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Viviendo siempre en el presente es una de las enseñanzas que puede dejar el cuidado de una persona con Alzheimer. A medida que avanza la enfermedad cambian la relación, la comunicación y la forma de acompañar. En este testimonio, Nathaly Cárdenas de Delgado cuenta lo que aprendió durante años como cuidadora y por qué el presente adquiere un valor especial.
Este texto recoge una experiencia personal publicada originalmente en Alzheimer Universal en 2014. No sustituye las indicaciones médicas o sociosanitarias de los profesionales que atienden a cada persona. Para información general puede consultarse también la información de la Organización Mundial de la Salud sobre demencia.
Viviendo siempre en el presente
Hoy quisiera acercarles mi experiencia. Prefiero hacerlo desde un enfoque menos técnico y más personal. A través de mis vivencias y anécdotas puedo explicar de una forma más realista en qué consiste mi papel como cuidadora.
Lo cotidiano muchas veces escapa de los grandes libros y de las guías clínicas. La esencia del cuidado también se encuentra en lo que aprendemos a lo largo de las horas, los días y los años.
Me llamo Nathaly Cárdenas y cuido a una persona de 89 años con Alzheimer en un estadio muy avanzado.
El primer encuentro como cuidadora
Al principio todo era nuevo para mí. No sabía bien qué esperar ni a qué atenerme. Cuando conocí a quien iba a ser mi paciente, me recibió con una sonrisa y con la exigencia de dos besos en la presentación. Creo que le caí bien.
A simple vista me pareció un hombre agradable, educado y muy observador. Yo era una cara nueva para él, con la dificultad que lo nuevo puede suponer para una persona con Alzheimer.
Sin embargo, ocurrió algo que todavía recuerdo. Se quedó mirándome y dijo: «¡Qué largas tienes estas!», mientras señalaba mis pestañas. Me hizo gracia que reparara en aquel detalle. Hoy ya no es capaz de diferenciar la noche del día.
Cómo cambian los cuidados con el Alzheimer
Han pasado cuatro años desde aquel primer encuentro. Durante este tiempo he sido testigo de un deterioro paulatino, pero constante.
Cuando empecé a cuidarlo todavía podíamos conversar. No eran conversaciones largas ni profundas, pero conservaba el gusto por aquello que le sorprendía, le agradaba o le disgustaba. Esos temas conseguían hacerlo reaccionar y participar.
Siempre se disgustaba cuando le decía que estaba lloviendo. También se ponía regañón cuando le preguntaba si creía en Dios. Su espíritu de hidalgo castellano aparecía enseguida: «¡Pero hombre, por Dios…!». Después de unos segundos añadía: «¡Pues claro! ¿Es que tú no?».
Algo parecido ocurría cuando criticaba las obras de arte que tenía en casa. Aquello podía ser suficiente para provocar una reacción inmediata. A mí me gustaban esos momentos porque dejaban aparecer rasgos de su personalidad, sus gustos y su manera de ser.
De la autonomía a una dependencia cada vez mayor
En mis primeros tiempos como cuidadora, él conservaba bastante autonomía. Caminaba solo y algún día incluso llegamos a bailar. Comía por sí mismo y todavía mantenía cierto pudor ante los cuidados relacionados con la higiene personal.
Para un profesional, esta pérdida progresiva de capacidades puede formar parte de la evolución conocida de la enfermedad. Para quien acompaña cada día, sin embargo, el contraste entre el antes y el ahora se vive de una manera muy distinta.
Con el tiempo, su situación cambió profundamente. Apenas reaccionaba ante los estímulos y pasaba muchos momentos dormido. Caminaba muy poco y ponerse de pie suponía un gran esfuerzo. Además, necesitaba ayuda para comer y cada vez tenía más dificultades para comunicarse.
