El «Café del Alzheimer» es una comunidad de Facebook creada por Alzheimer Universal para compartir experiencias sobre el cuidado de personas con Alzheimer y otras demencias.
Somos ya casi 45.000 miembros entre cuidadores, excuidadores, familiares y personas que conocen de cerca la enfermedad. Una comunidad construida durante años con una idea muy sencilla: que nadie tenga que cuidar sintiéndose completamente solo.
¿Qué es el Café del Alzheimer?
El Café del Alzheimer es un lugar de encuentro para personas cuidadoras y familiares que necesitan hablar con otras personas capaces de comprender lo que están viviendo. Es un espacio basado en la experiencia de quienes también han acompañado a un ser querido durante las diferentes etapas de la enfermedad.
Cuidar puede significar enfrentarse a dudas continuas: cómo responder ante una conducta inesperada, qué hacer cuando la persona no quiere comer o asearse, cómo organizar las noches, cómo comunicarse cuando las palabras empiezan a faltar o cómo gestionar el agotamiento sin sentirse culpable.
Muchas de esas preguntas no aparecen en ningún manual. Surgen un martes de madrugada, durante una comida complicada o cuando el cuidador siente que ya no puede más. En esos momentos, leer a alguien que ha atravesado una situación parecida puede aportar comprensión, compañía y alguna idea práctica para afrontar el día.
Café del Alzheimer: una gran comunidad de cuidadores
Alzheimer Universal lleva difundiendo información y recursos para cuidadores desde 2008. El grupo de Facebook nació como una prolongación natural de esa labor: un espacio más directo en el que las familias pudieran hablar entre ellas, compartir sus experiencias y ayudarse mutuamente.
En 2011 ya lo presentábamos en Alzheimer Universal como el verdadero Diario de los Cuidadores familiares. Entonces resumimos su filosofía con una frase que continúa teniendo sentido muchos años después:
«Si tienes una duda, cuéntala y el mundo se abrirá a ti».
Lo que comenzó como un punto de encuentro ha crecido hasta reunir a casi 45.000 miembros. Sin embargo, su esencia sigue siendo la misma: cuidadores ayudando a otros cuidadores, sin olvidar que cada persona, cada familia y cada proceso de demencia son diferentes.
¿Qué encontrarás en el grupo?
En el Café del Alzheimer se habla del cuidado real, con sus avances, dificultades y contradicciones. Puedes participar, plantear una pregunta, compartir tu experiencia o limitarte a leer hasta que te sientas preparado para contar tu historia.
- Experiencias relacionadas con las distintas fases del Alzheimer.
- Preguntas sobre alimentación, higiene, sueño e incontinencia.
- Ideas para afrontar la desorientación, la agitación o los cambios de conducta.
- Consejos cotidianos sobre seguridad y adaptación del hogar.
- Dudas sobre la comunicación con una persona con demencia.
- Testimonios sobre cansancio, soledad y sobrecarga emocional.
- Apoyo durante el duelo anticipado y después del fallecimiento.
- Recursos, guías y publicaciones de Alzheimer Universal.
También puedes utilizar el buscador interno de Facebook para localizar conversaciones anteriores. Es posible que otros miembros ya hayan hablado sobre la situación que te preocupa y que encuentres diferentes experiencias y puntos de vista.
Experiencias reales, no recetas universales
Una recomendación compartida en el grupo puede haber funcionado en una familia y no ser adecuada para otra. La enfermedad no evoluciona exactamente igual en todas las personas y las circunstancias de cada cuidador también son diferentes.
Por eso, las respuestas deben entenderse como experiencias personales, no como diagnósticos ni instrucciones médicas. Escuchar a otros cuidadores puede orientar, acompañar y ayudar a formular nuevas preguntas, pero las decisiones sanitarias deben consultarse con los profesionales correspondientes.
¿Quién puede participar?
El Chat Café del Alzheimer está pensado especialmente para cuidadores familiares. También tienen cabida quienes han terminado su etapa de cuidado, las personas preocupadas por un ser querido y quienes desean comprender mejor la realidad de las demencias.
- Personas que acaban de recibir un diagnóstico en su familia.
- Cuidadores que llevan años acompañando a un ser querido.
- Familiares que desean aprender a colaborar en los cuidados.
- Excuidadores que quieren compartir lo aprendido o seguir vinculados a la comunidad.
- Personas que buscan información y apoyo ante una posible demencia.
