Nadie está Preparado para Cuidar de Otro, Pero…

Nadie está preparado para cuidar de otro, pero…lo aprenderemos día a día

“Cuidar de otro es una tarea para la que nadie está preparado: hay que aprender día a día”

Entrevista a Andrés Losada Baltar, doctor en psicología y profesor en la Universidad Rey Juan Carlos.

¿Podría trazarnos el panorama general de los cuidadores de personas con demencia en España?

El cuidado de las personas con demencia ha sido tradicionalmente llevado a cabo, tanto en España como en otros países, por las familias. Esta circunstancia es la deseada tanto por las personas enfermas como por las familias y el estado, dado que los cientos de miles de personas que cuidan suponen un ahorro de muchos millones para sus arcas. En la actualidad, como es sabido, está aumentando de forma significativa el porcentaje de personas con demencia en la población, a la vez que disminuyen las redes sociales de apoyo familiar. Esto tiene dos consecuencias de especial importancia: se hacen especialmente necesarios recursos prácticamente inexistentes y, al ser las redes familiares de menor tamaño, el cuidado recae sobre las mujeres, quien han de soportar durante más horas (unas 11 horas al día, durante unos 10 años) la demandante y desconocida tarea de cuidar de un familiar con demencia.

En su conferencia de apertura de las XV Jornadas de Alzheimer en el Centro de Humanización de la Salud nos explicó que las intervenciones no farmacológicas son especialmente útiles para mejorar la calidad de vida de enfermos y cuidadores… ¿por qué?

En primer lugar, porque han demostrado en la literatura científica una mayor eficacia que otro tipo de intervenciones (las farmacológicas) que, además de ser más costosas, se asocian con importantes efectos secundarios negativos a corto y largo plazo. Con esto no quiero decir que las intervenciones farmacológicas no tengas su interés, sino que deberían utilizarse como recurso complementario o de segunda elección a las terapias no farmacológicas. Sin embargo, la realidad es la contraria y apenas se utilizan las terapias no farmacológicas o, si se usan, se hacen sin el rigor y fundamento necesario. Las terapias no farmacológicas, especialmente las terapias conductuales para los comportamientos problemáticos y las terapias cognitivo-conductuales para la reducción de la tristeza de los cuidadores, parecen ser las más eficaces y empíricamente validadas para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y de las personas enfermas. Nosotros estamos realizando estudios relacionados con estas cuestiones.

Desde su experiencia profesional, ¿qué opina de las técnicas de modificación de pensamientos y de conducta para el cuidador, (“si cambias tu pensamiento, cambias tus pensamiento”)

Son técnicas difíciles que han de ser aplicadas y entrenadas por personal especializado. Por lo general no somos conscientes de cómo nuestra forma de pensar afecta a cómo nos sentimos o actuamos. Los cuidadores se benefician enormemente de las estrategias que les ayudan a ser más conscientes de cómo piensan, para así poder suavizar o flexibilidar su forma de afrontar el cuidado, permitiendo por ejemplo que se les ayude o que sean conscientes de la importancia del descanso o el ocio. La investigación muestra que el entrenamiento en este tipo de técnicas es especialmente eficaz para ayudar a los cuidadores. Nuestro equipo (Cuid-Emos) ha diseñado y mostrado la eficacia de intervenciones de este tipo a través de proyectos que han sido financiados por entidades como el Ministerio de Educación y Ciencia o el Ministerio de Ciencia e Innovación.

Háblenos de la terapia de “aceptación y compromiso”, relacionada con el mundo de los valores, la aceptación de experiencias y la elección de direcciones valiosas en la vida

En el contexto de cuidado de personas con demencia hay muchas cosas que no se pueden cambiar. Por ejemplo, el deterioro físico y cognitivo de los enfermos y sus efectos sobre la conducta. De la misma forma, no se pueden eliminar emociones como la tristeza o determinados pensamientos. Estas son circunstancias que, como no pueden ser cambiadas, tendrán que ser aceptadas, y existen diferentes técnicas psicológicas que ayudan a los cuidadores a aceptar tales realidades. Además, y debido a las importantes tareas y demandas que exige el cuidado, muchos cuidadores “olvidan” cuáles son sus valores o metas importantes en la vida, y las dejan de lado cediendo todos sus recursos al cuidado. Cuidar no es incompatible con muchos de estos valores o metas, tales como el desarrollo y crecimiento personal (por ejemplo, la lectura), el autocuidado (por ejemplo, darse un baño en vez de una ducha) o el ocio y descanso. Incluso en muchas ocasiones los cuidadores olvidan que lo que están haciendo (cuidar) es una de las principales metas y deseos en su vida. En el momento actual, y a través de un proyecto financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación, estamos evaluando la eficacia de una intervención basada en terapia de aceptación y el compromiso para cuidadores. Ofrecemos esta ayuda individual de forma gratuita a todos aquellos cuidadores familiares de personas con demencia que quieran participar, en la Comunidad de Madrid.

Muchos de los lectores de esta revista son cuidadores…¿podría darles algunos consejos prácticos y sencillos para mejorar su autocuidado?

El primer comentario o consejo es que se sientan orgullosos de lo que están haciendo, porque cuidar no es en absoluto fácil y en ningún sitio está escrito cómo hay que hacerlo. Aunque el presente y el futuro se vea complicado, no están solos y hay profesionales con ganas de ayudar. Cada cuidador es distinto, y a cada persona le vendrían bien unos consejos o técnicas. Creo que lo más importante es que uno sea consciente de que si no se cuida no podrá cuidar bien. Para cuidarse uno necesita tiempo, y el tiempo se consigue planificándose bien y pidiendo ayuda. La ayuda se puede pedir a familiares (no hay que esperar a que la ofrezcan o a que uno esté muy cansado para pedirla, hay que pedirla desde un primer momento), y también a profesionales (si bien es verdad que el estado debería garantizar que hubiese suficientes profesionales bien preparados). Los centros de día son quizá el recurso que actualmente es más recomendable y valorado por las familias: además de ofrecer a las personas enfermas atención, permiten que el cuidador disponga de tiempo para sí mismo. Por último es importante que un cuidador no descuide facetas o áreas de la vida que son fundamentales para mantener la salud: el descanso, las relaciones sociales y el ocio.

Para saber más: Web del equipo Cuid-Emos http://docentes.cs.urjc.es/~alosada/index.htm

Entrevista extraída de Revista Humanizar nº123 Julio-Agosto