Este documento “Modelo de calidad de vida aplicado a la atención residencial de personas con necesidades complejas de apoyo, en su toma de decisiones para el desarrollo de su proyecto de vida”, nace con la finalidad de reflexionar sobre la práctica cotidiana de nuestro apoyo en centros residenciales y con la perspectiva de definir estrategias para la implementación del modelo mencionado. Con este documento se pretende dar un paso adelante en el camino recorrido para potenciar la implementación paulatina de las estrategias que se proponen…
Los destinatarios de estas propuestas somos todos: las propias personas usuarias, los familiares o redes sociales, las organizaciones y los profesionales de los centros que aportamos recursos a personas con necesidades complejas de apoyo. Debemos visibilizar a las personas desde una perspectiva más real y positiva, potenciando soportes en la toma de decisiones para el desarrollo de su proyecto de vida.
• Imagínate que vives en un ambiente en el que nadie te habla directamente, pero que hablan de ti y de tus problemas en tu presencia.
• Imagínate que se burlan de ti en la calle te miran fijamente y murmuran a tus espaldas.
• Imagínate que las personas te cogen del brazo, te sacan a la calle, te meten en un coche y nunca te dicen a dónde vas a ir o qué vas a hacer cuando estés allí.
• Imagínate que vives y vas a la escuela en lugares controlados por personas que nunca te dejan ir sólo a ningún sitio o que siempre están pendientes de ti, y te sientes constantemente vigilado
• Imagínate que estas en la residencia y que sólo te preguntan simplezas como ¿Qué color es ese? o ¡Señala tunariz!… aunque tengas más de 18 años
• Imagínate que las personas siempre interrumpen tus intentos de hacer algo, y lo hacen por ti.
• Imagínate que tú intentas decir que estás enfermo y nadie te entiende.
• Imagínate en tu casa, abres el frigorífico, miras dentro, y alguien corre hacia ti asegurándose de que no sacas comida del mismo.
• Imagínate escuchando constantemente hablar sobre lo que no puedes hacer y que además te compadecen
• Imagínate a ti mismo como una persona que ante los ojos de los demás pareces existir tan sólo como un tema de conversación.
• Imagínate escuchando a los profesionales describiendo tus limitaciones delante de ti, como si tú no estuvieras delante o no pudieras entender.
• Imagínate que al hacer un trabajo productivo te tratan como a un niño.
• Imagínate que estás en una situación en la que todo el mundo te da órdenes pero nunca hablan contigo de lo que te interesa
• Imagínate que a tu alrededor solo se está atento a tus conductas inapropiadas.
• Imagínate que desde tu situación no te dejan tomar ninguna decisión personal, aunque seas un adulto.
• Imagínate que nadie te pregunta qué preferirías hacer o incluso comer…)
• Imagínate que abren tu armario sin pedirte permiso o sin decirte por qué te invaden en ese pequeño espacio de intimidad
BIENVENIDO/A AL MUNDO DE LAS PERSONAS CON GRAVES DISCAPACIDADES
La Doctora Judhit Leblanc de la universidad de Kansas escribió estas líneas en 1991 para desarrollar procesos de empatía en relación al trato inadecuado que tendemos a desarrollar hacia las personas con necesidades de apoyo o con graves discapacidades físicas o intelectuales, en la toma de decisiones.
Ahora imagínate un lugar donde:
• Informamos a la personas de todo aquello que le pueda interesar de una forma clara y concisa.
• Pedimos permiso antes de entrar en los baños y vestuarios, respetando la intimidad en el uso del WC, aseo y ducha.
• No abrimos ninguna taquilla sin permiso expreso de la persona que la está utilizando.
• Siempre que hablamos con alguna persona usuaria de un tema privado, lo hacemos a solas.
• Valoramos su necesidad de tener espacios propios.
• Permitimos y facilitamos la comunicación en entornos adecuados y sin barreras
• Favorecemos espacios de participación en los que sean las personas son quienes toman las decisiones
• Nos dirigimos a la persona en tono sosegado. Saludando siempre al entrar en la habitación. Aprovechando cualquier momento para fomentar comunicación y cercanía. Permitimos que la persona con discapacidad hable a su ritmo, sin corregirle continuamente, ni terminar las frases por ella. Dando el tiempo para pensar así como expresarle lo que hemos entendido, reforzando las respuestas y repeticiones, cuando la persona tiene baja autonomía oral.
MODELO DE CALIDAD DE VIDA APLICADO A LA ATENCIÓN RESIDENCIAL DE PERSONAS CON NECESIDADES COMPLEJAS DE APOYO
• Respetamos su derecho a decidir sobre su indumentaria.
• Tratamos con educación y respeto a los compañeros profesionales independientemente de su cargo
• Conocemos todos los recursos existentes en la zona y los usamos
• Colaboramos con entidades, voluntariado, servicios comunitarios, participando en proyectos intergeneracionales y abriendo las puertas de nuestra residencia a usos de la misma por parte de la comunidad
• Animamos a la participación de familiares en actividades del centro, así como en el desarrollo de los Planes Personalizados de Apoyo (PPA)
BIENVENIDO/A AL MODELO DE CALIDAD DE VIDA CONSTRUIDO ENTRE TODOS:
Personas con discapacidad, familiares, profesionales y comunidad
Esta realidad nos sitúa ante el paradigma de calidad de vida y ante preguntas muy importantes, de nuestro ámbito laboral:
- ¿Estamos favoreciendo desde las residencias la calidad de vida las personas? o por el contrario nos refugiamos en las rutinas diarias, costumbres y derechos laborales adquiridos.
- ¿Dejamos que las personas tengan oportunidades para SER ellas mismas? o las moldeamos según pareceres personales.
- ¿Los centros son solo lugares de trabajo? O podrían ser también auténticos hogares para quien allí vive.
- Las residencias pueden ser lugares donde se desarrollan actividades desde la perspectiva de la calidad o, solo desde la prestación de atenciones y servicios, que si bien pueden ser de calidad asistencial, pueden no serlo de calidad humana. Bajo este prisma los centros residenciales pueden ser:
• LUGARES DE TRABAJO
• LUGARES DE ATENCIÓN ASISTENCIAL
• LUGARES DE VIDA
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