El padecer oculto del cuidador del enfermo de Alzheimer
Cuál es la dinámica que acaba consumiendo la energía y comprometiendo la vitalidad de esa persona (por lo general un familiar) que cuida el paciente de Alzheimer El tópico fue desarrollado por el psiquiatra Julio Zarra, durante una charla en diciembre en la ciudad.
Por Marcelo Lorenzo
Como si el suplicio a que está expuesto el enfermo no bastase. Y se necesitase de otra víctima. Aunque en este caso el afectado sea el samaritano, el que acompaña y cuida a quien sufre de Alzheimer.
La otra cara de esta cruel demencia es, justamente, el padecimiento del cuidador. La manera en que se gesta esta dolencia, sus síntomas y el carácter que puede adquirir, fue el objeto de la exposición de Julio Zarra, el 21 de diciembre pasado, en la Casa de la Cultura.
El psiquiatra, a través del discurso hablado y la proyección audiovisual, describió el tremendo costo humano que significa atender a esos enfermos, cuyas exigentes demandas absorben la vida de sus acompañantes, al punto de desarrollar en ellos una gravosa patología.
ALEA
La charla fue destinada a cuidadores de enfermos con demencia, aunque también estuvo abierta a todo público. De esa manera Zarra, que es presidente de la Asociación de Lucha en la Enfermedad de Alzheimer (ALEA), cerró el ciclo 2012 de esa organización en Gualeguaychú.
En Argentina, al igual que en España, en el 80 por ciento de los casos, quienes padecen esta demencia son cuidados en sus casas por un familiar directo, sea por el cónyuge directo o un hijo. Y la tarea por lo general queda a cargo de una mujer.
Se trataría de una característica de la condición latina, donde los vínculos familiares son todavía muy estrechos. En otros países, como Estados Unidos, la cosa es diferente.
En efecto, en esos lugares hay una tendencia a internar al enfermo en un hogar, un geriátrico o en una clínica especial, donde queda bajo el cuidado de un profesional.
Ahora bien, “es imposible tener un enfermo de Alzheimer que no cambie la dinámica familiar y la calidad de vida de cada uno de sus integrantes”, declaró el especialista. Aunque el mayor peso recae en aquella personas que, por distintos motivos, se hace cargo del paciente.
ESTRÉS Y SOBRECARGA
El problema es que mientras toda la atención se va a poner en el enfermo, por lo general nadie de percata del estrés y sobrecarga que irá minando la salud física y mental del cuidador, el cual sufre así una suerte de invisibilidad.
Según Zarra, no se comprende así la inextricable “díada” que se establece entre enfermo-cuidador, cuya dinámica conduce a que este último se enferme a la vez, hasta complicar todo el cuadro.
Se puede llegar a un punto de deterioro en el cual cuidador, en una situación de extrema sobrecarga, se ensañe incluso con el propio enfermo. “Cuando el cuidador no da más termina gritándole al enfermo, termina hasta incluso zamarreándolo físicamente o empujándolo”, destacó.
El padecimiento del cuidador
¿Cuándo empieza el padecer del cuidador? El especialista explicó que suele ser tolerante ante los primeros síntomas de la enfermedad de la persona que tiene a cargo (déficit de la memoria, trastornos del lenguaje, desorientación, y algunos desarreglos conductuales).
El quiebre se produce cuando la enfermedad avanza, y el paciente empieza a desarrollar trastornos psiquiátricos. Allí la moral del cuidador se ve socavada, comprometiéndose su integridad física y emocional.
“Es cuando empiezan las alucinaciones, los delirios, las ideas paranoides, la desinhibición, la irritabilidad, los cambios bruscos de humor, las trastornos graves de conducta, la agresividad, la agitación psicomotriz, el insomnio, el vagabundeo nocturno y las fugas del hogar”.
La enfermedad entonces revela su lado más oscuro e inquietante. Hay que pensar que el Alzheimer termina al cabo “desestructurando la personalidad” del enfermo, según Zarra. “Termina consumiendo y destruyendo totalmente su aparato psíquico hasta perderse a sí mismo. De hecho esa persona deja de ser lo que era”.
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Convivir con este proceso de deterioro, ser testigo directo de la decadencia del ser querido, demuele a su vez las defensas morales, psíquicas y físicas del cuidador, que así termina absorbiendo todo el dolor de la situación.
Las señales de alarma
A continuación desglosamos la parte de la charla en la que el especialista describe el proceso de derrumbe del cuidador. Éste último desarrolla, en efecto, una serie de síntomas que muestran que está en una pendiente. Son señales de alarma que, de última, deberían ser decodificados oportunamente por el médico y el entorno familiar, para tomar los arbitrios necesarios.
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Abandono de la vida social y de las actividades placenteras: “Empieza a frecuentar cada vez menos a sus amigos. Empieza a ir cada vez menos al centro a comprarse algo. Ni que hablar de ir a alguna celebración, al cine o al teatro”.
