Síntomas del Alzheimer avanzado (II) Preparándose para el fin
Más Necesidades de Cuidado Personal
En gran medida como resultado de las crecientes necesidades de atención personal así como problemas médicos que agravan el proceso de cuidado, las familias en esta etapa se plantean el ingreso de su familiar en residencias de ancianos u otros centros especializados en cuidados paliativos. Donde el familiar estará atendido y cuidado por profesionales durante todo el día.
Fuente: VirginiaLynne, CC-BY, via HubPages
Sin embargo, a menos que la persona sea ingresada en el hospital por motivos que agraven su salud, a menudo es complicado y costoso encontrar una plaza.
Es muy importante que las familias se anticipen y distingan el comienzo de la etapa avanzada lo antes posible con el fin de encontrar el lugar adecuado o el cuidado de enfermería en el hogar que le aporte apoyo y reduzca la gran presión que va a experimentar el cuidador durante esta última etapa.
Desafortunadamente, las familias alargan esta decisión mucho. “En mi propia familia, tres parientes míos fueron ingresados. Sus cuidadores habían perdido su propia salud al cuidar de ellos.”
Mediante el reconocimiento temprano de la etapa avanzada de la enfermedad de Alzheimer, la ayuda a tiempo completo, ya sea en el hogar o en un centro especializado, puede asegurarse de que el cuidador no perjudicará seriamente su salud.
Deterioro rápido
A menudo, la demencia en un paciente de Alzheimer parece estar estable por un tiempo. Un signo de las etapas finales es una disminución en las habilidades de la persona. No pueden ir al baño solos, o masticar sin que se le diga, o no quieren salir de la cama.
Frecuentemente, esto apunta al comienzo de una disminución más rápida en habilidades y funcionamiento hasta que finalmente se dispara el deterioro. Dejan de caminar, hablar y pueden empezar a dejar de comer.
Preparándose para el fin
Es importante entender que la demencia de cada persona se expresa de manera diferente. “Antes de tratar con mis suegros, tenía un concepto alejado de lo que era una persona con Alzheimer avanzado”.
“Me imaginaba a alguien sentado en una silla de ruedas con la mirada fija. Por lo tanto, cuando mis muy inteligentes y bien educados suegros siguieron siendo capaces seguir una conversación con nosotros, a pesar de que eran incapaces de recordar cosas o de su cuidado personal, asumí que todavía estaban en una etapa inicial de Alzheimer.”
“De hecho, mi suegro fue capaz de bromear con su enfermera minutos antes de su muerte.”
Decisiones de fin de vida
Por lo tanto, es muy importante comunicarse con los profesionales sanitarios acerca de la etapa en que se encuentra tu familiar para tomar las decisiones de su atención y cuidado más favorables.
Cuando esté cerca del final, puede ser importante tener el consentimiento de “no reanimación” preparado.
También es importante hablar con toda la familia sobre la decisión de prolongar la vida. Frecuentemente, una persona con demencia dejará progresivamente de comer y de beber.
La alimentación artificial puede prolongar su vida, pero también puede crear problemas médicos si sus sistemas corporales se están cerrando. Además, algunas medidas para prolongar la vida pueden ser dolorosas.
Ante la decisión de prolongar la vida, el cuidador debe de tener la libertad de seguir su propio instinto para hacer lo que creamos será lo más acertado para el enfermo, y lo que hubiera elegido si pudiera.
Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos facilitan el proceso de muerte: los profesionales dedicados a ello, están disponibles para ayudar al paciente y a los cuidadores con el apoyo práctico, emocional y espiritual.
Los cuidados paliativos han de centrarse en el bienestar del enfermo respetando sus necesidades, deseos e integridad del enfermo todo ello, dirigido mediante actuaciones que le lleven a una muerte digna.
Cuadro: Sugerencias para cuidadores
Ayuda del Cuidador
5 maneras de prepararse para el fin del cuidado
1. Entender que el final de la atención es difícil:
Después de la relación traumática que había tenido con los cuidadores de mis suegros, realmente esperaba que en su mayoría sólo se sienten aliviados después de su muerte. De hecho, me sorprendió la profundidad de mis emociones y la pena.
No me entristeció que se hubieran ido porque sabía que habían estado más que listos para ir.
