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El duelo en cuidadores tras el fallecimiento de una persona con demencia es una etapa compleja, poco visible y, en muchas ocasiones, poco comprendida. Durante años, la atención se ha centrado en el cuidado, pero ¿qué ocurre después? ¿Cómo se reconstruye la vida cuando el rol de cuidador desaparece? Este proceso está muy relacionado con el duelo anticipado en el Alzheimer, que comienza mucho antes del fallecimiento.
Este artículo analiza el estado emocional del cuidador tras la pérdida, apoyándose en la evidencia científica disponible y en la experiencia acumulada en el ámbito clínico.
Por María Crespo, Ana T. Piccini y Mónica Bernaldo de Quirós
Universidad Complutense de Madrid
Estado emocional y duelo en cuidadores tras el fallecimiento
En los últimos 20 años, se ha constatado reiteradamente que los cuidadores de personas con demencia sufren, por el hecho de serlo, problemas de salud y malestar emocional, claramente superiores a los de la población en general, como se analiza en el impacto emocional de la demencia en cuidadores. Los cuidadores presentan elevados niveles de ansiedad y de depresión, y con mucha frecuencia consumen psicofármacos, en ocasiones “auto-medicados”, para poder afrontar la difícil situación que les ha tocado vivir.
El impacto del cuidado en la vida del cuidador
Mientras se ejerce el cuidado, las tareas y rutinas diarias se organizan en función de las demandas del enfermo, dejando el cuidador con frecuencia de lado sus propias necesidades y labores. Esto suele afectar de manera negativa a su vida social, laboral y familiar, generando en muchos casos una importante sobrecarga del cuidador. Estas tareas ocupan y preocupan buena parte del día.
Pero..
¿Qué sucede con estos cuidadores tras el fallecimiento del enfermo al que atienden?
¿Cómo se encuentran cuando cesa esa importante fuente de estrés que es el cuidado?
¿A qué problemas se enfrentan entonces?
Curiosamente, este tipo de cuestiones han suscitado poco interés en la investigación, por lo que actualmente existen pocos estudios sobre la evolución de los cuidadores tras el fallecimiento del familiar.
Dos formas de entender el duelo en cuidadores
De manera general, los estudios plantean dos puntos de vista. Por un lado, se considera que el desgaste acumulado durante el cuidado puede provocar dificultades de adaptación tras la pérdida, prolongando el malestar emocional. Por otro, se destaca el alivio del estrés al desaparecer las demandas del cuidado, lo que permitiría recuperar bienestar y calidad de vida.
Los datos indican que, tras el periodo natural de duelo, muchos cuidadores experimentan una mejoría. Sin embargo, existe una minoría en la que el malestar persiste o se intensifica, pudiendo aparecer un duelo complicado.
Factores que influyen en la adaptación
El proceso de adaptación depende de factores como la preparación para la pérdida, el apoyo social recibido, el estilo de afrontamiento o el nivel previo de sobrecarga y sintomatología emocional.
La importancia del apoyo tras el fallecimiento
Es fundamental identificar a aquellos cuidadores con mayor vulnerabilidad emocional, ya que pueden necesitar apoyo profesional para afrontar el duelo y adaptarse a la nueva etapa sin el rol de cuidador.
Para algunos cuidadores, especialmente cuando se trata de cónyuges, el cuidado aporta sentido a la vida. Su pérdida implica también la pérdida de identidad y propósito, lo que hace aún más necesario el acompañamiento emocional.
Después del cuidado, empieza otra etapa
El duelo en cuidadores no termina con el fallecimiento. En muchos casos, comienza una etapa de reconstrucción personal. Comprender este proceso y acompañarlo adecuadamente es clave para evitar complicaciones emocionales, como ocurre en muchos casos tras la pérdida, donde aparece un vacío emocional en cuidadores tras el duelo.
El artículo completo se puede encontrar en la revista Ansiedad y Estrés:
Piccini, A.T., Bernaldo de Quirós, M. y Crespo, M. (2012). “Estado emocional y duelo en cuidadores de personas con demencia tras el fallecimiento”. Revista Ansiedad y Estrés, 18 (2-3), 103-117.
Fuente Infocop
Sobre las autoras
María Crespo es profesora titular de Psicología Clínica en la Universidad Complutense de Madrid. Sus líneas de investigación se centran en cuidadores, estrés postraumático y atención a víctimas.