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Impotencia: “No ve que haya cura, a pesar de los esfuerzos realizados. Entonces se abate. Hago todo lo que puedo por mi papá, por mi mamá, o por mi esposo, y nada resulta, se queja. Lo llevo al médico, le doy la medicación, lo atiendo, le doy de comer, lo baño y está cada vez peor. Se trata de una sensación terrible de frustración. Pone todo de sí, pero las cosas en lugar de mejorar empeoran”.
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Emocionalidad negativa: “Sufre tristeza por la situación que está viviendo. Luego de ello viene la irritabilidad y el mal humor (…) Todo mecanismo de tristeza termina afectando el humor por el desgaste cotidiano”.
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Decaimiento: “Posteriormente viene el cansancio excesivo y el decaimiento”
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Vergüenza: “Después viene la vergüenza ante algunas conductas del enfermo. ¿Cómo voy a ir al cumpleaños de nuestro primo, si la última vez que lo llevé papá se puso a ser pis delante de todos? Esto alimenta la decisión de no ir a ninguna parte”.
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Ansiedad: “Hay inquietud por el futuro. No sabemos lo que va a pasar mañana. Si miramos retrospectivamente cada día que pasó ha sido peor. Por lo cual podemos suponer que el día de mañana será peor que el de hoy. Y eso genera sentimientos de ansiedad en el cuidador”.
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Enojo: “El cuidador sobrecargado desarrollo enojo hacia el enfermo, al cual puede finalmente maltratar”.
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Disminución y pérdida de su capacidad resolutiva: “El cuidador pierde recursos mentales y vitales para sobreponerse a la situación. Es como si se ahogara en un vaso de agua. Quiere absorber todos los problemas y los termina resolviéndolos de una forma dificultosa”.
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Rechaza cualquier ayuda: “El cuidador cree que nadie, ningún familiar o profesional, lo puede reemplazar. Si lo invitan a una charla como ésta se excusa diciendo, por ejemplo, que no tiene con quién dejar a papá. No recurre al hermano o a su hermana. Va negándose a recibir ayuda y se va aislando cada vez más”.
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Problemas físicos: “El cuidador está tan ocupado en el enfermo, que se olvida de él. Se descuida a sí mismo. Así aparecen dolores de espalda y de cintura por levantar el enfermo, por llevarlo al baño, por bañarlo, por rotarlo en la cama. Viene la fractura muscular, las cefaleas tensionales, las migrañas, taquicardia y palpitaciones, hipertensión arterial, angina de pecho, dolores de estómago, diarrea, e insomnio. Es el padecimiento del cuidador. De un cuidador que no consulta, que no tiene tiempo para sí mismo. Que no va al médico. Sólo va acompañando a su familiar enfermo, pero nunca como paciente”
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Depresión: “Hablamos de tristeza, pero éste es un sentimiento normal ante determinados estímulos adversos que impactan traumáticamente en nosotros. La depresión es otra cosa. En este caso estamos hablando de una enfermedad mental que puede ser adquirida por el cuidador, por toda la sobrecarga física y emocional que sufre”.
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Sentimientos de culpa: “El cuidador piensa que no hace todo lo que debiera. Y en un punto que no hace bien su trabajo. Y se mortifica por eso”.
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Agobio: “Está tan extenuado, que empieza a equivocarse. La elaboración de las comidas, que antes hacía de manera fácil, se complica. De hecho empieza a pedir comida hecha porque yo no puede ni cocinar. Está extenuado; no da más”.
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Soledad y vacío existencial: “Todo se conjuga –el aislamiento y el decaimiento general- para que el cuidador se quede cada vez más solo. Y entonces empieza a sentir el vacío existencial. Lidiar con esto no es fácil. Las personas religiosas tienen el consuelo de una vida mejor en el más allá. Pero no todos comulgan con una creencia de este tipo. El vacío existencial es una de las peores cosas que puede padecer el espíritu humano”.
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Sin placer: “No hay momento para el ocio, el descanso y el placer. El cuidador «full time» (a tiempo completo) desconoce estas cosas, a un alto costo físico y mental (…) Ni qué hablar de la libido. La energía sexual se extingue”.
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Vulnerabilidad: “El cuidador es una persona que está expuesta a contraer cualquier enfermedad. Tiene sus defensas bajas. Puede padecer trastornos de apetito. En ocasiones suele comer parado en la cocina. Le pone mantel a su familiar enfermo. Le da de comer en la boca. Lo atiende como un rey. Pero él come parado al tiempo que lava los platos. Las deficiencias nutricionales son características”.
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Adicciones: “Los cuidadores suelen beber cuando terminan de acostar a su familiar. Cuando se siente de algún modo liberado, pasa a la cocina y suele abusar del alcohol. Es el único momento de placer, entre comillas. Otros abusan de psicofármacos. Se toman el rivotril del paciente, sin ninguna prescripción. Porque el desborde de ansiedad es incontrolable (…) Además está el tabaco. El cuidador que fuma por lo general duplica el consumo”
Personas de alto riesgo
Según las estadísticas mundiales, los ex cuidadores de enfermos de Alzheimer –gente que pasó hasta 18 horas al día atendiendo a un paciente, durante seis años consecutivos- presentan un estado de salud física y mental considerablemente peor.