Viviendo siempre en el presente cuando faltan las palabras
Aunque ya no conseguía construir una oración completa, seguía existiendo otra forma de comunicación. Nos miraba y, sobre todo, sonreía cuando recibía muestras de cariño.
Eso siempre me llamó la atención. Para él seguía siendo evidente que un gesto afectuoso era algo bueno. La enfermedad había cambiado muchas cosas, pero todavía podía mostrar satisfacción y responder emocionalmente a quienes estaban cerca.
Cuidar a una persona con Alzheimer no consiste únicamente en atender necesidades físicas. También significa observar esas pequeñas respuestas que permanecen cuando la comunicación verbal se vuelve difícil.
Cuando llega el tuteo
Con el tiempo, la proximidad que implica el cuidado hizo que dejara a un lado algunos formalismos. Pasé del «señor» y el «usted» a un trato más cercano.
Me parecía que tanta formalidad introducía una distancia que ya no tenía sentido en aquella etapa. En cambio, cuando le hablábamos con cariño y de una forma más natural, parecía sentirse más cómodo.
Adaptarse a cada etapa del cuidado
La evolución del Alzheimer obligó a modificar también nuestros objetivos como cuidadoras. Al principio, las prioridades eran acompañarlo, mantener su bienestar y favorecer que conservara la mayor autonomía posible.
Más adelante fue necesario ayudarlo prácticamente en todas las actividades cotidianas. La observación se volvió fundamental porque ya no podía explicar con claridad qué le ocurría o qué necesitaba.
En nuestro caso, por su situación clínica, también era importante conocer y seguir las pautas que los profesionales sanitarios habían indicado ante posibles complicaciones. Cada persona es diferente y este tipo de actuaciones debe ajustarse siempre a las indicaciones de su equipo sanitario.
A medida que cambian las capacidades, también debe cambiar la manera de cuidar. No se trata de hacer siempre lo mismo, sino de adaptarse a lo que esa persona necesita en cada momento.
La profunda huella que deja cuidar
Esta experiencia me ha sensibilizado profundamente. Una de las cosas que más me ha marcado es comprobar hasta qué punto podemos llegar a ser vulnerables.
No importa lo importante que alguien haya sido, lo que haya conseguido o los bienes que posea. Cuando aparece una enfermedad como esta, puede llegar un momento en el que dependa completamente de la ayuda, la paciencia y la comprensión de otras personas.
Ser testigo de ese proceso es difícil. Por eso he intentado poner lo mejor de mí en sus cuidados y hacer que cada momento tenga el mayor bienestar posible, aunque después sea olvidado.
«Cuando el futuro y el pasado no existen, solo queda el presente».
Quizá quienes cuidamos también podamos aprender algo de esa idea. El cuidado cotidiano se construye muchas veces a partir de momentos muy pequeños: una mirada, una sonrisa, una conversación breve o una muestra de cariño.
Viviendo siempre en el presente: acompañar y cuidar
Viviendo siempre en el presente, el cuidado obliga a adaptarse continuamente a los cambios. Lo que funciona en una etapa puede dejar de hacerlo en la siguiente. Por eso la observación, el respeto y un trato cercano adquieren tanta importancia.
También es importante recordar que quien cuida necesita apoyo. Si estás atravesando una situación similar, puedes consultar nuestro artículo sobre señales de agotamiento del cuidador de una persona con Alzheimer o conocer el Café del Alzheimer, la comunidad de cuidadores y familiares de Alzheimer Universal.
Autora del testimonio: Nathaly Cárdenas de Delgado.
Publicación original en Alzheimer Universal: 5 de octubre de 2014.
Revisión editorial: septiembre de 2026.
Este contenido se ofrece únicamente con fines informativos y no sustituye la consulta con un profesional sanitario. Ante cualquier duda, consulta con tu médico o especialista.
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Tras 17 años de cuidar a mi madre encuentro gran similitud entre lo que leo y lo que ocurre con ella.