Ana T. Piccini es licenciada en Psicología por la Universidad de Lima y especialista en salud emocional de cuidadores tras la pérdida.
Mónica Bernaldo de Quirós es doctora en Psicología y profesora universitaria especializada en intervención en salud.
Este contenido se ofrece únicamente con fines informativos y no sustituye la consulta con un profesional sanitario. Ante cualquier duda, consulta con tu médico o especialista.
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Acabo de pasar por esa situación y el fallecimiento de mi madre me dejó desvastado.Pero me siento con fuerzas suficientes para afrontar la vida de ahora en adelante gracias al cariño y afecto que me inculcó mi madre
Gus tu tuviste la suerte de que tuviste una madre que fue capaz de inculcarte esa paz y serenidad necesaria para afrontar su perdida, seguro fue una grna mujer. Desgraciadamente hay muchas personas que no tienen esa suerte y pasan verdaderos duelos en los que es necesaria una intervención de apoyo. Gracias por tu testimonio, un fuerte abrazo y seguro que tienes un estrella que brilla cada día por ti en el cielo. Todo el equipo de Alzheimer Universal te deseamos todo tipo de parabienes para este año que ya tenemos a la vuelta de la esquina. Un saludo
Yo acabo de perder a mi padre, el 26 de febrero me lo arrebato de tajo EL ALZHEIMER. Lo cuidabamos mi madre y yo, era muy dificil el dia a dia, pero no nos quejabamos ya que con todo el amor del mundo lo atendiamos. Cuando se fue mi papito, yo queria morirme, porque es verdad, pierdes todo por dedicarte a el, amigos, tu vida, trabajo todo. Queria volverme loca, no acertaba el hecho que eso habia sucedido, me aferraba a el como el lo hacia conmigo, no soltaba mi mano sintiendose seguro me imagino. Y es fecha que no me recupero, todas las noches lo recuerdo, y lloro por las mañanas, creo que mi mama ha sido mas fuerte, no lo se, pero a mi me ha dolido mucho su ausencia, quisiera tenerlo aqui conmigo. Extraño tanto a mi peloncito hermoso, yo amo a mi papa como a nadie y me hace mucha falta, no se si algun dia logre recuperarme pero lo que si se es que siempre y por toda mi vida vivira en mui corazon.
Yo lo tengo todavía, pero es como si ya no lo tuviese, no es mi padre, la enfermedad lo ha convertido en un niño indefenso…que pena tan grande….Yo me estabilizo, pero según le veo que pierde capacidades, voy perdiendo yo, la ilusión, las ganas de vivir, es muy fuerte, esta enfermedad es lo peor. Cada dia sufro más, mi madre la pobre está fatal de verle así, pero no podemos hacer nada por él, sólo intentar que este lo más tranquilo posible.
Hola paqui, fijate que todos los dias entro a esta excelente pagina que tanto nos ayuda para saber como tratar a nuestros seres queridos con esta horrenda enfermedad. Y me da tristeza el escucha lo que dices «QUE VAS PERDIENDO LA ILUSION, GANAS DE VIVIR»……………….Yo te entiendo perfecto ya que lo vivi, como lo comento anteriormente. Te das cuenta que no tienes amigos, y que la gente que se te acerca es para decirte estupideces como «TE ENTIENDO, HA DE SER DIFICIL PASAR POR ESTO, PERO CUENTA CONMIGO»!!!!!!!!!! (perdon pero es la realidad)
Mentira, nadie entiende, tienes que vivirlo, A raiz de vivir con este maldito Alzheimer, que entro a nuestra casa sin ser invitado, y de pronto se estanco ahi, en la cabecita de mi papa. Muchas cosas cambiaron en mi vida y mas aun cuando se me fue. Paqui dale fuerza a tu mama, no es facil lo se, yo muchas veces me quebre frente a ella, pero hay que salir adelante. Mira esto paso hace dos años y parece como si fuera ayer,, Te platico que mi madre al parecer tambien tiene este mal, te imaginas como me siento?…………..Pero igual la cuidare con el mismo amor, aunque me quede sola, no me importa, primero mis padres y luego yo. Tal vez mi destino es quedarme sola y no lo lamento si es por ellos, te lo prometo. Dios te bendiga y te de mucha fortaleza.