Sin embargo, me afligía profundamente por muchos de los aspectos de sus vidas y nuestra relación que yo deseaba había ido diferente.
Por otra parte, mi marido y yo pasamos muchas horas pensando en la vida de mi suegro y repasando sus papeles y reevaluando nuestros propios pensamientos y sentimientos acerca de nuestra relación…
2. Tener listos los preparativos funerarios:
Repasar fotos, videos y canciones favoritas puede ser una buena manera de prepararse emocionalmente para el final de la vida de su ser querido.
Preparar el funeral antes de la muerte puede ayudar a hacer estos arreglos junto con otros miembros de la familia y también puede ayudar a tomar decisiones más claras.
3. Haz planes para el futuro:
El cuidar es físicamente y psíquicamente agotador. Planificar cosas que mantenga al cuidador ocupado, sin agobiarse tampoco.
Tener algo que hacer es una parte importante en la propia curación del estrés de cuidar.
4. Dedica tiempo para afligirte:
Si tu relación con la persona con demencia ha sido cariñosa o difícil, prepárate para un corto o largo período de duelo. Dedícate tiempo y espacio para pensar en cosas de forma relajada y en paz contigo mismo/a.
5. Encuentra a alguien con quien hablar:
Aunque necesitarás tiempo para estar solo/a y pensar, también es importante no estar demasiado aislado. Hablar de tus sentimientos a un oído comprensivo puede ser un gran alivio.
A veces unirse a un grupo de cuidadores sirve para obtener ayuda profesional de voluntarios de hospicio, pero también un pastor o a un consejero.
Sin embargo, la mejor ayuda puede ser tu grupo de amigos de toda la vida, que pueden no saber sobre el cuidado, pero están dispuestos a amar y escuchar.
No te alejes mucho de ellos. Si son tus amigos, estarán a tu lado aunque antes no lo hayan hecho.
Diciendo adiós
Como explica Teepa Snow en su excelente video “Letting Go” (En inglés, pero en las opciones del vídeo podéis poner los subtítulos en español), el cuidador necesita ayudar a la persona a estar en paz y a decir adiós.
Dar permiso a la persona para dejar ir y salir puede ser difícil y desgarrador. Sin embargo, también puede conducir a la paz personal, así como permitir que la persona elija poner fin a su sufrimiento.
Importante: Lee la primera parte de este artículo
Fuente: Virginia Kearney Symptoms of Advanced Alzheimer’s May 8, 2017
Adaptación: Alzheimer Universal
“No olvides que la ciencia nos proporciona una forma de pensar racional, que modifica nuestro mundo a pasos agigantados y que, además, es bella.” La Ciencia es Bella.
No estoy muy de acuerdo en gran parte de lo señalado en el artículo pues casi generaliza en pocos síntomas la fase final y no se considera la diversa constitución física de los pacientes así como las alternativas de su cuidado durante los años.
Mi madre no tenía afecciones mayores, siempre tuvo una vida sana y la presión sanguínea estuvo casi siempre controlada, salvo en dos ocasiones que debí ausentarme y tuvo dos pequeños derrames cerebrales. En el primero yo mismo le efectué la terapia de rehabilitación en la pierna y brazo izquierdos y ella sola, con la charla diaria, recuperó el habla perfectamente.
En el segundo derrame cerebral no fui tan afortunado pues compartí la tarea con una técnica contratada para su cuidado y recuperación de la misma pierna durante la noche y no cumplió su labor, en cambio yo si logré resultado positivo con su brazo, pero no de la misma magnitud anterior.
El avance de su estado tomó aprox 4 años durante los cuales el estar postrada y la falta de locomoción indujo también la toma de posición semi fetal y poca movilidad del brazo izquierdo, pero no la facultad de deglutir y hablar.
