Bioética en la investigación con cuidadores informales de pacientes con alzhéimer

Ara Mercedes Cerquera Córdoba, Daysy Katherine Pabón Poches  |  Investigadoras en la Universidad Pontificia Bolivariana, Bucaramanga (Colombia)

Bioética en la investigación con cuidadores informales alzheímerEl alzhéimer, enfermedad neurodegenerativa, afecta además del paciente, los familiares del mismo. Ante estos dos implicados, se generan una serie de dilemas éticos que pueden ser afrontados eficazmente por medio del uso de los principios bioéticos de beneficencia, no maleficencia, justicia y autonomía. La autonomía es de los principios éticos, el más afectado, a medida que la enfermedad de Alzheimer avanza, se va perdiendo la autonomía en el desempeño de actividades de la vida diaria, sin embargo, muchas de estas limitaciones se pueden solventar con un entorno adecuado, facilitador y adaptable a la fase en la que se encuentra el paciente. (Timón et al., 2013).

En la etapa inicial se conservan muchas de sus funciones cognitivas, permitirle participar de actividades como vestirse, bañarse, comer, tareas del hogar o ir a la iglesia, están ligadas con ideas o pensamientos que lo ayudan a mantener roles (mamá, abuela, esposa), darle esa autonomía, aunque requiera de supervisión constante, evita acelerar el proceso de deterioro común en la EA (González & Pineda, 2003).

Por situaciones, como las descritas anteriormente, se crea el rol del cuidador informal, una persona que provee ayuda no remunerada usualmente en el contexto doméstico, que invierte grandes cantidades de tiempo y energía durante meses o años, tiene un elevado compromiso por su labor, se caracteriza por afecto y atención sin límite de horarios, asiste a la persona dependiente en actividades básicas e instrumentales (Aparicio, Días, Cuellar, Fernández, & De Tena, 2008; Lavretsky, 2005).

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