Asociaciones de Familiares de Alzheimer (AFA’s)

Asociaciones de Familiares de Alzheimer (AFA’s)

Una de las pocas herramientas con las que cuentan los familiares a la hora de afrontar el cuidado de su familiar enfermo de Alzheimer es la AFA de su localidad, esa asociación que a lo mejor ni siquiera sabíamos que existía en nuestro lugar de residencia o que, aún conociéndola nunca le habíamos concedido la importancia que, sin lugar a duda, tras el diagnóstico determinado por el neurólogo, empezará a cobrar de manera vital, tanto en la vida del enfermo ya usuario, como en la de su familia y cuidadores. A los profesionales de estas asociaciones, en concreto a los de mi localidad, me gusta llamarlos cariñosamente mis “ángeles de las batas blancas” porque vinieron al rescate, ayuda y protección, tanto de mi madre como mía, justo en el momento que más lo necesitábamos, al inicio y por supuesto, durante todo el desarrollo de la enfermedad.

SERVICIOS QUE OFRECEN LAS AFA’s

Se puede afirmar, por lo tanto, que las Asociaciones de Familiares de Alzheimer desempeñan un papel esencial en el abordaje integral del Alzheimer y otras demencias a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Su labor comienza en el momento del diagnóstico y continúa a lo largo de la vida del paciente junto a la familia afectada. Estas asociaciones acumulan la experiencia de familias que han convivido durante años con personas afectadas por la enfermedad y que han ido incorporando a lo largo de los años numerosos profesionales (psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas, fisioterapeutas, auxiliares, voluntarios y un largo etcétera) que llevan a cabo los diferentes servicios, actuando como un grupo de personas de apoyo capaz de dar información basada en la experiencia y aportar múltiples soluciones a los problemas que se plantean en el día a día. Desde los años 80, las asociaciones han ido evolucionando y en este momento son numerosos los recursos, servicios y actividades que ofrecen tanto a la familia como a la persona afectada:

• Acogida a las familias que recién reciben el diagnóstico.
• Información sobre la enfermedad y su evolución.
• Información sobre temas legales.
• Formación dirigida a los cuidadores.
• Asistencia psicológica al cuidador y al paciente.
• Grupos de apoyo y ayuda mutua.
• Servicios de fisioterapia.
• Terapias no farmacológicas.
• Talleres de estimulación cognitiva.
• Actividades y salidas programadas al aire libre.
• Musicoterapia.
• Otras…

TU NUEVA FAMILIA

La asociación se convierte en tu nueva familia. Así es como lo sentíamos cada vez que llegábamos cada día, con mi madre ‘cogidita’ del brazo, ilusionadas ambas por asistir a la escuela, como ella lo llamaba, para poder departir y compartir con sus nuevos compañeros. Es muy importante, llegados a este punto, resaltar la conveniencia de la socialización del enfermo aquejado de cualquier tipo de demencia, iniciar unas rutinas y horarios que vayan marcando sus días, lo que favorecerá también la tarea a sus familiares cuidadores, además claro está, de la estimulación cognitiva como una referencia y única recomendación facultativa que recibes por parte de su médico neurólogo. A mi madre le encantaba ir a “su escuela” tanto es así, que por las mañanas mientras nos organizábamos para salir, me apremiaba diciendo: ¡Vamos! ¡Venga! ¡Qué vamos a llegar tarde a la escuela! Y tanto que era así, siempre llegábamos de las últimas.

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Fue en la AFA donde recibí el primer y prácticamente único apoyo por parte de las instituciones públicas y no públicas a lo largo de la enfermedad, ya que la gestión de los Servicios Sociales en cuanto al procedimiento para acceder a las ayudas domiciliarias que presta, dejó mucho que desear, como ya comenté en una anterior entrada en este blog y debo resaltar que la labor encomiable desempeñada por estas asociaciones al hacerse cargo de este sector de afectados nunca estará bien reconocida por los responsables gubernamentales ni por el resto de la sociedad, que sólo nos acordamos y recurrimos a ellas cuando realmente nos van haciendo falta.

Desde ya y desde aquí, quiero dejar constancia del apoyo recibido en AFA Vive de Martos, (Facebook, Twitter) cuando en numerosas ocasiones el desconsuelo te invade en forma de lágrimas ante las “primeras veces” de tu familiar enfermo; la primera vez que moja la cama, la primera vez que empieza a usar los pañales, la primera ausencia.. Mis ángeles blancos siempre estuvieron ahí, escuchándome y aconsejándome cual es el camino más fácil para solventar los problemas a nivel práctico como familiares que se van presentando y sobre todo los que te ayudan a que la calidad de vida del enfermo y de su cuidadora sea la más óptima y deseable. Tanto es así, que en mi caso, aprendimos a disfrutar (sí que se puede) de todos esos momentos que sin duda el Alzheimer también te permite y que son fundamentales para seguir adelante.

TIEMPOS DIFICILES EN PANDEMIA

Desde hace poco más de un año, con la llegada de la Pandemia, las actividades en estas asociaciones se han visto seriamente afectadas al representar a un sector poblacional de alto riesgo, en muchas localidades las AFA’s se vieron obligadas a cerrar sus instalaciones y cesar toda actividad, aún a sabiendas de como esto iba a acabar influyendo negativa y seriamente en la salud de sus usuarios. Por recomendación de la CEAFA, poco tiempo después y con todas las precauciones y protocolos de seguridad ante el Covid, se han ido poniendo de nuevo en marcha y abriendo de nuevos sus puertas para acoger como se merecen a nuestros mayores y a sus familiares. Si tenemos en cuenta que estas asociaciones se financian en su mayor parte con la recaudación en actividades sociales que se venían llevando a cabo gracias a la participación ciudadana en eventos que en la actualidad no se pueden realizar, tales como Galas Benéficas, reuniones festivas, etc., es fácil comprender la crítica situación económica en que se encuentran la mayoría de estas asociaciones, presagiando un futuro incierto en este ámbito social tan necesario para el buen funcionamiento de la sociedad en general y de los enfermos de demencias en concreto…

CEAFA

La Confederación Española de Alzheimer es una Organización no Gubernamental de ámbito nacional, cuya meta reside en trabajar para poner el Alzheimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Alzheimer.

CEAFA está compuesta por 1 Confederación Autonómica, 12 federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan a más de 300 Asociaciones locales con más de 83.000 socios directos. Esta red asociativa cuenta con 5.400 voluntarios y con casi 4.000 trabajadores que atienden a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y a sus familiares cuidadores.

Con más de 25 años de experiencia en la representación y defensa del colectivo Alzheimer, CEAFA es una entidad de referencia a nivel nacional ante organismos oficiales, entidades privadas y ante la sociedad en general. También se apuesta por una acción política, ejerciendo las actuaciones y asumiendo los compromisos necesarios para influir en las políticas nacionales relacionadas con el abordaje integral del Alzheimer. Y para ello es importante conseguir que el Alzheimer se ponga en la agenda socio-sanitaria y sea reconocida como una prioridad socio-sanitaria de primer orden y poner en valor el patrimonio de las personas que forman esta Confederación haciendo partícipe a la sociedad de la dimensión real del problema al que nos enfrentamos para conseguir la participación ciudadana, ser un referente formativo de los cuidadores, de los profesionales que los atienden, del sector sanitario y del resto de colectivos.

A nivel investigación, la Confederación impulsa la investigación biomédica ya que es lo que conseguirá encontrar la cura de la enfermedad y la investigación social que permita articular y proponer medidas y herramientas que mejoren y faciliten la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y de sus familiares cuidadores.

Toñi García Cuevas

Antonia García Cuevas