¿Qué pasa con ellos tras fallecer el enfermo? “Todos podemos pensar que una vez fallecida la persona que tiene Alzheimer el cuidador se libera totalmente. Pero no es tan así”, explicó Zarra.
“La culpa lo sigue atormentando. El recuerdo permanece. Sigue cavilando sobre si habré hecho bien o mal”, destacó.
En principio, ante el deterioro producido en el enfermo – cuya personalidad se disuelve-, la muerte aparece como lo mejor para esa persona, al tiempo que el cuidador queda liberado.
“Entonces el cuidador podría creer que se va a sentir aliviado. Pero se verifica otra cosa. La mitad de los consultados reconoce que sufre un fuerte estado de ansiedad porque no estaban preparados para afrontar la pérdida. Y aseguran que volverían a cuidar a su familiar de la misma manera”, indicó.
Y agregó: “Y muchos de esos cuidadores desarrollan un duelo en varias etapas. Existe el duelo anticipatorio, que comienza antes del fallecimiento del enfermo. Es como si el cuidador lo velara en vida”
Según Zarra, años después de la muerte del paciente, las personas que los cuidaron suelen caer en depresión:
“Cuando el médico psiquiatra investiga posibles motivos que podrían estar relacionados con estado depresivo, salta que esa persona fue cuidadora de un familiar con Alzheimer”.
Un mal en expansión
En su exposición Julio Zarra ofreció datos generales sobre esta enfermedad que afecta todas las funciones cerebrales, uno de cuyos síntomas más característicos es la pérdida de memoria:
– “Fue descubierta hace más de cien años en Alemania, pero en realidad hace veinte que la comunidad médica pronuncia la palabra Alzheimer”.
– “Es la tercera causa de muerte junto con los accidentes cerebro vasculares. Para el año 2025 va a superar al cáncer. Además, hoy en el mundo contrae enfermedad de Alzheimer una persona cada siete segundos”.
– “La enfermedad no se presenta de un día para el otro. El cuadro se abre a partir de un trastorno cognitivo leve. El cerebro suele tardar entre 10 y 20 años en generar todos los cambios químicos estructurales que llevan después a hacer el diagnóstico de Alzheimer. Eso quiere decir que cuando hoy diagnosticamos a alguien, en realidad es probable que la enfermedad haya comenzado 15 o 20 años antes”.
– “Los pacientes consultan cinco años tarde. Hoy hay 35 millones de enfermos diagnosticados en el mundo”.
– “Suponemos que sólo el 30 % de los pacientes está diagnosticado. Por tanto hay un 70 % que ya ha empezado a cursar la enfermedad y no tiene diagnóstico (…) Se calcula que para el año 2050 la cifra de enfermos puede llegar a 120 millones”.
– “En Argentina hay actualmente 600 mil enfermos diagnosticados. Suponemos que para el año 2050 va a haber 2 millones”.
Es muy cierto lo de la conerencia yo personalmednte lo estoy viviendo pienso que algo me alto me falto para el cuidado de mi maqdre ahora que fallecio ando en un ewsstado depresivo como de culpa yo hice todo lo estuvo a mi alcance pero no soporto su partida muy duro pasa ya casi un mes y estoy muy deprimido
Jaime, yo estoy pasando la enfermedad con mi madre así es que comprendo muy bien tu situación, y te propongo que ores a Nuestro Señor pidiendo fuerzas y paz interior, El te bendecirá por tu entrega y amor. Que sigas mejor, adelante, que eres fuerte, sino no hubieras podido cuidar a tu madre.
Carolina, está muy bien lo que dices, pero debes tener en cuenta que no todo el mundo es religioso y no se puede apoyar en ninguna creencia.
Carolina y Gata, ambas teneis razón……pero siempre hay en un algo superior en que las personas se apoyan, algo que nos hace segur hacia adelante. No hay que menospreciar las creencias catolicas Gata….otros pueden ser budistas….apoyo emocional en la pareja en las amistades, pero siempre tener un apoyo moral para seguir el camino de la enfermedad. Gracias por vuestros comentarios en nombre de todo el equipo de Alzheimer Universal.
Yo quisiera que alguien me explique que se haria en caso de un esposo que fue no de lo mejor y que ahora esta con esta maldita enfermedad y que todavía asi le toca a la esposa lidiar
Querida Beatriz, no hay una regla para eso, ni respuesta que no esté dentro de ti. Es tan personal que supongo que las únicas personas que pueden ayudarte con esa duda que planteas eres tu misma y la familia. Pero sí puedo decirte que ahora es cuando más te necesita.
Suerte!
Es esencial que las personas se apoyen en sus creencias. Totalmente recomendable 100%. Es mas, es muy aconsejable, -dicho por los expertos- que los cuidadores, tengamos creencias o no, adoptemos las de nuestro enfermo y las «hagamos nuestras» como otra terapia más durante el transcurso de la enfermedad. Al menos es lo que haría un buen cuidador y un buen hijo.
