El síndrome del cuidador, lo amargo del alzhéimer y Ana Lorenz
El síndrome del cuidador, la otra cara amarga del Alzheimer
Sienten el afecto de su familia, pero no la reconocen; son felices, pero muchas veces lo ignoran; no recuerdan nada de lo que fueron y, si lo saben, lo olvidan en seguida. Guardan vida en sus ojos, pero no saben cuál fue la suya. El Alzheimer es una enfermedad cruel que emborrona el cerebro del enfermo y golpea el corazón de la familia. Los que mejor lo saben son quienes tienen un familiar perdido en la desmemoria: esos que están ausentes, aunque estén vivos y no reconozcan nada ni a nadie. Son los mismos que sufren en silencio, muchas veces sin saberlo, el síndrome del cuidador: una enfermedad tan real como el propio Alzheimer.
Dicen los médicos que atienden a quienes pierden la memoria que estos enfermos han de tener siempre afecto a su alrededor, tienen que saber que aquellos a los que tienen cerca son de verdad su familia y les quieren. Los cuidadores, personas de carne y hueso, de la noche a la mañana deben formarse al más alto nivel de asistencia social, psicológica y asistencial, con la carga emocional añadida de que el enfermo sea su padre, su madre o algún familiar cercano al que quieren. “Esta enfermedad es un reto al amor: duele proporcionalmente al amor que sientes hacia esa persona”. Manuel Sarasa, catedrático de la Universidad de Zaragoza, es el neurobiólogo y embriólogo que ha conseguido la primera vacuna europea contra el Alzheimer. En una entrevista con El Confidencial, asumía que la enfermedad no tiene ni tendrá cura.
Obligados por amor
En España, casi la mitad de los cuidadores de pacientes con demencia, en su mayoría familiares directos, dedican entre diez y catorce horas al día a los cuidados. Se sienten obligados por el amor que les une; por la escasez de recursos y por la falta de ayudas públicas que harían más fácil llevar esta enfermedad neurodegenerativa.
Nadie duda de que el precio del Alzheimer es demasiado alto. Sobre todo emocionalmente, porque eres testigo de cómo alguien a quien quieres se desintegra; por la soledad y la rutina, tus máximas compañeras; porque no sabes nada de los servicios disponibles y tienes que poner soluciones. La ansiedad y la depresión suelen ser los próximos en llegar. Entre los principales motivos por los que los familiares solicitan ayuda profesional es por alteraciones cognitivas (92% de los casos); trastornos de conducta (73%) y dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria (71%). Son los datos extraídos de las encuestas realizadas por la Fundación Alzheimer España como parte del estudio La enfermedad de Alzheimer en la vida real, una encuesta elaborada por Alzheimer Europa en cinco países europeos, en colaboración con Lundbeck.
Según la misma encuesta, los cuidadores españoles son los más insatisfechos con la información recibida (2,7 puntos sobre una escala de 5) y el 78% hubiera deseado obtener mayor información sobre los servicios disponibles. Para Jorge Matías-Guiu, jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, la información es la razón de ser de las unidades específicas de esta enfermedad. “Es la parte del tratamiento que debe ir administrándose a medida que la patología evoluciona”.
Familiares acompañados de soledad
El experto reconoce que la insatisfacción de muchos familiares se produce porque se sienten solos ante la enfermedad y porque no obtienen del sistema sanitario lo que necesitan. “El síndrome del cuidador es mayor en los cuidadores informales (familiares) que en los formales (profesionales). Es lo que se llama el segundo enfermo del Alzheimer”, reconoce el doctor.
Más que una situación relacionada, el especialista habla de una enfermedad más, con una causa específica (el hecho de ser cuidador) y con una clínica específica, que debe ser prevenida y tratada, “y cuando se diagnostica un paciente de Alzheimer debe realizarse ya la prevención del cuidador si es informal”.