Rescato el tema de las emociones o el amor pues eso no lo pierden tan pronto y siempre, al menos hasta el grado de avance que tiene mi madre (alto), es una forma de comunicarse y para ello debemos saber qué significa cada expresión de su cara y de sus ojos o la forma en que sus manos nos tocan…, lo mismo que cuando se trata a un bebé, pero con la diferencia que el bebé progresa cada día y un anciano se deteriora más con el paso de los días; el bebé se va volviendo menos dependiente y el anciano es totalmente dependiente…
Si alguien no ha tenido la experiencia de cuidar a un paciente con Alzheimer y menos, si el paciente es uno de los padres, la serie de eventos que más se valora son los emotivos pues se llega a tener un alto ingrediente de este tipo que nos hace revivir tiempos pasados y descubrir facetas o pasajes de su vida que probablemente jamás los habrían mencionado antes.
La paciencia y el tono de voz significan mucho para ellos y es su mejor terapia del día a día.
Comprenderlos es tan importante como cuidarlos.
Es muy importante todo lo que has escrito. Gracias por visitar la web y por participar, pues comentarios así responden a muchas dudas que esta enfermedad genera en los cuidadores.
Hola!! Soy Auxiliar de Ayuda a Domicilio y algunos usuarios que atiendo tienen alzheimer. Alguno de los que atendí anteriormente han fallecido y ello me ha llevado a creer que, desde luego, lo verdaderamente importante es el AHORA. Tienes mucha razon en lo que has escrito y gran parte de las vivencias que has descrito las he vivido con alguno de mis usuarios… o estoy empezando a vivirlas con otros usuarios nuevos. Cierto que tenemos que tener mucha paciencia, con las «crisis» que tienen, cuando no conocen a las personas… pero cuando tienen momentos de lucidez y se ríen contigo casi hasta que les duele de tanto reirse… es un momento de plena felicidad para mí. Ojalá tú tengas buenas experiencias para recordar en esos momentos en que el usuario responde mal. Un saludo
Tu hermoso y profundo relato, me recuerda mucho lo vivido con mi suegra (mamá), quién ya ha partido. Curiosamente y por esos extraños relatos del destino, que a veces habla a través de nuestras propias vidas, me tocó vivir su enfermedad desde un lugar diferente, al menos en cierta forma. He practicado la meditación activa durante treinta años y mi visión de como funciona la mente es un tanto particular. Debido a mi practica y mi experiencia sé que las emociones gravitan en una esfera diferente a los recuerdos, aunque siempre están relacionados operativamente, su hogar es diferente, por tanto con puertas distintas de acceso. Afortunadamente!… Claro la fase en la que tu hermoso hidalgo señor está, es la fase donde el cerebro ha comenzado a perder su capacidad homeostatica, y eso es quizás la fase más dura, pero también afortunadamente, el espacio sensorial del placer emocional sigue allí, regalando, como tú bien dices, la felicidad del presente. Característica gloriosa que nos acompaña a todos hasta el final, incluso en situaciones de coma profundo. Elogio tu trabajo, porque se lo importante que es. Gracias!!.
Paradójicamente la vida me tenía una sorpresa.Hace unos años tuve un accidente que provoco una grave hemorragia cerebral, quedé con secuelas diversas y entre ellas la memoria, sin embargo mi cerebro se recuperó hasta la casi normalidad en seis meses; el por qué? simple, mis años de meditador habían hecho que mi cerebro tuviera una plasticidad fuera de lo normal. Luego de ese accidente decidí estudiar neurociencias para desarrollar un método que pudiera ayudar a otros y sobre todo a prevenir lo que mi amada suegra sufrió. Afortunadamente la ciencia avanza en este campo y ya podemos decir que hay maneras de prevenir envejecimientos en el campo de la memoria y disminuir los daños de una enfermedad como el Alzheimer. Trabajos como el tuyo, son un gran alimento para quienes luchamos para mejorar la vida de las personas y por eso te quiero agradecer con todo mi aprecio tu incalculable entrega. Personas como tú hacen que personas como yo sigamos adelante.
