Las Consecuencias de Cuidar a una Persona con Demencia
«Por primera vez miden consecuencias en salud mental de cuidar a un paciente con demencia»
Equipo de investigadores liderado por la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile
Ansiedad, agitación y agresividad son los principales síntomas de las personas con Alzheimer que provocan mayor sensación de sobrecarga y agotamiento a sus cuidadores. La buena noticia es que con terapia farmacológica y apoyo para su cuidado, esta situación se puede manejar.
Doctora Andrea Slachevsky
Así se concluye del estudio «CUIDEME, determinantes de la carga en cuidadores primarios chilenos de pacientes con demencia» que será publicado durante abril de 2013 en la versión online y papel del Journal of Alzheimer’s Disease, JAD, y cuya autora principal es la doctora Andrea Slachevsky, académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile e integrante de la Unidad de Neurología Cognitiva y Demencias del Hospital del Salvador.
El objetivo de esta investigación, financiada por el Servicio de Salud Metropolitano Oriente de Santiago, fue medir el alcance y los determinantes de la sobrecarga en los cuidadores primarios e informales de los pacientes con demencia en Chile.
Estudio prospectivo
El estudio prospectivo consideró diversas escalas clínicamente validadas para evaluar individuos con demencia -como el IQCODE-, así como a los cuidadores mismos.
Ejemplos de estas últimas son la RUD-LITE, que permite mensurar el costo de esta enfermedad según su impacto en diferentes áreas sociales, y la EQ5D, que evalúa la calidad de vida.
De esta manera, características familiares sociodemográficas, dependencia funcional del paciente y problemas en comportamiento, junto con morbilidad psiquiátrica del cuidador fueron analizadas como variables independientes para medir la sobrecarga de la persona quien depende el individuo enfermo.
La investigación incluyó a 291 cuidadores informales, reclutados en diferentes centros de salud participantes en el estudio, tanto de Santiago como de Temuco, que estuvieran a cargo de una persona con demencia y tuvieran contacto con ella al menos una vez a la semana. «Entre ellos, un gran número -el 41,9%- reportó estar siete días de la semana al cuidado del paciente, pues sólo 5,6% de los pacientes estaban institucionalizados».
Del total de integrantes de la muestra, el 74,9 % resultaron ser mujeres, en su mayoría hijas, esposas o nueras de los pacientes.
«Se reportó severa sobrecarga en el 63% de los cuidadores, y el 47% mostró morbilidad psiquiátrica, es decir, problemas de salud mental.
Esta sobrecarga se pudo asociar a estrés del cuidador, disfunción familiar -34,4%-, severidad de los síntomas neurosiquiátricos del paciente e incapacidad funcional del enfermo», explica la doctora Slachevsky.
Conclusiones
Entre las principales conclusiones que arrojó el estudio, se encuentra que ansiedad, agitación y agresividad son los principales síntomas de las personas con Alzheimer que provocan la mayor sensación de sobrecarga y agotamiento en sus cuidadores, «más que la severidad de la demencia o el aumento de su dependencia».
Lo positivo, añade, es que esta situación puede ser enfrentada eficazmente con terapia farmacológica y manejo ambiental, es decir, ofreciendo herramientas de apoyo al cuidador, «lo cual representa una ventana para una intervención en salud, lo cual es indispensable porque el comprobado aumento de la prevalencia de problemas psiquiátricos entre cuidadores -es casi el doble que entre la población normal: 26% entre las personas de 15 a 64 años, versus 47% entre los cuidadores- afecta severamente su calidad de vida y sus relaciones familiares y sociales, lo cual impacta también en los servicios de salud».
Más conclusiones
Otras conclusiones se refieren a la soledad percibida por los cuidadores, pues la mayoría de ellos pertenecen a grupos familiares reducidos, y el 56% refiere no recibir ayuda. De hecho, 33% conforman grupos familiares de sólo dos personas: el paciente y su cuidador, y sólo el 21% tiene la posibilidad de acceder a un cuidador pagado.