Efectivamente, debemos y tenemos que adoptar, no solo las creencias, los gustos, las aficiones…todo lo que era la vida del enfermo para hacer extensible una terapia longitudinal durante la enfemedad y que le ayude a mantener y recordar emociones.
Estoy exactamente en la misma situación Jaime. Mi madre falleció hace quince días y no puedo sacarme ese sentimiento de culpa. Paso pensando que si hubiera hecho esto o aquello, tal vez mi madre aún viviría. Estoy haciendo constantes restrospectivas hacia lo que fueron sus últimos días, buscando qué debí haber hecho mejor. Un vacío en el pecho, un dolor que no termina, falta de sueño, pérdida de apetito y hasta un fuerte temor a salir de la casa. Por otro lado, la familia retirada porque nunca colaboró, amigos que se perdieron, nada de vida social y nulas oportunidades de encontrar un trabajo, generan una sensación de abandono tan grande, como cuando cuidaba a mi madre. Leyendo esto, me doy cuenta de que son síntomas generalizados y de que necesitamos ayuda profesional y de las pocas personas que permanecieron cerca durante el proceso de nuestra misión, para poder salir del hoyo en el que nos sentimos. Te deseo lo mejor en esta nueva etapa que estás iniciando, por mi parte, haré lo propio para encontrar un nuevo camino.
interesante hablar sobre consecuencias en el cuidador externo.-
Siento que es muy interesante leer el mensaje del Doctor Zarra y todo lo expuesto lo hemos vivido o lo estamos viviendo los cuidadores de enfermos de Alzheimer; yo tengo a mi esposo enfermo, yo lo cuido, mis hijos me apoyan, pero si es cierto que vive uno muchas de las etapas aquí enunciadas, pero mi fortaleza es Dios y estoy segura que cumpliré mi misión hasta que El lo disponga, pero sé que El no permitirá lo que se dice que al final quedan la secuelas al acompañante. De todas formas el tema es magnifico y ayuda. Gracias.
Creo que un punto importante a considerar es «el abandono» que sufre el enfermo y el cuidador. La familia literalmente desaparece. Siempre tienen algo que hacer, siempre tienen el pretexto ideal para no hacer o no estar. Ante eso, no podemos esperar demasiado o nada de los demás. Otro punto importante es la terapia para famliares, es algo que nos puede ayudar a «aligerar la sobrecarga», a no ser invisibles y a retomar nuestra vida cuando el momento llegue.
Leyendo estos comentarios, me dí cuenta que me sentí identificada en varios puntos,que ,la verdad, hace ya 20 años que fallecieron mis padres a los 90 años,( mamá con ALZHEIMER y papa postrado con PARQUINSON ) y al leer ésto recordé qué días y noches pasé pues me fuí a vivir con ellos, y ni tenía tiempo de mirarme al espejo,abandoné a mi esposo , mis hijos,mis nietos…por atenderlos durante varios años….- pero nunca me arrepentiré de haberlo hecho,y los sigo extrañando aún quisiera poder tenerlos otra vez
Realmente me siento identificada, todo lo que dice el articulo , me ha pasado a mi , me tranquiliza mucho el hecho de pensar que no soy unica,,,con tanto sacrificio…y encima complejo de culpabiidad,,,efectivamente a los tres años de cuidarla , yo ya no podia mas,,,,no podia compartir la carga porque soy hija unica asi que durante tres años ha sido mi cruz…me la lleve a mi casa y sus delirios eran contra mi marido….no quiero ni recordarlo de lo que me duele…En los ultimos tiempos yo ya perdia los nervios y le gritaba,,,ahi me di cuenta de que ya no podia mas…y cuando quedo en silla de ruedas la lleve a una residencia donde lleva ingresada año y medio….cada dia es peor , ahora se pasa todo el dia llamandome y le han dado ademas de haloperidol un ansiolitico , su cara ya no es la misma y su mirada ausente deja entreveer mucha tristeza , tienen estallidos emocionales cuando llego tarde tras tarde,,,,,aun me conoce.
De verdad que me ha gustado muchisimo , estoy harta de leer comentarios del tipo : El cuidar de mi madre me hizo crecer como persona o aprendi mucho, o es un regalo poder cuidar de una madre asi….NOOOO NO ES UN REGALO , es algo por lo que nadie deberia pasar,,,es horrible, cruel,,,,pero es lo que hay y disfrazarlo con palabras bonitas es solo un engaño….la informacion , aunque dolorosa debe ser real…Muchisimas gracias..
Estoy completamente de acuerdo contigo.
es verdad, mi madre y yo cuidamos de mi padre por casi 2 años, hasta que tras varias internadas en el hospital, falleció hace 4 meses
tenia esta penosa enfermedad, siempre recuerdo que lo cuidamos lo mas que pudimos y que tambien nos cansamos de ello. Hay que reconocerlo. Estar de cuidador de una persona que sufre de alzheimer es cansino.
Lamentablemente pasan por unas etapas bien marcadas y al parecer muchos medicos no estan preparados para reconocer los sintomas y etapas de esta maldita enfermedad.