No es necesario tener todas las respuestas para participar. A veces, una palabra de comprensión o un «yo también pasé por eso» puede resultar tan valioso como un consejo práctico.
Cómo plantear una pregunta para recibir mejores respuestas
Cuando publiques una consulta, intenta explicar brevemente la situación sin incluir información que permita identificar a la persona cuidada. Algunos datos generales pueden ayudar a que otros miembros comprendan mejor el contexto.
- Explica qué está sucediendo y desde cuándo.
- Indica, si la conoces, la fase aproximada de la enfermedad.
- Cuenta qué soluciones habéis probado hasta el momento.
- Formula una pregunta concreta para facilitar las respuestas.
- Lee las experiencias recibidas con mente abierta, pero aplica únicamente lo que resulte seguro y adecuado.
Antes de publicar también puedes consultar nuestras recomendaciones sobre la segunda fase del Alzheimer o descargar el Manual básico para el cuidado de personas mayores.
Cuida también de quien cuida
El cuidador suele concentrar toda su atención en la persona enferma y posponer indefinidamente sus propias necesidades. Sin embargo, el cansancio acumulado, la falta de descanso, el aislamiento y la sensación de estar siempre disponible pueden terminar afectando a su salud física y emocional.
Pedir ayuda no significa querer menos ni cuidar peor. Reconocer el agotamiento permite buscar apoyo antes de llegar al límite. En Alzheimer Universal puedes consultar contenidos sobre las emociones del cuidador y realizar la Escala de Zarit para valorar la sobrecarga.
La necesidad de apoyo no siempre termina cuando finalizan los cuidados. Muchos excuidadores continúan necesitando acompañamiento para adaptarse a una vida distinta, atravesar el duelo o dar un nuevo sentido a todo lo aprendido. Su experiencia, además, puede ser de gran ayuda para quienes están comenzando ahora.
Protege vuestra privacidad
El Café del Alzheimer es un grupo público de Facebook. Sus publicaciones y comentarios pueden ser vistos por personas que no pertenecen al grupo. Antes de compartir una experiencia, piensa qué información deseas hacer pública.
- No publiques nombres completos, direcciones ni números de teléfono.
- Evita mostrar informes médicos, recetas o documentos identificativos.
- No compartas fotografías comprometidas de la persona cuidada.
- Respeta su intimidad, dignidad e historia personal.
- No reproduzcas fuera del grupo experiencias personales de otros miembros sin su permiso.
Detrás de cada publicación hay una familia que puede estar viviendo una situación delicada. Participa con respeto, evita los juicios apresurados y recuerda que nadie conoce por completo las circunstancias de otra persona.
Cómo entrar en el Café del Alzheimer
Para acceder a la comunidad solo tienes que abrir el grupo de Facebook y seguir estos pasos:
- Pulsa el botón que encontrarás a continuación.
- Facebook abrirá el grupo público.
- Inicia sesión si la plataforma te lo solicita.
- Lee las normas de convivencia antes de participar.
- Únete a la comunidad, consulta las publicaciones o comparte tu experiencia.
Preguntas frecuentes sobre el Café del Alzheimer
¿Dónde se encuentra el Chat Café del Alzheimer?
La comunidad se encuentra en Facebook. Puedes acceder desde cualquiera de los botones incluidos en esta página, consultar las publicaciones y participar con tu cuenta.
¿Hay que pagar para entrar?
No. El acceso al grupo y la participación son gratuitos.
¿Puedo hacer una consulta médica?
Puedes compartir una situación y conocer las experiencias de otros miembros, pero el grupo no sustituye una consulta médica. No modifiques tratamientos ni medicación basándote únicamente en una publicación de Facebook ni de ninguna otra red social.
¿Puedo participar si ya no soy cuidador?
Sí. La experiencia de los excuidadores puede ayudar mucho a otras familias. Además, seguir acompañado durante el duelo y la adaptación posterior también puede ser importante.
¿Las publicaciones son privadas?
No. El grupo es público y sus contenidos pueden ser visibles fuera de él. Por eso es fundamental evitar datos personales, documentos y detalles que permitan identificar a la persona cuidada.
El Café del Alzheimer ofrece acompañamiento e intercambio de experiencias, pero no sustituye la atención médica, psicológica, social o jurídica profesional. Ante síntomas, cambios importantes de conducta, problemas de medicación o situaciones urgentes, consulta con un profesional cualificado o con los servicios de emergencia de tu país.
Si conoces a alguien que cuida a un familiar con Alzheimer, comparte esta página. Quizá encuentre aquí el apoyo que necesita.