Algo Queda
Como en la entrada original hablaban del «Corto» de Anna Lorenz, desde Alzheimer Universal no queremos dejar de citarla, a ella y a su excelente trabajo y os dejo el enlace para que obtengáis mucha más información sobre la autora y «Algo queda», uno de sus cortometrajes, seleccionado hasta la fecha en una veintena de festivales nacionales e internacionales y que lleva ganados más de media docena de premios como el de Mejor Cortometraje en II SNC FILM y en II Valle de Bravo en Corto de Mexico o el de Mejor Guión en los X Premios Rovira-Beleta, y donde además, tenéis algunos materiales para descargar
información del corto
SINOPSIS
«Algo queda» habla de la ardua tarea que desempeñan los cuidadores de enfermos de Alzheimer. De esa dedicación, ese sacrificio desinteresado, que no espera nada a cambio, cuando solo está por venir el peor de los desenlaces.
Ver «Algo Queda»
Protagonizado por Marta Belenguer, Mª Alfonsa Rosso y Cristina García. Con la Colaboración Especial de Teresa Soria y Pepa Miralles.
FICHA TÉCNICA
Director:
Ana Lorenz Fonfria
Duración:
Año:
Nacionalidad:
Género:
15 min.
2010
España
Drama
TEMAS
Alzheimer
PREMIOS DEL CORTO
Mejor Cortometraje ‘II SNC FILM’
Mejor Guión ‘X Premios Rovira-Beleta’
Premio Igualdad de Oportunidades ‘Ciudad de Castellón’
Premio del Público Joven ‘XXVII Quartmetratges’
Mejor Corto Social ‘Ko&Digital Festival de Cine Solidario’
Mejor Cortometraje ‘Festival de Cine y Vino Ciudad La Solana’
Mejor Cortometraje »II Valle de Bravo en Corto’, Mexico’
Mejor Actriz (Mª Alfonsa Rosso) »II Valle de Bravo en Corto’
Guión, dirección y montaje: Ana Lorenz
Productor ejecutivo y director de producción: Cristian Guijarro
Dirección de fotografía y cámara: Anna Molins
Música: Pascal Gaigne
Dirección artística: Clara Ballesteros
Jefa de producción: Sara Macías
Ayudante de dirección: Marta Almarcha
Sonido Directo: Pedro Aviñó
Mezclas Sonido: Pedro Aviñó / Sismic Audio
Maquillaje y peluquería: Nacho Sanz y Ana María Balsera
Vestuario: Joan López
Foto Fija: Santi Ezo
Prensa: Cristian Guijarro
Formato: S16mm
Con información de El Confidencial
Artículo de ElConfidencial.com > Ana I. Gracia
Muchas gracias a Alzheimer Universal por nombrar nuestro cortometraje. ‘Algo queda’ se puede ver online en Filmin
http://www.filmin.es/corto/algo-queda
y comprar el DVD a través de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia. Es un donativo de 5€ de que íntegramente para ellos.
http://www.afav.org/publicaciones/
Un saludo.
Gracias Ana, estoy algo perdido últimamente. La enfermedad no da muchos respiros pero prometo actualizar la entrada en breve. Besos (Tj)
Mucho ánimo y para cualquier ayuda me tienes en http://angospsicologia.com/
Muchísimas gracias, María. Gracias por tu visita y gracias por darnos a conocer la web.
hola estoy identificado con estas palabras y ese vídeo,, yo tengo a mi madre igual y estoy cuidándola a mi los médicos le han dado el alta y me dijeron que no tenía que llevarla mas allí a consulta que lo que me dure me durará esas fueron las palabras del señor medico bueno gracias por este reconocimiento a tod@s los que somos cuidadores GRACIAS
hola soy cristina sanchez, desde hace catorce años estoy cuidando a mis niños(asi los llamo yo),en este momento me siento cansancio, me estreso mucho.SIGO HACIENDO MI LABOR. con base en mucho AMOR Y TOLERANCIA.
GRACIAS POR EL RECONOCIMIENTO A NUESTRA LABOR
Tengo tanto dolor ,con lo que me esta ocurriendo que no puedo expresar nada solo tengo ganas de llorar esto es muy duro gracias
Estoy contigo
No tengo palabras para describir este video, es algo realmente triste lo que se vive el dia a dia viendo como se consumen nuestros enfermos, en este caso mi padre, mi madre y yo fuimos sus cuidadoras. Al ver esto me identifique tanto. Mi padre acaba de fallecer febrero 26, 2014, y aun no me hago a la idea.