Mi padre, en la ultima etapa tenia mucha flema y con nada del mundo se le quitaba, le salen escaras por todo el cuerpo, ya no hablaba ni mucho menos reconocia a nadie. Solo miraba al vacío
que pena que hasta el dia de hoy no se haya inventado un medicamento que lo combata al 100% de efectividad.
Efectivamente Luciano, es una enfermedad como decimos que rompe el cerebro del enfermo y el corazon de las familias. Por eso comentamos muchas veces la necesidad de aprender a cuidarse, darse sus espacios/tiempos el cuidador. para no acabar quemado, es un proceso largo y penoso. Cierto es que aun no tenemos ninguna medicacion efectiva, pero poco a poco se van acotando investigaciones para ello.
Tambien tengo que darte la razon que desgraciadamente muchos profesionales medicos no estan sensibilizados, ni preparados para este tipo de enfermedades neurodegenerativas para el paciente y degenerativas para los corazones de sus cuidadores, en este caso tu madre y tu.
Estard tranquilos pues hicisteis todo lo que estuvo en vuetras manos, con todo el amor, cariño y respeto que se merecía y aunque pensaras que el con esa mirada “al vacio” como dices no te escuchara….es un punto de debate y pensamos muchos y yo te diria con plena certeza que perciben….aunque no puedan manifestado.
Un saludo en nombre de todo el equipo de Alzheimer Universal y gracias por confiar en nosotros. Ahora descansad y ayudad a los que tengasi a vuestro alrededor, sois expertos cuidadores. Un abrazo
Muy interesante. Es una problemática social profunda
Hola María. a ver si compartis los resultados. Gracias.
Le dares divulgación Maris, pero nos interesaría nos dietas resultados, así como el objetivo e hipótesis de tu estudio. Un saludo.
Mi padre tiene Alzheimer él tiene 70 años y yo 36. Tengo hermano y madre, pero ambos miran para otro lado. Me he tenido que mudar para cuidar de el dejando a mi pareja en la otra ciudad. En casa he tenido que meter una señora interna que cuide de el ya que yo trabajo. Esta enfermedad es horrible, mi padre lo era TODO para mi, y ahora estoy sola con el. Bueno, sin el. Yo no he hablado con ningun psicologo pero creo haber pasado el duelo, haberlo velado en vida, ya lo he aceptado y no lloro cada noche. Acepto que tiene esta enfermedad y que ya no esta conmigo. Pero recuerdo que hasta hace poco si, y recuerdo entonces lo afortunada que he sido de haberle tenido conmigo tantos años…….. aunque se me ha ido muy pronto. Todavia de vez en cuando veo en el lo que fue, alguna mirada, un gesto, hasta alguna frase, que me hacen recordar que mi padre fue un gran hombre, mi gran hombre. Te quiero papa y te echo tanto de menos………
Yo también estoy pasando por los mismo, mi madre tiene alzahimer desde hace ocho años, realmente se lo diagnosticaron hace dos, ya perdió completamente todas sus nociones y la verdad tienes razón; es perder al ser que amas aún cuando lo puedes ver y lidiar todos los días, es muy doloroso ver que ya no tienes su apoyo, que no puedes oir sus palabras, ni sentir una caricia, aunque yo tengo el apoyo de mi padre que está conmigo día a día enfrentando este sufrimiento, saber que aquel ser que dió todo por ti y fue una persona maravillosa, humana, ejemplar, emprendedora, trabajadora hoy no se puede valer por si misma es terrible, Acepte su enfermedad y la veo como un bebe que necesita de mucho amor y de todas las atenciones para poder seguir viviendo. Ya estoy resignada y le pido a Dios acorte su sufrimiento es muy pero muy duro.
Siento exactamente lo mismo que tu, y espero, como tu, que Dios acorte su sufrimiento, un beso y un abrazo de Mayte.
Hola Mayte, no pienses asi, a mi me paso con mi papá … Pensaba lo mismo, y ahora que no lo tengo, no sabes lo que daría por verlo en la sala viendo TV, y que me hablara a cada momento para «nada » literal… Hace casi ya 4 años que se me fue… Y es fecha que no me hago a la idea de no tenerlo mas… Me hace tanta falta y lo extraño como no tienes idea. Pero si es muy duro y difícil saber que ahora nos toca a nosotras ser madres de nuestros padres, y eso al menos para mi es una bendición…. Animo y apoyarnos y a ellos quererlos y amarlos por siempre… Bendiciones para todas ustedes…
Raquel, aunque tu padre téngala enfermedad, el siente que esta contigo, tule das paz y seguridad. No dejes de acariciale….hablarle,….el lo percibe se lo notaras en su rostro,en su mirada, sigue disfrutando de el,esta ahí aún y las emociones son lo último que pierden. Mucho ánimo y aquí nos tienes para lo que precises. Un brazo.
No sé qué hacer apenas llevo 10 meses con mi madre y ya tengo varios sintomas de los descritos a mis 26 años, en ocasiones siento que estoy enloqueciendo ademas, de por sí lo de la livido ya es estresante, no tengo quien la cuide soy hijo unico. Cualquier comentario sugerencia, institucion, ayuda es bienvenida.