Este contenido se ofrece únicamente con fines informativos y no sustituye la consulta con un profesional sanitario. Ante cualquier duda, consulta con tu médico o especialista.
Muy buena la página!
Lo estamos intentando. Gracias Andy!
Buenas noches, estoy encantada de tenerlos también en el facebook, leer los artículos y ver como tenemos la oportunidad de compartir experiencias con responsabilidad es maravilloso, pues no hay dos pacientes que se comporten igual, al menos la mía será porque la amo, pero es muy tierna, claro que yo la trato con mucha dulzura y siempre le hago sentir que eso no es nada que todo se le olvide, que no se preocupe, que no se estrece que ella con eso no le hace daño a nadie etc, ella tiene mas de diez años de tener la enfermedad, pero el proceso ha ido lento, además del Parkison que también la aqueja. Para mi lo importante es contemplarla y esto ha hecho que ella se la lleve muy bien conmigo y no se me pone agresiva,claro lo mínimo, pero eso es normal. Espero tener una titulación sobre el cuidado del Alzheimer y con la ayuda de vuestra ,transmitir los conocimientos a la comunidad sana, para que tomen conciencia sobre esta penosa enfermedad. Hay mucha ignorancia al respecto y las entidades publicas poca atención le dan a estos flajelos de los ancianos. Gracias
GRACIAS POR ESTAR!!!!, todos los dias, a la mañana, lo primero que hago es informarme con Uds., me son de gran utilidad y me brindan un apoyo a la distancia, tan, tan grande, que no pueden imaginar. La verdad me sentía muy sola, y sin saber a dónde pedir ayuda, ahora por suerte los tengo a Uds., Un beso y un fuerte abrazo
Hola amigos, soy de Lima, Perú, hay pocos centros de atención a enfermos con alzheimer y capacitadores a cuidadores de los familiares pacientes adultos. Mi pregunta es: (1) cómo ayudar más a mi madre con esta enfermedad?…. (2) es bueno que duerma solita en su habitación? …. (3) es necesario contratar una enfermera para ella?, (4) qué características debería tener esta persona? (5) cómo comprobar su eficiencia? …. disculpen la pregunta,si les parece muy simples mis preguntas. Datos: mi madre tiene 77 años y va casi años en tratamiento con medicamentos.
Muchas gracias.
Noemí,
también estoy en Lima y cuido a mi madre (ahora casi 98 años) por 14 años.
Respondo a tus preguntas:
(1) No se en qué grado de avance se encuentre tu mami, pero lo genérico es dándole mucho cariño, no dejándola sola nunca, entreteniéndola todo lo que puedas, ejercitando su locomoción, lenguaje y sistema psicomotriz; siendo inmensamente pacientes con ella, jamás hablarle fuerte ni regañarla y tratando de darle sus gustos pues ahora es tiempo de hacerlo para que lo disfrute.
(2) Si aún camina sola, no es oportuno que duerma sola pues en cualquier momento puede darte alguna sorpresa.
(3) Más que una enfermera, lo que se necesita es una niñera de ancianos, es decir, alguien que la cuide, la alimente, la medique y sobre todo que la entretenga.
(4) Esa persona debe ser alguien con mucha dedicación y sacrificio, que tenga mucha voluntad de emprender una tarea de largo aliento con abnegación y cariño.
(5) Si te refieres a la eficiencia de la persona que cuide a tu mami, sólo lo verás con el comportamiento diario de tu mami, lo cual podrás ir apreciando de acuerdo a su estado actual.
Hola recién veo este blog y me parece de mucha ayuda a quienes tenemos un familia con este mal. En mi caso también es mi madre, bueno la que la cuida realmente es mi hermana, pero somos las dos que de una formo u otra estamos sin enclaustradas en esa casa, mientras que mis hermanos salen, disfrutan sus fines de semana fuera, nosotras dos no tenemos derecho de hacerlo, pues sacarla a mi mami, implica el riesgo de que haga escándalos en el lugar donde vamos y la salida lejos de ser algo de relax para las tres, resulta en un tema mas de conflicto y stress. sobre todo por que mi mami encima de tener esa enfermedad es ciega, asi que todo se complica, en verdad no sabemos que hacer, es deteriorante no solo para ella sino también para nosotras, que ya estamos a punto de volvernos loca, yo tengo diabetis y mi hermana está con la vesicula mal y casi no dormimos, esa agobiante. que se puede hacer cuando los remedios no hacen efecto? cuando ella doblega los resultados que deben de darle la toma de medicacion par ael sueño.