Es verdad, puede ser que olviden TODO, pero nunca dejan de reconocer EL AMOR, EL CARIÑO, LA EMPATIA con la que los trataste; por que no se les grabò sòlo en el cerebro, sino en TODO SU SER_
Cuido de mi padre enfermo de Alzhéimer agravado por una enfermedad familiar, mi madre y su hija murieron en un espacio de un año (mi madre y hermana) y desde entonces mi padre, pobrecito, fue cayendo en picado hasta el estado actual, aunque no da guerra, está en una residencia debido a la imposibilidad de cuidarle las 24 horas del día pues totalmente dependiente pero aún se da cuenta de todo, está en una silla de ruedas y hay que ayudarle en todo, por eso yo le doy todo mi cariño y compañía pero me duele mucho que teniendo yo otro hermano, no sepa o no quiera ocuparse también de él en gran medida, tanto como se ocuparon nuestros padres cuando éramos pequeños y les necesitábamos, es una pena y vivo yo con esa pena, con la pena de los que se fueron dejando un gran vacío y la pena de ver cómo poquito a poco se va deteriorando en su enfermedad, pero aquí estoy yo para darle todo lo que pueda y se sienta no feliz, porque ya no lo es, pero por lo menos acompañado y con tanto cariño, todo el que le doy, tanto no cuesta….
Gracias por ese relato . Creo que para los que somos o fuimos cuidadores entendemos cada palabra , cada experiencia que relatas. Yo cuidé de mi madre hasta que murió y aunque hacía varios años que no reconocía ni recordaba nombres siempre pensé y pienso que su esencia, quien es ella seguía estando ahí y por lo tanto su esencia reconocía quien yo era. Tres días antes de morir estando yo hablando con ella, como siempre lo hice y nunca dejé de hacerlo, me miró con esa mirada de 10 años antes y me dijo» ¡que linda mi nena!». Sí, ella había salido, si tan solo por unos segundos, de esa neblina que nublaba y empañaba sus recuerdos y fue capaz de articular esa palabras. Fueron sus íntimas palabras. Por eso pienso y digo, ellos siguen estando ahí presentes aún cuando su mente, memoria, cerebro pierda la capacidad de expresar lo que el espíritu, la esencia de esa persona siente, quiere.
Solo las personas que hemos tenido enfermos con alzheimer, sabemos de lo que se trata. Es algo muy doloroso y difícil de sobrellevar, mas aun cuando se trata de tu padre, como fue mi caso. Mi papa, sufria de esta enfermedad desde años atrás, pero en realidad no nos dabamos cuenta de que se trataba porque mi papa siempre fue muy distraído. Pero en el 2011 me di cuenta de un cambio significativo en el, cosa que nadie en casa mi madre y hermana veian o no querían verlo o aceptarlo. El caso es que para finales del 2012 mi papa ya era una persona totalmente distinta, es duro decirlo pero ese señor no era mi papa. Se volvió muy agresivo, grocero, etc, etc. Yo no alcanzaba a entenderlo, y fue entonces que empeze a investigar sobre esta terrible enfermedad. Porque antes de esto peleaba mucho con el, y no me gustaba eso. Asi que investigando me di cuenta que mi papito necesitaba mucho amor y comprensión, porque era como un niño. Avanzo tan rápido que lo perdimos este año 2014 en febrero. Y un dia antes me paso igual que a Maria Cruz, me le acerque y le dije en voz baja, «papito abre tus ojitos y veme a la cara» en cuanto me escucho, abrió sus hermosos ojos azules, me guiño un ojo, me sonrio y me dijo «TE QUIERO MUCHO PATOTA» el solia decirme asi. Y fueron sus ultimas palabras, al dia siguiente a las 7:40 pm se me fue mi papito 🙁