Gracias
Angel, se quereres joven para el camino que te queda por recorrer, pero lo primero debes ser fuerte y estar bien informado, de donde eres? En tu localidad seguro que hay, o próxima a ella, un AFA(Asociación de Familiares de Alzheimer ) donde te podrán informar de los recursos que existen cerca de ti y a lo cuales puedas tener acceso tanto para tu madre como paraíso. Un cuidador que no se cuida difícilmente podrá cuidar y brindar el cariño y sensación de tranquilidad que debes trasmitir a tu madre. No tires la toalla, encontrarás en este camino que empiezas mucha gente como tu o incluso te diría, piensas que lo tuyo es horrible, y hablando verás que hay cosas peores. Pregunta si no al médico de tu madre que te indique donde dirigirte en tu localidad o al y rebajados social que te corresponda. Nosotros Alzheimer Universal estamos para lo que precises. Gracias por confiar en nosotros. Un fuerte abrazo
Ayudaaaaa esto es oo que me esta pasando a mi no aguanto mas por mas que disimulo ya no puedoooo me estoy consumiendo. Me va a volver loka a mi!!! Solo tengo 24 años y siento que estoy perdiendo toa.mi vida mis mejores años me sientoi inutilla paciente es mi suegra y si yo estoy mal Peor.mi esposo!!! Tengo un bebe de 11 meses y es mas fuerte pq yo me encargo de mi bebe pero mi esposo ya esta sufriendo de hirpertencion a estado a punto de infartar ella aun camina pero no sabe hacer nada ni comer ni se baña ni va al baño ni se limpia nada!!! Pero.sabe manipular!!! Es tan extraño!!!!ella juega con nuestras emociones. Alguien puede ayudarme!!!! No tememos ayudas de familiares es mas los hijos nos traen mas problemas y ella les.dice en mentira que nosoris la maltratamos y es falso nosotros ha vemos mas de lo que podemos y ella.nos hace eso para ver a sus otros hijos que no aportan en nada por lo contrario ellos son los que una vez si lo hicieron no podemos entenderlo.nos esta destruyendo ya sentimis que es nuestra peor enemiga que ella nos quiere hacer daño pensamos.que nadie nos va a creer que ella se inventa todo que ella nos manipula es acazo eso alzhaimer o tiene otra condición ewtoy desesperada ayudenme
Iris, te puedo decir por experiencia propia que no lo hace a propòsito ni por hacerles daño, es parte de la enfermedad a mi me pasó exactamente igual con mamá, le decia a los vecinos que la teniamos secuestrada, que no le daba comida, cuando pasaba alguna persona cerca de la puerta le pedia agua y le decia que no le daba y que la trataba mal, yo me ponia muy brava y la regañaba y le decía que eso no era verdad que porque decía eso, pero después me di cuenta que es parte del proceso, hoy en día ya perdió completamente todos sus reflejos solo camina y tengo que hacerle todo es muy duro pero tienes que tener paciencia y tolerancia
Iris tiene todo el aspecto de ser una demencia tipo alzheimer, debéis consultar con un especialista, incluso su médico de cabecera y que le pongan una medicación adecuada, sobre todo para controlar esas alteraciones de conducta que cuentas, propias de esta enfermedad. Tu no desesperes y trata de tranquilizar a tu marido. En tu localidad habrá alguna asociación de alzheimer que te podrán informar sobre los recursos disponibles. Ten paciencia, al fin es la madre de tu marido y para el es muy doloroso verla así. Gracias por confiar en alzheimer universal y en lo que podamos ayudarte aquí nos tienes, un abrazo.
Esta información me ha ayudado grandemente porque puede ver que no somos l.s únicos pasando esto. Nos identificamos tanto y por fin le encontramos una explicación a nuestra situación. Gracias por la publicación porque gracias a esto nos motivamos a recibir ayuda tanto para ella como también para nosotros. Son medidas drásticas pero no vamos a tirar la toalla. Saldremos de la isla e iremos a florida para mas apoyo allí nos darán el servicio de enfermeras y mejores tratamientos para todos.
Me siento totalmente identificada, por eso busque de la ayuda de una acompañante terapeutica para poder tener 5 horas al día de libertad. Sé que no es mucho pero en ese estado de cosas una hora para caminar en silencio por una plaza te devuelve la vida. Y además estoy buscando de Dios día a día pidiendole estrategias y soluciones para poder cuidar y armonizarme mejor con mi madre y siento su mano sobre mi. El me ayuda atravez de las personas que pone a mi lado por diferentes motivos ( yo digo que son mis angeles en la tierra) La comunicación con ellos y el sentir esas ganas de vivir y de disfrutar de los pequeños momentos que la vida nos ofrece en libertad es un verdadero remanso para mi vida y la de mi madre.
Nos alegra Alicia que hayas encontrada alternativas para el cuidado no solo de tu familia sino el tuyo, muy importante para poder brindar calidad al tiempo que compartas el. Un abrazo.
