Fases o Etapas finales de una persona con Demencia.
Elementos a tener en cuenta.
El conocimiento de las distintas etapas por la que pasa una persona con demencia es importante; el cuidador necesita saber qué es lo siguiente que va a suceder para así tomar las medidas oportunas. Además, conocer los síntomas de cada fase nos va ayudar a entender mejor lo que está sucediendo.
Ya con anterioridad os hablamos de las distintas fases de la enfermedad, una información a la que podéis volver haciendo clic en el siguiente link. Pero hoy vamos a centrarnos en la fase final, cuando el deterioro es muy marcado y nuestro familiar va a necesitar atención constante porque es dependiente para la realización de casi todas las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.
¿Qué ocurre en las últimas etapas de la demencia?
Pérdida de las capacidades físicas
La mayoría de las personas con demencia pierden gradualmente la capacidad de caminar, lavarse, vestirse y alimentarse por sí mismos. También perderán el control de esfínteres. Otras enfermedades como el ictus o la artritis pueden afectarles. Finalmente, la persona será confinada a una cama o una silla de ruedas.
[Tweet «Dadme una palanca y moveré el mundo (Arquímedes de Siracusa)»]
Pérdida marcada de la memoria
Un momento particularmente difícil para la familia y los cuidadores es cuando la persona con demencia deja de reconocer a los familiares cercanos. Ello no significa que la persona no reconozca el afecto y la cercanía de su familiar o cuidador. Tratarles como objetos inanimados no es una opción.
Mayor dificultad para comunicarse
Una persona con demencia tendrá dificultades crecientes en la comprensión de lo que se dice o lo que está pasando a su alrededor. Perderán poco a poco el habla, o repetirán algunas palabras o llorarán de vez en cuando. Pero es importante continuar comunicándose con ellos. Recuerde, aunque muchas habilidades se pierden mientras la demencia progresa, algunas como el sentido del tacto y capacidad para responder a las emociones permanecen. En este link encontraréis algunas estrategias que os ayudarán a comunicaros mejor con vuestro familiar, pero primero unas Infografías muy útiles. Pincha en las imágenes para verlas en tamaño real.
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Problemas con la alimentación
Es común que las personas en las últimas etapas de la demencia pierdan una cantidad considerable de peso. Las personas olvidan cómo comer o beber o no reconocen la comida que se les da. Algunas personas se vuelven incapaces de tragar correctamente. Proporcionar suplementos nutricionales puede ser una opción a considerar si la persona tiene dificultades para tragar, o no se consumen alimentos o bebidas durante un período significativo de tiempo y su salud se ve afectada.
¿Cómo se alimenta a un enfermo por la nariz?
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Cuidado de una persona con demencia en etapa avanzada en el hogar.
Si está cuidando en casa a una persona con demencia es importante tener en cuenta las condiciones en las que puede llegar a encontrarse su familiar y tomar medidas para mantener el control sobre la situación. Algunas cosas que os pueden ayudar:
- Es esencial apoyarse en otras personas, el cuidado es demasiado difícil como para enfrentarlo solo. Tu primer deber como cuidador es cuidarte. Hablar con otros cuidadores puede ser de gran ayuda.
- Mantener una rutina diaria.
- Adaptar la casa a las nuevas necesidades que irán surgiendo, por ejemplo, puede ser necesario cambiar la cama, la bañera o quitar algunos muebles para dejar espacio a la silla de ruedas.
- Tramitar las ayudas a la dependencia. Aunque ahora van de capa caída, es nuestro derecho como cuidadores de personas dependientes.
- Aprender a identificar las cosas que hacen que vuestro familiar esté más calmado y cómodo, con ese objetivo en mente también es importante identificar las situaciones que pueden desencadenar que se sienta alterado o deprimido. Fomentar las primeras y evitar las segundas os aseguramos que facilitará el día a día.