Guadalupe, amiga,paciencia, rezo, perseverancia y ACCIÓN!
No pierdan el amor, eso será la gran muralla contra la impotencia de no controlar el mal de tu querida mami.
No dejes de leer todo lo relacionado a esta enfermedad.
Creo haber leído que este mal dura su proceso cerca de 15 años, asi es que a planificar y dar tratamiento permanente a mamá. Olvídate si tus hermanos gozan de la vida, si es que no quieren realmente a tu madre; el tiempo se encargará de cobrarles lo que deben. Sin embargo, pongan las cartas sobre la mesa, sin ánimos de intereses económicos, porque sería mezquino en este caso de un deber moral y de sangre (amor familiar) «dar esperando recibir materia».
Todo llega a su hora… Trata a otros como quisieras que te traten… Hoy es cuando….Amo y lo demuestro… etc.
Los males de Uds. son psicosomáticos, posiblemente. Sin embargo, vayan al médico y un psiconeurologo, él les orientará el qué hacer por las tres.
Guadalupe, supongo que tu mami también es diabética, verdad?… sino, también lo será.
Oremos por nuestros enfermos y por nosotros sus cuidadores…además, seamos positivos para no perder la brújula.
Un abrazo Guadalupe.
Gracias por responder Alberto, de Lima.Perú. Te sigo en tu comentario al mío pasado.
(1) Mamá tiene 76 años, está en su etapa 1. Ella empezó su etapa hace 3 años. Siempre fue el motor de casa y fortaleza de mi padre quien tiene 87 años y está vivo como un roble. Ella está en control neurologico y solo con tratamiento de pastillas prescritas pero no le gusta hacer ejercicios mentales, solo los ejercicios de hogar y narrar sus experiencias del pasado desde niña así como sus logros, orgullo nuestro.
(2) Si aún camina sola pero observo que ha perdido la noción del tiempo, espacio y ubicación que antes conocía muy bien, sé que forma parte de su mal.
Ella duerme sola en su habitación, cuando se pone mal con su herpes (con sintomas ´propios de éste,ufff la dejan pero maltrecha!) o entra en etapa de acidez o vómitos yo duermo con ella y la atiendo como si fuese mi hijita.
Sí, Alberto, le doy sus gustos pero a veces trato de ponerme fuerte para q no descompense su nutrición; sale poco a pasear por desmotivación; hoy te dice ya, pero luego no quiere. Ya fuimos de tour en julio, ya le prometí otro paseo (le busco motivo de compromiso) a su tierra natal, el Cusco. está muy animada, veremos si llegado el día sale.
Hoy que estamos en fiestas, ella hizo el árbol navideño y observo que no lo hizo tal lindo como antes pero la justifico y aplaudo porque lo hizo… yo hice el nacimiento y no completé tal como ella antes lo hacía, motivos tuve pero esta semana con ella también lo haremos…
Tengo temor de apartarme de mi campo profesional por toda esta etapa en la que estoy absorvida por mamá y creo que ya va empezando papá… ruego que Dios me de fuerzas, energías y muuuchooo amor integro para ellos y puedan disfrutar algo más de la vida tal como va y que yo algo pueda darles. Mis hermanos mayores, están tristes por ella y luchando con sus avatares personales…
Gracias Alberto por responder mi comentario y sigamos por favor por este medio, si aún puedes.
VENTUROSO AÑO 2014 Y QUE HAYAN CAMBIOS SUPER POSITIVOS PARA TI Y TU MAMI !!
DIOS TE BENDIGA, ALBERTO !!!!
Buenas tardes, ademas de mi padre que tiene alzeimer, mi marido padece esquizofrenia…se pueden imaginar ……
Estimada amiga Carmen Nieves,comprendo cómo debe ser tu vida en ese ambiente.
Sugerencia: (a) Si puedes busca ayuda del Seguro Social o alguna institución que se encargue de tu padre, si es que no cuentas con suficiente economía. (b) Lo de tu esposo te complicará más tu vida, creo que deberías reforzarte más de amor e información sobre su salud para soportar los años venideros, caso contrario, la ley te ampara para separarte del pacto de unión pues atenta contra tu estabilidad integral.
Siento mucho escribir esta sugerencia pero la realidad podría exigirte ello.
Cuidate por favor, lo mereces.
Noemí.
Hola. Me llamo Irene y cuido a mi madre de 80 años.