Así es, mi papá falleció a consecuencia del ALzheimer y daría cualquier cosa por tenerlo con nosotros, de nuevo
Mi hermano tiene alzheimer prematuro, comenzó con una afasia primaria progresiva. Tiene 58 años, mi padre falleció del mismo mal a los 59, también mi tía , mi abuela, mi prima mayor ,todos por vía paterna. Cuando comenzó a tartamudear(mi hermano) me dijo:»no es lo de papá porque yo me acuerdo de todo» …….pero sí lo era y él ahora está con un deterioro cognitivo casi total No habla nada de nada, se hace en la ropa, come con las manos, es espantoso y desolador verlo….pero sucede algo que nos pone peor aún a quienes lo amamos y es que él tiene momentos de lucidez y rompe en llanto incontrolable……es tan grande mi tristeza de verlo así…..
Libia es un caso bastante claro de herencia genetica, se da sobre todo en los casos jóvenes y es muy claro, piensa que sus emociones pueden despertarse con música , caricias….no dejes de hacerselas, puede llorar de la misma emoción. Un abrazo y gracias por seguirnos.
Tengo a mi mama c demencia senil hace 4 meses. Empezó hace 2 años pero en estos meses se deterioro terriblemente. todo lo q el dr Zarras dice me esta pasando como cuidadora. Hice los tramites p internarla acelerando c una abogada. dado soy hija unica tengo 2 hijos de 9 y 13 años q ven todo esto. y cuando llego internacion ella se pudo agresiva y no quizo internarse a pesar estar medicada. ahora pidio la abog medida cautelar q la evaluen en psiq q le corresp. Ellos la internaron la 1ra vez porque yo insisti pero no la volvieron a internar y yo ya no quiero ir a ese lugar x q fuimos muy maltratados. estoy cansada ya no se q hacer. yo tb estoy medicada pido su consejo por favor. grs.
Necesito algun tipo de contacto por mail porque estoy viviendo situación extrema. grs
Y lei el comentario de Carmen de Motril esto no es ningún regalo. Es espantoso y horrible. No se lo deseo a nadie. y solo el q lo vive lo entiende.
Miriam, estas como bien dices con un sindorme de cuidador quemado, debes tener un momento de calma, de pensar en ti. Hablar con el medico que la trata y te informe de los recursos que exixten en tu localidad.
De donde eres?. Ponerte en contacto con una AFA (Asociacion de familiares de Alzheimer) que seguro cerca tuyo habra una, alli te daran apoyo psicologico a ti e información para sobrellevar esta enfermedad. Probablemente tengas cerca algun Centro de Dia donde pueda estar durante el día y trabajar sus capacidades mantenidas y tu en ese tiempo descansar y poder seguir realizando tu vida normal.
A tus hijos les debes explicar que és la enfermedad la que hace que tu madre, su abuela se comporte así, que no es ella, es el alzheimer. Los niños son unos grandes terapeutas para este tipo de pacientes. Que la escuchen, que la sigan la corriente, no vale de nada en estos estados llevarle la contraria o hacerla razonar, es mejor tratar de disuadirle de la idea persistente alterada en el momento distryendole con otra actividad.
Tu debes cuidarte, informarte muy bien sobre la enfermedad …. su evolución… como actuar en las diferentes situaciones que te puede plantear como las ateraciones conductuales que comentas.
En este espacio (Alzheimer Universal) existe documentacion con consejos para cuidadores que te aconsejo mires, leas y no dudes en preguntarnos todas las dudas que te surjan.
En cuanto le ajusten la medicación en probable que vuelva estar calmada. Los cambios de domicilio (en este caso la residencia), les alteran mucho ya que se sienten abandonados…. desorientados…. Con mucho amor….paciencia…caricias…voz pausada, frases cortas…..conseguiras calmarla. Todo lo que necesites no dudes en consultarnos. Cuidate mucho tu porque si no tienes tu calidad de vida no podras dársena y trasmitirsela a tu madre….ellos perciben los estados emocionales del entorno de una manera sorprendente, si te nota o ve alterada ella se alterara mas…… no sé si estas letras te han ayudado, pero es lo que mas rápido se me ocurre aconsejarte. Estamos aqui para ayudarte en lo que necesites y este a nuestro alcance. Gracias por depositar tu confiaza en nosotros, un abrazo grande.
Vivo una situación casi parecida a las expuestas , cuido a mi suegra que esta ya en un caso muy avanzado,me agoto terriblemente porque trabajo y al llegar a mi casa me toca lidiar con los cuidados intensivos y además de ello mi suegro no colabora en nada y lo que hace es entorpecer mis labores y me estreso y termino llorando , la otra situación es que tambien tengo a mi madre en silla de ruedas y ya ha comenzado a dar signos de este mal tan espantoso, a parte de toda esta historia mi hermano mayor es de concición especial y con el paso de los años al menos que yo muera primero tambien me tocara cuidar de él…Entonces que puedo pedirle a dios «paciencia» o «resistencia» ….Todas las noches al acostarme le pido a dios me de muchas fuerzas ….A veces quiero pasarme un suiche y apagarme pero que nadie intente volver a encenderme
Evita tienes una situación verdaderamente dura a afrontar. Se fuerte porque con cariño puedes, aprende a delagar funciones, tus ratos de respiro o descanso disfrutalos y olvida por esos momentos la situacion que te espera. Lee nuestros consejos y en todo lo que este a nuestro alcance cuenta con ello. Un fuerte abrazo y no decaigas….. es un duro camino pero con una gran satisfacción al fina.
mary:yo tb cuido de mi madre y mi padre esto es muy duro de llevar.Todos se echan atrás,y al final te ves sola.Todos te dan cosejos pero ninguna solucioón.Änimo a todos.