Intervenciones médicas en la fase avanzada de la demencia
Si alguien está en las últimas etapas de la demencia y se enferma gravemente, puede plantearse un conflicto sobre si se debe tratar de forma activa su enfermedad. Formas de intervención pueden incluir la reanimación después de un ataque al corazón, el tratamiento con antibióticos para la neumonía, o dar alimentos o líquidos por vía oral. Dar o no el tratamiento es una decisión demasiado importante y no es fácil de hacer. Pero es una situación real en que se puede encontrar cualquier cuidador. Lo ideal es que ese tema se hubiese tratado mucho antes con la persona enferma, en realidad mucho antes incluso de que enfermara, pero ya sabemos que no son temas que se tratan de forma habitual en la familia así que es un momento de especial conflictividad sobre el que a medida que progrese la enfermedad, tal vez sea positivo que vayáis pensando.
Hacia el final de la vida
Puede ser muy difícil para los familiares y cuidadores a prepararse para el final. Cuando alguien llega a la etapa final de la vida una de las principales preocupaciones de los cuidadores es asegurarse de que el enfermo está cómodo y tan libre de dolor como sea posible. Si estáis preocupados de que la persona con demencia puede estar con algo de dolor o malestar, hablen con el personal médico y de enfermería. Trata de estar en contacto con ellos y pídeles que acudan al domicilio tantas veces como haga falta; tanto el médico como la enfermera. Si estás en España, pide que el neurólogo la visite e infórmate si existe un gerontólogo en el hospital.
El Duelo
Para los cuidadores de pacientes de alzhéimer el duelo es una realidad que se siente siempre muy cercana. (se conoce como el duelo anticipado). Quien pasó mucho tiempo cuidando a un ser querido, la separación provocada por la muerte, puede ser muy traumática. Infórmate y pide ayuda a tiempo. Desde Alzheimer Universal os proporcionamos un poco de información en esta carpeta que podéis descargar.
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Causas de muerte
La muerte de una persona con demencia puede ser causada por otra condición. Su capacidad para hacer frente a las infecciones y otros problemas físicos se deteriora debido al progreso de la demencia. En muchos casos, la muerte puede ser acelerada por una enfermedad aguda como la neumonía.
Hasta aquí algunos de los elementos que queríamos comentaros sobre la etapa final, no es un tema que se aborde a menudo porque no resulta fácil ni cómodo. Nada en el alzhéimer es fácil ni cómodo. Si queréis dejar vuestras experiencias en los comentarios seguramente servirá de ayuda a otros miles de cuidadores que leen nuestra página.
Por último, y hasta la próxima entrada os dejo esta presentación sobre las etapas del alzheimer.
paty dice
Yo tengo una duda que no me deja vivir………..Hace dos años murió mi padre de Alzheimer……………..El estuvo a nuestro cuidado (mi madre y yo)………………….Mi mama siempre estuvo muy apegada a mi padre………..Cuando mi papa se fue, yo note en mi madre cambios muy raros……………..Mi pregunta es……Podria mi madre llegar a desarrolla esta enfermedad?……………..Tal vez sea una pregunta rara, pero los cambios que ha sufrido mi madre son parecidos a los de mi papa, y la verdad me preocupa, espero puedan ayudarme a entender y saber si esto puede ser posible…..GRACIAS!!!!!!
aavellanalcalzadilla dice
Paty, un desenlace como es la viudedad puede ser detonante para dar la cara el posible alzheimer. Si has notado cambios en su personalidad y hábitos de vida, consulta con un profesional, detectarlo a tiempo puede daros calidad de vida a todos.Un fuerte abrazo de todo el equipo de profesionales de Alzheimer Universal.
patyg13 dice
Muchisimas Gracias, no sabes como te lo agradezco. Sabia que no podia ser normal. Y por supuesto que atendere a mi madre y si me toca lidiar de nuevo con esta maldita enfermedad, asi lo hare con todo el amor del mundo, por mi madre. De nuevo MUCHAS GRACIAS………….
Michelle Gómez dice
Es muy doloroso está enfermedad ed muy cruel ver como tu ser querido va perdiendo habilidades, y hasta la memoria y lo.único calidad de vida mi.mamá padeció de esta enfermedad y verdaderamente la extraño sólo.Dios me ha podido dar fortaleza
Miriam dice
No sé si llamar bendita o maldita enfermedad de Alzheimer, pero por el amor que le tengo a Dios acepto su voluntad, el dirá cual y cuando será el desenlace, mientras tanto amarla y poder besarla es el momento que vivo cada día.