Os pido consejo pues pierdo la paciencia al oir sus comentarios,ya q dice que solo la tenemos por el dinero y eso me duele profundamente,pues me la he traido conmigo porque mis hermanos no la quieren tener,aunque la verdad es que es bastante insociable y nada cariñosa…
Que me aconsejariais?
Gracias
Hola amiga Irene.
Sugerencia:
(a)Trata de leer las informaciones que tiene esta web. Yo las estoy recibiendo por correo y las voy guardando en una carpeta dentro de mi Correo para luego reparsarla y compartirla. Lee por ejm. ésta:
https://alzheimeruniversal.eu/2013/12/28/cartas-del-alzheimer-carta-de-una-madre-con-alzheimer-a-su-hija/
Me hizo reflexionar y me da aliento para acompañar a mi madre que siempre fue y es amorosa (a veces se pone muy irritable, llora, «me manda a la punta del cerro» pero como soy su Fan N°1 pues a la orden de la Reina Madre !!!).
Hay cosas que debemos dejarles hacer pero que no sean riesgosas para ellos(as).
Sabes? Leía yo que no debemos ponernos delante de ellos para darles consejo o instrucciones, sino a su lado o detras. Hacernos los que no nos damos cuenta de sus errores sino corregirlos con TINO.
(b) Recuerda, «nadie sabe lo que tiene hasta que lo pierde», reza un refrán. No desistas en tu nobleza y aamor a ese SER que dio la vida y te dio cuanto pudo y no pudo. habla con tus hermanos para que comprendan el estado de salud de tu mami. Mas adelante, llorarás mucho más por sentirte impotente a no poder curarla, pero jamás cobarde por no haber intentado y ayudado a cuidarla por amor y sin interés material. irene, tienes el derecho y obligación cuidar a tu madre y también tus hermanos.
– Si no es nada cariñosa es porque tal vez se siente maltratada (se ponen hipersensibles ante cualquier cosa) o espera recibir cuidados con cariño o sugerencias de susurro.
Irene, busca lecturas para alimentar el espiritu !!! sentirás muy rico el momento y te reforzará también cuando flaquees.
Cariños para ti amiga Irene…
Noemí.
hola mi nombre es Miriam ya escribí antes Almudena, soy de Rosario ARGENTINA
Hola a todos. Recientemente le han diagnosticado alzheimer a un familiar, y el médico nos ha dado algunas recomendaciones pero me gustaría ir más allá. Si alguien con experiencia en este tema pudiera comunicarse conmigo para hablar de forma privada lo agradecería mucho, estamos desesperados y tengo algunas ideas pero no estoy segura de si son procedimientos correctos. Mi correo es e.morgan@outlook.com
Saludos, y gracias de antemano.
hola a todos: mi padre tiene Alzheimer, tiene casi 84 años, últimamente tiene muy mal carácter, ha llegado a pegar a mi madre, que es quien lo cuida, se queja diciendo que el mantiene a mi madre con su trabajo, también hemos notado que se pierde con frecuencia en la casa, y ayer me ha comentado que tuvo que comenzar a bañarlo porque se enjabona las manos y sale, o se bañaba , se secaba y volvía a colocarse la ropa sucia y encima la limpia, he visto a mi madre muy desmejorada, y a mi padre que antes tenia un sonrisa a flor de piel ahora lo único que hace es gruñir y resongar. Pero lo sigo amando igual y es mi idolo.
siempre quise saber si es hereditaria o no, un hermano suyo tambien tenis la misma enfermedad, pero ya fallecio, alguien me puede explicar si realmente es hereditaria???
Gracias son de mucha ayuda, ya que bajo articulos y se los doy a mi mamà y ella se los muestra al neurologo y le comenta que esta bien lo que bajo.
Buenas noches y muchas gracias, Ana
Hola Anita.
Ahhh, papi agresivo…es porque se siente impotente sobre sí mismo y se vuelca contra tu mami que tal vez siempre lo soportó en todo…uyshhhh… eso me parte el alma. Lo que le dice a tu mami significa ( tiene temor) que NO QUIERE QUE TU MAMI LO DEJE PORQUE «le debe a él». Que no le haga caso tu mami y solo que le respónda con cariño: Sí amor, si mi amor eterno, eso lo calmará y bajará su tensión y temores.
Sugerencia:
Ayuden a mamá con tu papi, sería irresponsable si la dejan a ella solita en esa tarea. Las humillaciones en palabras lloverán más contra tu mami y eso será un maltrato psicológico para tu amada madre..