Mary esto que comentas es una triste realidad que los profesionales luchamos por concienciar a los núcleos familiares de la necesidad/obligación de compartir responsabilidades. Esperemos que llegue por lo menos, as corazones de algunos y se vayan solventando casos como el tuyo, tu sigue en la brecha….. Nunca te arrepentirás de lo que estas haciendo. Un saludo.
Tengo 32 años, dos hijos de 5 y 4 años y además a mi cargo, mi suegra a la que le detectaron Alzheimer hace casi 5 años. Hace un año estuve a punto de separarme de mi marido, porque entre otras cosas, la carga del cuidado de mi suegra iba al 80% sobre mí. Contratamos a una mujer para que le cuidara más horas, pero aún así, yo me llevo un 60% del trabajo. Y estoy agotada. Mentalmente agotada. Incluso he empezado a sentir taquicardias. He llegado un punto que no la aguanto, que no sé ni responderle con buenas palabras. Casi no hablo con ella, porque cualquier conversación deriva en desvaríos o cosas sin sentido. Mi marido también lo lleva muy mal, pero al fin y al cabo es su madre, la quiere y por amor se hacen muchos sacrificios. Yo siento que no la quiero, estoy agradecida con ella por cosas del pasado, pero ahora mismo la veo como alguien tan ajeno a mí… Sé que suena cruel, me considero una buena persona, pero estoy tan harta de la situación que no sé por donde ir. Tiene 3 hijos más y 7 nietos adultos y ni siquiera le llaman para saber cómo está. Tampoco vienen a verla, siempre les pasa algo, les duele algo o tienen algo muy importante que hacer. Claro que cuando sea la hora de repartir la herencia estarán disponibles todas las horas del mundo. Se ganaron la lotería conmigo. La tonta buena que les llegó a tiempo para cuidar a su madre. Los primeros años lo hice con dedicación y cariño, pero ahora solo lo hago porque es la abuela de mis hijos. Por nada más. Cuando hablamos de una residencia, dice que se va a tirar por un barranco. A veces me planteo llevarla obligada a la residencia de ancianos, pero mi marido muere de pena. En fin, que según como lo cuento parecería una tragedia y quizá no lo es tanto y aunque hay cosas peores, me siento cansada y algo me alivia poder compartir aquí mis sentimientos. Un saludo a todos.
Paulina, tu situación es muy normal, estas llegando al llamado síndrome del cuidador quemado. Tus lazos afectivos hacia ella existen, pues como bien dices es la abuela de tus hijos y la madre de tu marido, pero la sobrecarga te hace despertar esos sentimientos de rechazo total hacia su persona. Deberías plantear la posibilidad, antes que una residencia, el poder llevarla a un Centro de Día, allí estará estimulada cognitiva y físicamente, las horas que allí este le van a beneficiar más, que él estar con una cuidadora en casa, que posiblemente no este preparada del todo para atender las necesidades que los enfermos de alzheimer tienen. Habla con tu marido , previamente, te aconsejo pases tu a visitarlos para ver que realmente son beneficiosos,y que el lo entienda y se lo trasmita a sus hermanos. Debe hacerles ver que hay que compartir la responsabilidad al menos, si fuera al centro de día, los fines de semana estar los otros hijos con ella, que tu estas ya » quemada» y que el cuidado que le estas dando, como bien dices, ya no es de calidad.
En caso de asistir a un centro de día o bien cuando esté con la cuidadora tu debes desconectar y dedicarte ese tiempos TI , si tu no te cuidas,no tienes un mínimo de calidad de vida, difícilmente se la podrás dar ni a tus hijos, ni a tu marido y que decir a tu suegra…..
Estudia la posibilidad del centro, si no tenéis recursos, solicita a la trabajadora social de Ss una valoración para la ley de dependencia y solicita un centro concertado, pero tu debes descansar, desconectar y cuidarte para no llegar a situaciones de desequilibrio emocional y físico como en la que ahora te encuentras.
Para ellos el cariño es fundamental, pero cierto es que cargan todos sus malos modos con el cuidador principal, en este caso tu.
Gracias por confiar en nosotros y espero haberte podido ayudar. Un abrazo
Soy Miriam
quería agradecerte tus palabras. quisiera conectarme c estos grupos de ayuda q hay en Rosario. Estuve yendo a una psicóloga master en no se q pero uun par de veces le mande mens y literalmente me despidió. x eso creo q solo el q lo padece lo entiende. Hoy estoy c presión alta y me cai en la calle . Estoy muy agobiada.