ALOIS, la Aplicación para Cuidadores Alzheimer.

ALOIS, la Aplicación para Cuidadores Alzheimer

Las enfermedades degenerativas del sistema nervioso, y las demencias en particular, constituyen la auténtica pandemia del siglo XXI. El envejecimiento de la población, sobre todo en los países desarrollados, ha traído el aumento de todas las patologías relacionadas con la edad, teniendo como máximo exponente la enfermedad de Alzheimer, o alzhéimer simplemente. El motivo de consulta más frecuente para la especialidad de Neurología ha pasado de la migraña al deterioro cognitivo en menos de dos décadas. Este cambio ha pillado desprevenidos a los sistemas sanitarios de los países desarrollados. Se ha generado una sobrecarga en las consultas de neurología general, con listas de espera que difícilmente pueden atender las necesidades concretas de la población. Hay pocas unidades multidisciplinares, cuando el alzhéimer es una enfermedad de múltiples facetas que precisa la conjunción de diversas especialidades médicas (neurólogos, psiquiatras, geriatras, nutricionistas…) en una unidad que facilite la coordinación entre ellas, y evite los tiempos de espera entre visitas a cada especialidad.

Si los medios sanitarios son escasos, los recursos sociales son casi inexistentes. Las familias se ven obligadas a lidiar en solitario contra el alzhéimer, desprovistas de otros recursos que los inherentes a su propia estructura y capacidad económica. Faltan apoyos institucionales en forma de ayuda domiciliaria, talleres de estimulación cognitiva, residencias y centros de día especializados. O en su defecto, apoyo económico a las familias para costear los incontables pormenores que va generando una enfermedad crónica, lentamente progresiva y de muy largo recorrido, capaz de desgastar y sobrecargar a los cuidadores mejor dispuestos y capacitados.

Aplicación para Cuidadores Alzheimer

En medio de este páramo, un grupo de profesionales con años de experiencia en la atención a las demencias, han desarrollado una aplicación para aliviar la sensación de soledad y desconocimiento con la que las familias se enfrentan al alzhéimer. Desde su trabajo, han podido conocer de primera mano las dudas, inquietudes y problemas que van sobrecargando a los cuidadores, así como mermando el bienestar familiar, y de los pacientes en particular. Esta aplicación, ALOIS APP, toma nombre del médico alemán Alois Alzheimer, el primero en definir la enfermedad, por cuyo apellido es conocida en todo el mundo. La aplicación usa el nombre propio, Alois, en lugar del apellido, para subrayar el hecho de que fluye directamente de persona a persona, del cuidador al profesional asesor. Intenta dar una ayuda completamente personal e individual en los momentos críticos de la soledad en el domicilio.

Una orientación para poder afrontar los problemas que surgen de repente en la convivencia con el paciente, y que dificultan en extremo su atención y cuidado. ¿Qué hacer cuando a las tres de la madrugada pasea por la casa como si fuera media tarde, empeñado en abrir la puerta del domicilio para “ir a su casa”, porque no reconoce la actual vivienda como suya? ¿Cómo afrontar que se niegue a comer, con una actitud infantil de rechazo o rebeldía? ¿Se le sigue dando el nuevo fármaco que le ha prescrito su especialista, cuyos efectos secundarios están siendo difícilmente tolerables? ¿Se puede suspender de golpe? ¿Es mejor disminuir poco a poco? ¿O tan sólo se trata de esperar unos días a que esos efectos vayan desapareciendo? ¿Cuándo merece la pena ir a urgencias?

Interrogantes como éstos son las que lentamente desgastan al cuidador. La ansiedad por resolver cuestiones que en la inmensa mayoría de los casos no pueden esperar a comentarlos con el médico de Primaria o el especialista. Es el problema principal que los profesionales de ALOIS han detectado en su trayectoria asistencial y por el que decidieron desarrollar la aplicación, de forma que su ayuda pudiera llegar hasta el interior de los domicilios, en el momento necesario.

ALOIS es una aplicación para móviles, con apoyo de una página web. En la página hay diversos contenidos, desde información general sobre la demencia, hasta instrucciones para la descarga de la aplicación. La aplicación está estructurada en distintos campos temáticos (problemas con la medicación, empeoramiento agudizado…) con preguntas multirrespuesta, para ayudar al cuidador en la elaboración de una consulta concisa y clara. En todos los campos, el cuidador tiene la posibilidad de escribir un texto libre, si las preguntas/respuestas estructuradas no acaban de contemplar la petición que desea efectuar.

Una vez enviada ésta, el consejo de los profesionales de ALOIS le llegará al cuidador en las siguientes horas, preferentemente en el mismo día.

Existe la posibilidad de mantener una correspondencia por correo electrónico si los profesionales estiman que la consulta es de una complejidad que precisa información adicional, o una extensión de respuesta que no resulta operativa para la aplicación. La aplicación no es una consulta médica, sino un complemento de la misma que se extiende a la intimidad del domicilio y a la inmediatez del problema. No pretende sustituir a los médicos responsables del paciente, sino dar consejos que lleguen a donde la consulta médica de referencia no puede alcanzar.

En definitiva, la aplicación pretende quitar tiempo de dudas, para dar tiempo de vida. Que el cuidador no gaste su tiempo en resolver dudas que le sobrepasan, y que lo pueda invertir en tiempo para él, para su vida, para recargar las baterías. Para sacar una sonrisa a medias con su familiar.

NO pierdas TIEMPO, ya disponible en:

Contacto, dudas y consultas:

Miguel Ángel García Soldevilla, neurólogo: magsoldevilla@yahoo.es
Marta Ruiz Gurpegui, psicóloga: martargur@gmail.com

Aquí os dejamos el manual pero antes los enlaces para descargar para iOS y Android