Cuando mentalmente sentí que ya no podría darle el cuidado que deseé, debí llevarla a una casa de cuidados. Para entonces ella ya no me reconocía y le era fácil recibir la atención de otras personas pero yo la veía a diario y luego, cuando me reintegré a laborar, una pariente mía lo hacía y tuvo dos ocurrencias que son negativas cuando se los lleva a un lugar así: apareció una neumonía y fue diagnosticada con 24 hrs de vida por 3 médicos (del servicio médico estatal), a quienes agradecí su preocupación y les dije que pensaba que si fuera su madre harían algo más y que lo dejaran de mi cuenta y pude librarla de dicho trance y reintegrarla a la casa de cuidados. Nueve meses después volvió a ser igualmente diagnosticada y la llevé a un hospital estatal donde quedó internada y bajo tutela familiar pues yo debí viajar por el trabajo. Al autorizar su salida del hospital me informaron que seguía con infección urinaria, que se trató por casi dos meses y la superó, pero lo peor fue que debido a la imposibilidad de proporcionarle sus alimentos le colocaron lo que jamás deseé: sonda nasogástrica.
A pesar de este nuevo estado era capaz de entender preguntas que respondía acertadamente, estado que fue perdiendo a lo largo de 4 años, pero no la fuerza en su mano y brazo derecho, responder con un si o no con movimientos de cabeza y eventualmente hacer llamados que al hablarle seguidamente se calma y duerme.
Para mí el sentirla representa mucho, pero mucho más su fuerza al tomarla de la mano y ya que no ha vuelto a tener complicaciones porque ya estoy cerca de ella nuevamente y no padece de dolor alguno tras haber cumplido 100 años, la única posibilidad de gravedad que pueda significar ora bronconeumonía (no presenta problemas de bronquios ni pulmones), infección urinaria severa que descompense sus signos vitales al extremo o alguna otra complicación severa cuyo tratamiento fuera doloroso e invasivo, lo más probable es que la encomiende al Señor, pero no si tiene fortaleza y tranquilidad.
Por todo lo mencionado es que no concuerdo con el artículo y porque he visto a personas menores que mi madre irse a los pocos años de ser diagnosticadas o por complicaciones sumadas a dolencias propias (hipertensión, diabetes, riñones con mal funcionamiento y otras tantas propias de los años, del cuidado no tan minucioso o que las fuerzas las abandonen).
A esto debo agregar que es sabido que el Alzheimer comienza a incubarse en una persona veinte años antes de ser diagnosticada, por lo que los familiares más jóvenes deben tener conocimientos elementales para observar y detectar actitudes de los mayores que tiendan a una posible afección de Alzheimer.
Como actuar cuanfo un enfwtmo de alzheimer yo quiere ducharse o que le cambien las ropas
Yo tengo a mi padre con esta enfermedad , se la detectaron hace un año LA TENIA EN TERMINO MODERADO pero en cuestion de 2 meses se ha detereorado muchisimo porque no quiere comer nada ,lo han ingresado la doctora le puso un suero para hidratarlo y no lo tolera se lo quita ,
asi que solo bebe un poco de agua , toma dos cucharaditas de papilla y a veces nada solo agua ,
No obstante el mantiene conversaciones con nosotros lo que si habla muy bajito pero hay momentos en que esta muy lucido .
nunca hemos tenido un enfermo ni conocido y no sabemos si es normal lo que estamos haciendo mis hermanos y yo.
dicen que ese es el procedimiento y no hay mas y que ahora solo esperemos….
Mi papá se calló y se fracturó la pierna izquierda a la altura de la cadera, pero lo grave despues de operarlo y colocarle una placa el duerme demasiado y casi no come, ademas se a vuelto violento y no tolera ninguna atencion. El ya no nos conoce a nadie, solo nos observa pero duerme demasiado
Hola Enrique, es muy común que aparezcan algunos síntomas, luego nerviosismo y las caídas. Conozco muchos casos en los que al día siguiente de la operación debido a la anestesia ya entran en un Alzheimer galopante. Pero es el médico el que debe decidir, y cuando hay que operar, no queda otro remedio. Se dijo que alguna anestesia/s las habrían prohibido por lo mismo. La anestesia a ciertas edades o mal administrada siempre es un riesgo. A uno de mis hermanos lo dejaron dormidito para siempre con tan solo 4 años en la mejor clínica del momento en Barcelona, España.
Mi mami esta con infeccion de orina ..le dieron munorol 2 sobres..pero no se le fue…hoy le estan analizando otra vez la orina..pero esta muy desorientada y duerme casi todo el dia..le duele la parte baja de la espalda..y me da miedo por que mi mami solo tiene 1 riñon…