Más datos, sobre los cuales los investigadores están trabajando para una próxima publicación, dicen relación con otros aspectos que se ven afectados cuando una persona debe cuidar a un paciente con demencia: «Por ejemplo, de nuestros entrevistados, el 12,7% refiere que debió dejar de trabajar y el 47,3% debió reducir su jornada laboral, disminuyendo los ingresos familiares y, por lo mismo, la menor posibilidad de contratar ayuda», añade la especialista.
Relevancia
La relevancia de este estudio es que es uno de los que tiene una de las muestras más importantes a nivel continental y porque «hay pocas investigaciones en el tema en nuestra región», finaliza la doctora Slachevsky.
El equipo investigador estuvo compuesto por la doctora Slachevsky, Javier Núñez-Huasaf y Carlos Muñoz-Neira, de la Unidad de Neurología Cognitiva y Demencias del Hospital del Salvador; la doctora Marilú Budinich, del Servicio de Geriatría del Hospital Clínico Universidad de Chile y Carolina Delgado, de la Unidad de Neurología Cognitiva y Demencias del Departamento de Neurología de HCUCH; Claudia Miranda-Castillo, de la Escuela de Psicología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valparaíso; Jaime R. Silva, del Departamento de Salud Mental y Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de La Frontera, plantel al que también pertenece Óscar Jiménez; Sergio Gloger, de Psicomédica, y Bernardo Martorell, de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile.
Esta publicación estará disponible en el sitio web de JAD el 16 de abril de 2013, volumen 35, página 2 (35:2).
Más información | (The CUIDEME Study: Determinants of Burden in Chilean Primary Caregivers of Patients with Dementia)
Cecilia Valenzuela León
Fuente | Facultad de Medicina de la Universidad de Chile
http://www.med.uchile.cl/2013/8328-por-primera-vez-miden-consecuencias-en-salud-mental-de-cuidar-a-un-paciente-con-demencia.html
Muy acertada la página. Los artículos son muy interesantes!!!! Gracias
Excelente noticia, es muy esperanzador que los profesionales cuenten con el apoyo necesario para conocer la realidad chilena. Enhorabuena a todo el equipo, hay mucho trabajo por hacer.
Muy buena esta pagina, yo soy de Venezuela y mi mamá sufre esta enfermedad ella tiene 87 años ya lleva casi cuatro años. Aqui hay una Fundación pero el gobierno no le presta atenciòn y esta enfermedad ya es responsabilidad del Estado en aportar a las fundaciones que hacen un esfuerzo enorme en dar información, herramientas, sobre esta enfermedad y orientacion
a los cuidadores.
Muchas gracias Teresa. Te deseamos lo mejor, para ti, los tuyos y todos los Venezolanos.
Cordial saludo
Todos los artículos que usted nos dan a conocer son muy importantes, y son de gran ayuda para las personas que de una u otra manera estamos relacionadas con pacientes de Alzheimer.
Estoy en Colombia, y mi labor es cuidadora de paciente con dicha enfermedad, con gran preocupación veo que la salud publica poca importancia le ha dado a esta penosa enfermedad, aquí en mi país, además la población de adultos mayores crece mucho día a día, la información en los hospitales y centros de salud no existe. La comunidad no hacen nada por interesarse en saber algo más sobre ella, y la tecnología avanza, pero el interés es por cosas muy distintas,solo cuando llega esta enfermedad a uno de sus familiares se dan por enterados que están padeciendo de frecuentes olvido y problemas que no saben a que se deben.. El punto es que mi propuesta es llevar a la comunidad información directa, contar sus síntomas etc, mi ilusión es hacer reuniones con grupos poblacionales pequeños y empezar un trabajo creando conciencia. He pensado seguir adelante con mi proyecto pero solo tengo Titulo de cuidadora del adulto mayor de un Centro importaste como es El Sena y Diplomado en Gerontología Colegio Hermanas Juanistas, y trabajo como capacitadora de talleres de manualidades con los adultos. Pero quisiera tener una certificación sobre cuidados de personas con alzheimer, pues todo lo que he aprendido lo he hecho a través de paginas por internet y así estoy ahora aprendiendo de ustedes, ya que en todas se aprende algo nuevo, pero la vuestra con mi poca experiencia es excelente. Tocaré puertas para mi idea y propósito y si ustedes me pueden orientar como lo debo hacer, les quedaré muy agradecida y seguro que la comunidad también.
Un abrazo.