La familia no debe ni tiene que fugar ante este problema familiar de salud. Eso es irresponsabilidad, falta de nobleza, agradecimiento y de solidaridad.
Esos artículos sobre alzheimer que descargas son excelentes y deberías exigir un poco más al neurólogo para que te refuerce en el tratamiento fisico y psicologico/ cognitivo que debe seguir tu papi.
Yo le doy pastillas recetadas a mi madre, sin embargo, le doy vitaminas «O» (olla) siendo variado (evito GRASAS DE ANIMAL, CAFÉ y ají frecuente, le bajé una cucharadita de azucar) y que le MOTIVE comer. La llevo a su control periódico…. le bromeo,la baño, la peino, le persuado «n» veces para salir aunque sea al parque y a veces nos vamos de tiendas. Le compro ropa de moda aunque la refunda como medias,jajajjaa…. es adorable!!!
– Leí, que el alzheimer aún no tiene una causa de origen descubierta. Se dice que puede ser o no hereditaria, o que puede ser por caídas pasadas, por fuertes conmociones, por deterioro cognitivo por fallas en la corteza cerebral, etc…en fín, debemos estar alertas todos los dias en informarnos RESPONSABLEMENTE según las investigaciones científicas. Estos servicios de noticias los incluí en mi celular y por las noches al acostarme los reviso.
Anita, que Dios te bendiga con sabiduría y paciencia para ayudar como CUIDADORA a tu mami en la lid de la salud de tu papi.
Cariños.
Noemí.
Gracias Noemi por tus consejos. Me ha gustado mucho la carta d una madre con alzheimer a su hija. Es muy bonita,hasta he llorado…jeje
muchas gracias Noemi con tus consejos, se los trasmitire a mi mami, bendiciones, besos
hola buenas tardes. yo pregunte por demencia senil, y me conectaron aca, los sintomas son los mismos.- gracias indira
Saludos,
Soy de Venezuela, les comparto nuestra historia, capaz los puede ayudar.
Mi madre está cumpliendo hoy 55 años, fue diagnosticada hace 4 años y medio de Alzheimer. Pienso que realmente estaba padeciendo la enfermedad desde hacía bastante tiempo antes, pero en casa no nos dimos cuenta, pensábamos que estaba deprimida. Tal vez alguno sienta lo mismo, pero en nuestro caso, era evidente que algo andaba mal con la familia. Durante un par de años, previos a la detección de la enfermedad nos peleábamos mucho y no lográbamos congeniar los 4 (mi padre, mi madre, mi hermano menor y yo). Mi padre, mi hermano y yo optábamos por salir, pasar el mayor tiempo posible fuera de casa, más ellos dos que yo que siempre fui más unida con mi madre.
El diagnóstico nos cayó como un balde de agua fría, pero poco a poco nos ayudó a equilibrarnos como familia, ya que por fin teníamos el nombre de la sombra que nos rondaba.
Fuimos a todos los médicos, intentamos todos los tratamientos alternativos, siempre con la esperanza de una cura inexistente, hasta viajamos a Madrid para consultar al Prof Doctor López Ibor. Pedimos ayuda monetaria a los familiares y de esa manera logramos cubrir los tratamientos, que son costosos y en mi país no los cubre ni la seguridad social, ni los seguros privados.
Soy la cuidadora principal, aunque mi padre ayuda considerablemente aunque le cuesta más lidiar con sus emociones, a veces siento que debo cuidarlos a los dos. Mi hermano, se ha aislado emocionalmente, no sabe lidiar con la enfermedad y mucho menos el cuidado. Desde hace dos meses también ayudan en las tardes y las noches unas enfermeras que hacen más bien las veces de niñeras, unas chicas encantadoras que me han quitado parte de la carga de los quehaceres, más no el sentimiento del compromiso. Si no estoy, mi madre me busca, cuando llego se le iluminan los ojos.
Toda mi familia se preocupa por mi madre y por mi…. temen que no haga mi vida, ya que al momento del diagnóstico yo tenía 23 años. Ahora con 27 se que muchas de mis metas las he descartado por el padecimiento de mi madre, cuento con mi novio que es mi ancla y apoyo incondicional, pero, temo hacer mi vida y empezar una nueva familia, temo abandonarla, temo abandonar a mi posible nueva familia.
