Cómo nació Alzheimer Universal
Alzheimer Universal nació en 2008, cuando la enfermedad de Alzheimer llegó a mi familia y comencé a cuidar de mi madre. Como tantos cuidadores de Alzheimer, tuve que empezar desde cero: buscar información, comprender la enfermedad, encontrar recursos y aprender a afrontar situaciones para las que nadie parecía estar preparado.
Aquella necesidad me llevó a recopilar información, guías, herramientas y documentos que fui compartiendo con otras personas que estaban viviendo situaciones similares. Lo que comenzó como una búsqueda personal fue creciendo poco a poco y llegando a miles de cuidadores y familias.
Durante aquellos primeros años comprendí también algo que sigue siendo válido hoy: disponer de buenos profesionales es fundamental, pero cuando el Alzheimer entra en una casa aparecen cientos de preguntas cotidianas que no siempre encuentran respuesta en una consulta médica.
De ahí nació la idea que todavía sostiene este proyecto: compartir lo aprendido, acercar información útil y hacer un poco más fácil el camino de quienes cuidan.
Parte de esta historia puede encontrarse también en los textos que fui escribiendo mientras acompañaba a mi madre durante la enfermedad.
Recuerda mis olvidos
Desde los comienzos de Alzheimer Universal, estas palabras han acompañado al proyecto:
«Recuerda mis olvidos, olvida que no recuerdo. Abrázame y sonrío. ¿Por qué sonrío? Sonrío porque te quiero.»
En pocas palabras encierra algo esencial: la memoria puede cambiar, confundirse o desaparecer, pero una persona sigue necesitando cercanía, afecto y compañía. Tal vez por eso esta frase ha atravesado tantos años y tantas historias, pasando de unas manos a otras hasta convertirse en mucho más que una sucesión de palabras.
La encontré alrededor de 2008, cuando comenzaba a cuidar de mi madre, en un antiguo documento PDF sobre Alzheimer. Nunca volví a localizar aquel archivo ni la referencia de quien la escribió originalmente para darle la atribución que la frase merece.
Qué hacemos en Alzheimer Universal
El objetivo de Alzheimer Universal es acercar información comprensible y útil sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, poniendo especial atención en las necesidades de cuidadores y familias.
Compartimos información sobre investigación, diagnóstico, tratamientos, cuidados, recursos y otros asuntos relacionados con las demencias. También hablamos de aquello que ocurre puertas adentro: los cambios de conducta, las dudas, el cansancio, las decisiones difíciles y los problemas que aparecen en el día a día.
Porque cuidar no consiste solamente en conocer una enfermedad. También significa aprender cómo cuidar y cómo cuidarse, pedir ayuda cuando es necesaria y disponer de información suficiente para tomar mejores decisiones.
No pretendemos sustituir el consejo de profesionales sanitarios. Nuestro propósito es informar, orientar, compartir recursos y facilitar el acceso a contenidos que puedan ayudar a comprender mejor la enfermedad y el proceso de cuidar.
Comunidad y recursos
Con los años, Alzheimer Universal ha ido creciendo alrededor de una comunidad formada por cuidadores, familiares, profesionales y personas interesadas en las demencias.
También intentamos acercar a las personas a asociaciones, fundaciones, grupos de apoyo y otros recursos de sus respectivos países. A veces una información, un contacto o saber dónde acudir puede marcar una diferencia importante.
Puedes encontrarnos también en:
Un proyecto hecho en equipo
Durante este largo camino se han ido sumando personas que han formado parte de Alzheimer Universal y han colaborado de manera desinteresada en distintas etapas del proyecto.
Entre ellas, Claudia Morales Delgado, Mayte, Elsa de Paiva, Mari Carmen Porres, Pablo A. Barredo, Marianela Silva, Almudena del Avellanal, Juan Carlos Romero Estudillo, Gloria Martín Díez, y muchas otras personas que han aportado conocimientos, información, experiencia o simplemente su tiempo para ayudar a mantener este espacio.
Después de tantos años seguimos creyendo en algo muy sencillo: cuando compartimos conocimiento, experiencias y recursos, el camino puede resultar un poco menos difícil para quien viene detrás.
Ayuda a mantener Alzheimer Universal
Alzheimer Universal es un proyecto personal, independiente y sin ánimo de lucro que nació con una idea muy sencilla: ayudar a quienes cuidan.
Mantener la web, actualizar sus contenidos, conservar los recursos disponibles y seguir mejorando el proyecto también supone un coste.
Si quieres contribuir a que Alzheimer Universal continúe en marcha y pueda seguir ayudando a otras personas, puedes hacerlo con una pequeña aportación.
Haz clic en «Donar con PayPal».
Cualquier ayuda, por pequeña que sea, contribuye a mantener este proyecto vivo.
Este contenido se ofrece únicamente con fines informativos y no sustituye la consulta con un profesional sanitario. Ante cualquier duda, consulta con tu médico o especialista.
Me llamo Juan Miguel y soy fotografo aficionado. He vivido el Alzheimer en mi familia y despues de un tiempo meditando, decidí hacer un reportaje fotográfico sobre la enfermedad. Desde entonces os sigo en vuestra página de Facebook y en vuestro Blog. Despues de un año de trabajo, mi sueño se va a hacer realidad. El próximo 13 de Septiembre vamos a inaugurar una exposición con 38 imagenes realizadas en el centro de día de mi ciudad Almansa (Albacete), y en el hogar de varios enfermos para plasmar como es la convivencia diaria con la enfermedad en el ambito familiar. Se que estamos muy lejos, pero os dejo el enlace al blog del centro para que divulgueis la información si os aprece oportuno y de relevancia.Tambien os dejo mi dirección de correo por si quereis que os mande mas información. Enhorabuena por vuestra página y por vuestro trabajo.
un saludo.
Juan Miguel Ruano
juanmiruano@gmail.com
https://www.afa-almansa.blogspot.com.es/
Aunque sea un poco tarde, muchas gracias por compartir con nosotros tanto arte.
Por favor no se si podrían ayudarme, la madre de mi esposo sufre esta enfermedad y lo peor de esta situación es que pasan meses y meses y no quiere bañarse, da mil pretextos y de verdad es insostenible, los olores son inaguantables AYUDENME.
Hola Gloria, te invito a entrar en el foro, donde vas a encontrar respuestas a muchas de las situaciones y dudas que ahora mismo tenéis. https://www.facebook.com/groups/cuidadoresalzheimer
Es maravilloso el trabajo para ayudar a los pacientes y su entorno . Sugerencias que se pueden aplicar en otras patologías . El trato con los pacientes es muy importante . Prepararlos para el momento de la partida con mucho amor . Y aplicar tácticas de apoyo . Muchos superan sus sufrimientos y siguen sus vida con limitaciones que se superan . Por supuesto no el Alzheimer .-