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INTRODUCCIÓN
El Proyecto EDUCA, surge en el seno del Instituto de Investigaciones Psiquiátricas (Fundación Mª Josefa Recio), como una respuesta a la situación que experimentan los cuidadores de personas con discapacidad debida a enfermedad mental grave.
Es un hecho conocido y aceptado globalmente, que los cuidadores proporcionan la mayor parte de la asistencia que necesitan las personas con enfermedad mental. La relación de cuidados que así se establece, forma parte de la naturaleza social del ser humano; a partir de cierto nivel de intimidad personal, es normal que sintamos la necesidad y la obligación de cuidar a las personas con las que compartimos dicha intimidad. De ahí que en la gran mayoría de los casos, los cuidadores sean los familiares de las personas afectadas.
La relación de cuidados comporta unas exigencias que con frecuencia desbordan la capacidad de respuesta del cuidador. Este hecho da lugar a situaciones de estrés crónico, que terminan repercutiendo negativamente sobre la salud del cuidador, y también sobre la persona cuidada. Aunque el intercambio que se produce en la relación de cuidados no contiene exclusivamente elementos negativos, es cierto que estos pueden ser sobrecogedores en determinadas ocasiones(1), y dar lugar en último caso a un agotamiento que conlleva la institucionalización de la persona cuidada.
Como reacción ante esta situación, desde hace ya años hemos venido asistiendo a un interés creciente por desarrollar estrategias e instrumentos que permitan mejorar la capacidad de los cuidadores para hacer frente a las demandas de la relación de cuidados. Este interés se ha traducido en un número creciente de publicaciones y estudios científicos sobre el tema. La base conceptual de los mismos consiste en una evolución de la tradicional relación médico – enfermo como base de la asistencia sanitaria, especialmente en lo que atañe a la salud mental. Ahora se trata de actuar no solamente sobre el enfermo, sino sobre su entorno sociofamiliar, y no solamente mediante actuaciones médicas, sino con un conjunto de intervenciones multiprofesionales coordinadas e integradas. De esta manera, y sin negar el carácter fundamental de la atención médica psiquiátrica, la nueva visión tiene un mayor potencial de mejora de la persona afectada.
El Proyecto EDUCA se enmarca dentro de esta concepción integral de la atención a las personas con enfermedad mental. En nuestra sociedad, la familia ha mantenido hasta la actualidad unos lazos muy estrechos, que la hacen muy solidaria con sus miembros afectados y dependientes. Esta característica tan valiosa se ha acompañado no obstante de una tendencia a soportar estoicamente las consecuencias negativas de la relación de cuidados, de manera que los programas de intervención destinados a cuidadores han conocido un menor desarrollo que en otros países de nuestro entorno. De ahí la oportunidad de este Proyecto.
Su objetivo fundamental consiste en desarrollar herramientas de intervención para prevenir y reducir la sobrecarga del cuidador en personas con enfermedad mental grave. La línea de acción del Proyecto EDUCA consiste en examinar las aportaciones relevantes realizadas en los últimos años en la literatura científica a nivel mundial, y realizar una integración de los elementos con mayor evidencia científica a la realidad sociocultural de nuestro país, creando programas de intervención que se evalúan a través de estudios controlados, para luego pasar a difundirlos y ponerlos a disposición de la comunidad de profesionales y cuidadores implicados.
Dentro de las distintas patologías psiquiátricas que generan discapacidad, la primera sobre la que se ha trabajado dentro del Proyecto, y a la que se dedica el taller EDUCA-DEM, es la demencia. El motivo para ello es la tradición de atención psicogeriátrica dentro de los centros de las Hermanas Hospitalarias, dentro de los cuales ejerce primordialmente su actuación la Fundación Mª Josefa Recio. Por otra parte, y como se destaca en el capítulo 1, se trata de una patología muy relevante en nuestro país, dado el envejecimiento acusado de nuestra población(2). Los capítulos 2 y 3 recogen los aspectos más recientes de la investigación en el área de la sobrecarga en demencias. Finalmente, los capítulos restantes recogen la intervención psicoeducativa aplicada en los ensayos clínicos realizados(3;4).
El Proyecto EDUCA es fruto de la labor de muchas personas, que han participado en los diferentes estudios realizados hasta la fecha a las que transmitimos nuestro agradecimiento y reconocimiento (Ver anexo). También es necesario agradecer a las entidades que han aportado financiación para la realización del Proyecto: Hospital Aita Menni, Fondo de Investigaciones Sanitarias, BIOEF, y los laboratorios Esteve y Novartis. Esta última organización ha colaborado especialmente en el desarrollo del taller EDUCA-DEM
Finalmente, hay que señalar que el Proyecto EDUCA continúa su crecimiento. A los estudios EDUCA-I y EDUCA-II, que forman la base del taller EDUCA-DEM, hay que sumar el estudio EDUCA-III, actualmente en curso, y que está orientado a cuidadores de pacientes con esquizofrenia.
La Fundación Mª Josefa Recio que promueve esta investigación, es una institución sin ánimo de lucro, constituida en 1981 y de ámbito estatal, cuyo nombre reconoce la labor y trayectoria humana de una de las cofundadoras de la Congregación Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús. Sus fines fundacionales son ayudar y defender los intereses de personas preferentemente con discapacidad psíquica o enfermedad mental. Para contribuir a una mejor integración y rehabilitación de estos colectivos gestiona la tutela de personas incapacitadas y desarrolla actividades de investigación y docencia, colaborando también en proyectos de cooperación internacional
“No olvides que la ciencia nos proporciona una forma de pensar racional, que modifica nuestro mundo a pasos agigantados y que, además, es bella.” La Ciencia es Bella.
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