Escribo el comentario más largo que he visto en la página con miedo a aburrirlos por su longitud, porque hoy mi tío, hermano de mi madre, nos sugirió que debido a su completo deterioro internarla(aun nos reconoce, pero se torna verbalmente agresiva conmigo en ocasiones, además no se sabe expresar y está apartada del mundo, casi no ríe ni habla, camina erráticamente, es como una niña, no nos ve a los ojos prácticamente…apartando sus deficiencias para desenvolverse y su necesidad de atención las 24 hrs). El opina que lo mejor es internarla lejos de donde vivamos sus dos hijos, en el mejor lugar que encontremos en canarias preferiblemente y que mi padre vaya con ella a vivir cerca del centro donde esté interna, ya que su mayor deseo es encargarse para quitarnos la carga, lejos, para que no podamos ir todos los días, para que podamos construir nuestras vidas, que mi padre pueda venir a visitarnos siempre (quedando pendiente mi abuela, mi tía o múltiples familiares que viven allá, ya que toda mi familia es de allá) y que cada vez que sintamos la necesidad de visitarla vayamos.
Realmente no se si podría soportar esa separación, no se si ayudaría de manera alguna, no se si me ayudaría a hacer mi vida, creo que la culpa me carcomería.
Es sumamente difícil ver a un familiar sufrir está terrible enfermedad, ver como se desmejoran y dejan de ser quienes eran, ver como alguien que solía ser nuestra guía pasa a ser un niño a nuestros cuidados, sentir como nos agreden física y verbalmente, velarlos en vida, extrañarlos teniéndolos al lado, necesitarlos y que no estén.
Me despido sin preguntas pero enviando a todos los cuidadores mis mejores deseos, que logren conservar la calma y el equilibrio, que logren mantener el ánimo y el amor, que sus familiares se mantengan siendo ellos por el mayor tiempo posible, que consigan reír y vivir alegrías a parte de la situación de su familiar y que logren sentir cada noche satisfacción en su dedicación pero que jamás se vean en la obligación de dejar de vivir. Los mejores deseos, no estamos solos.
Hola Lia, espero que tu vida haya mejorado. Donde quiera que estés, gracias por tu comentario que me ha ayudado a darme cuenta de lo que tengo. Bendiciones.
Hola soy MAngeles mi madre tiene alzehimer y no nos hace caso en nada.que puedo hacer
No deja que le hagamos la comida.ella hace una olla de garbanzos que están malísimos y eso es lo que come todo el día garbanzos ufff y si ahora se pone mala del estomago de comer siempre lo mismo.tampoco qierw lavarse el pelo porque dice que tiene el cráneo roto y bueno como puedo hacer no hay manera de convencerla.seré novata en este tipo de enfermedad que no se como hacer Pa que haga caso.ayuda porfavor
Mi madre tiene alzheimer y mi papá murió hace tres meses,ella cree que está con otra mujer y no hay manera de que entienda que murió.estamos desesperadas se pasa todo el día hablando malamente de el diciéndonos que es un sinvergüenza que la ha abandonado y por mucho que le explique que mi padre tenía 99 años y una persona con esa edad no hace eso de poco me sirve.edtsmos psicológicamente mal.slguien me puede dar algún consejo? Se agrdeceria.
Buenas tardes…..mi padre también decía y hacia lo mismo..no nos hacia caso..sin embargo no puedes dejar que tu madre haga lo que quiera…es perjudicial para ella y para ustedes..No debes dejar que te domine el pánico.Toma tu las riendas con firmeza y cariño..ayudarla ..llevarla a la peluquería para que la pongan guapa….y los garbanzos…no los compres haz le otras comidas ..cine con ella..cocinen juntas…y Mucho animo
Gracias carmen nieves por responder.hoy estamos felices por fin hoy mi padre pudo ducharla hacia tiempo que no se duchaba.y ojala pudiera estar con ella mas tiempo ,ella esta con mi padre y yo en mi casa con mi marido e hijos uno es un bebe yo le hago la comida pero no se la come ella se hace los garbanzos cuando no estamos aunque ya también va comiendo otras comidas a ver si poco a poco deja que le ayudemos mas..aveces llora y dice que se va a morir pobrecita con lo alegre y feliz que fue siempre y guapa y vestía súper bien era costurera y ahora no se de donde saca algunas ropas no las combina bien esta mucho mas delgada ufff es increíble esta enfermedad como cambia a la persona creo que es una de las peores enfermedades.también dicen que es hereditario no? A veces me pongo a pensar que mi hermana/o y yo podríamos tenerlo también. Gracias y besitos
