situación económica desfavorable.
- Aislamiento social.
- Conflicto y desavenencias en el núcleo familiar.
- Rechazar ayuda tanto interna (familiares) como externa (amistades, vecinos, servicios comunitarios, profesionales y atención ambulatoria).
Fortalezas
- Buena comunicación entre los miembros de la familia (cohesión / unidad familiar).
- Contar con / aceptar la ayuda externa (grupos de apoyo, asociaciones, programas educativos, apoyo profesional, internet, línea telefónica atención al cuidador, encuentros presenciales y talleres).
- Hábitos saludables (actividad física y participación social).
Fuente:
Moreno, A. (2008). Repercusión de la enfermedad de Alzheimer en el núcleo familiar. Revista electrónica de psicología social Poiésis, 14, 2-14.
Tardón, L. (21 de Septiembre de 2015). Quiero saber que tengo Alzheimer. El Mundo. Recuperado de
http://www.elmundo.es/salud/2015/09/21/55fedb38e2704e1d1c8b457a.html
AARP Bulletin – Caregiving: A week in pictures. Amy Goyer
http://www.aarp.org/home-family/caregiving/info-11-2013/photos-caregiving-assisted-living-goyer.html
Imágenes: Everydayhealth, Amy Goyer.
Neurama
Revista Electrónica de Psicogerontología
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