Sus historias son muy conmovedoras amigos, y solo hay que tirar para adelante…quiero dejarles este post, de una web que me encanta, en el cual señalan lo importante que es para las personas que cuidan mayores dependientes, evitar el estres, comer bien, dormir bien y mantenerse activo físicamente, para no enfermarse y sucumbir ante las dificultades que este oficio genera https://ayudantes.net/4-claves-cuidarse-poder-ejercer-cuidado/
Hola, buenos días, primera vez que entro a la página, la encontré buscando como lidiar con mis emociones de frustración ante las acciones de mi abuela con demencia senil. Hoy estoy al borde, es como vivir con una niña pequeña, no me deja dormir, me llama a cada segundo, así como me vuelve un revuelo mis cosas, me trata mal en ocasiones, por ejemplo: «qué hacer allí? hazme la cena» y pare de contar. Ella en sus mejores años presentaba un carácter muy fuerte y dominante, que todavía lo demuestra. Acabo de iniciar mis vacaciones laborales y a pesar de vivir con ella día tras día, ya en sólo mi tercer día tengo ganas de desaparecer, siento culpa, vergüenza y a la ver molestia. Ella no deja vivir a nadie, está encima de mi a cada instante.. Sé que es su demencia, por eso se vuelve así, pero al mismo tiempo siempre ha sido su conducta para con los demás. Necesito ayuda, qué debo hacer? estoy en Venezuela y las posibilidades económicas son mínimas, ya con el gasto de sus medicamentos hace mucho esfuerzo. Espero alguien pueda ayudarme. Gracias!!!
tengo a mi padre con 92 años con demencia, llevo 4 años cuidandole y me encuentro privada de mi libertat
Hola,. Tengo disponible un ejemplar del libro » Cuando el día tiene 36 horas «.- Quien esté interesado comunicarse al mail nono101243@gmail.com
Hola Eduardo, Muchas gracias por tu ofrecimiento
Fue cuando hable con mi abuela por teléfono cuando me di cuenta de la realidad: mi abuela se había ido, no estará presente con nosotros nunca más. No es consciente de la situación que vivimos, ni quien somos, tan solo es capaz de llevar una conversación, aunque he de decir que sin coherencia. Es verdad que somos caras conocidas para ella, y nos muestra cariño; pero la abuela que me crío no volverá nunca más.
Tras reflexionar varios días sobre este asunto, llegué a la conclusión de que esta enfermedad es peor que muchas otras. Los familiares podemos creer que esa persona estará con nosotros, pero no es verdad, tan solo esta en cuerpo y no en alma, y esa es la dureza de la enfermedad, no te das cuenta de que esa persona se ha ido hasta que es demasiado tarde.
Poco a poco va desapareciendo.
No quiero desesperanzar a nadie, porque obviamente cada persona lo llevará como pueda, tan solo busco desahogarme.
Hola!
Tengo un familiar con Alzheimer es una situación muy dura y además no he encontrado ningún sitio donde pueda hablar abiertamente sobre esto. Os entiendo perfectamente.
Quería compartir tres vídeos de una terapeuta ocupacional que me han parecido muy interesante incluso quiero intentar ponerme en contacto con ella. Habla de como cuidarlos de como enfrentarnos a esto de los recursos que hay. Espero que os ayude un poquito a vosotros también.
https://www.youtube.com/watch?v=dPprHWwXQWw
https://www.youtube.com/watch?v=hXm0DjTkoLU
https://www.youtube.com/watch?v=X_9Cwd4lcy0
Hola
Tengo a mi madre con Alzheimer y de verdad agradezco mucho haber encontrado este chat, me siento sola entorno a todo esto, le tengo mucho miedo a la medicación que le han indicado por el momento solo donepezilo, mi mamá es mi vida soy hija única y desde que comencé a sospechar que algo tenia comencé a buscar información me fui directo a todo lo natural esperando que realmente el milagro se haga pero es difícil desde hace ya mas de 3 años, pero su neurólogo me ha indicado que comience a tomar los medicamentos me pueden comentar si a todos los que lo han tomado le ha dado reacciones es realmente bueno vale la pena darles esas drogas.
Gracias por la ayuda que me puedan brindar y por estar aquí
Saludos desde Ecuador
DEBERÍAN INVERTIR MÁS DINERO EN INVESTIGACIÓN PARA ENCONTRAR LA CURA PORQUE EN UNOS POCOS AÑOS NOS TOCARÁ A NOSOTROS SUFRIRLA.