Marisú Olivera dice
Mi madre falleció en 2011 luego de una demencia vascular; al mismo tiempo, mi padre comenzó con demencia en 2008. Desde entonces, poco a poco, me fui transformando en su cuidadora principal. Desde el año pasado, su deterioro cognitivo se profundizó, y descubrimos que tiene un cáncer de vejiga (que se ha transferido a órganos vecinos: riñón, uréter, uretra). Fue desbastador, ya que ese diagnóstico dejó en mis manos la decisión de ‘tratamiento sí-tratamiento no’, y no me parecía humano someterlo a quimioterapia, ni tampoco hacerle saber su condición. Está con cuidados paliativos, asiste a un Centro de Día, y tiene cuidadores por la tarde, y por la noche. Yo estoy con psiquiatra, y licencia médica para estar con él, y no puedo evitar hacer el ‘duelo anticipado’, ya que le han pronosticado menos de un año de vida….y eso me ha hecho muy mal….Estoy tranquila, sabiendo que está atendido, aún algo ‘conectado’ (reconoce a las personas más cercanas, pero tiene trastornos graves del lenguaje), y que no siente dolor (o, al menos, su cerebro no lo registra como tal). Me causa ansiedad verlo deteriorarse físicamente, y sé que se está yendo….Me duele el corazón saberlo, y, al mismo tiempo, no saber el ‘cuándo’ o el ‘cómo’, pero, sólo pido a Dios estar teniendo su mano cuando llegue el momento…Toda la información que aparece en Alzheimer Universal me ha servido de mucha ayuda, y creo que he podido salir adelante también por eso….Sigan así, divulgando, e informando a los que hemos tenido que transformarnos, de golpe, en Cuidadores y Padres de nuestros padres. Un cariño enorme desde Santa Fe, Argentina.
Zul dice
Buenos días, ésta página me ayuda mucho en el cuidado de mi madre…Ella me llama «mamita»y el amor y entrega es mutuo,e infinito.No hay una noche que la acueste,y me de las gracias,y que me diga que me quiere mucho…llena mi alma.Solo deseo que se vaya en un sueño..porque no lo soportaría yo…mucha gracias!
Gloria dice
Mi padre tiene 82 años y demencia vascular, el neurologo me dijo llevarle al psiquiatra xq esta muy deprimido y no come, dice no tener hambre, bajo 10 kg, es conveniente llevarlo al psiquiatra?, xq según estuve leyendo la falta de apetito es unos de los sintomas de la enfermedad, que hago…?, agradesco su respuesta.
doris dice
quisiera hacerles una pregunta por favor, mi padre falleció hace un mes, todo comenzó con una caída, se levantó solo,se habia golpeado la pierna, y luego de eso su conducta comenzó a cambiar,lo interné en la clínica, porque no se quedaba quieto y se caía cada vez que quería levantarse, le colocaron suero, y se lo arrancaba, no podia quedarse quieto, comenzaron a sedarlo con nuvaina, y a la semana falleció, el médico me dijo que iba a tener que internarlo en un geriátrico, y luego me dijo que estaba en coma, y que el final era irreversible, mi duda es, se muere de alzheimer?, no me dieron explicación, todo fue tan rápido, lo tenían sedado con nuvaina, si, tenía fiebre, pero no sabían decirme de dionde venía esa fiebre,alguien sabría explicarme esto, no es muy entendible, desde ya muy agradecida
Mayela rojas dice
Como saber en que etapa o fase se encuentra Ella ya batalla para caminar casi no platica su Mirada esta perdida casi siempre
Jesús T. Oliden dice
Mayela R.:
»Cómo saber en qué etapa o fase se encuentra. Ella ya batalla para caminar, casi no platica, su mirada esta perdida casi siempre»
En respuesta a Mayela R.
Hola Mayela, las fases son orientativas, es decir, se pueden dar algunos síntomas o no darse nunca y pueden darse también en diferentes etapas de la enfermedad en personas con el mismo diagnóstico y los mismos años ”demenciados”. Es un poco una lotería y mi consejo es que todo te lo tomes con mucha filosofía y una buena dosis de humor cuando sea necesario, que pidas ayuda cuando la necesites y también cuando no, tanto ayuda médica como para el día a día a través de la familia y no te sobrecargues ni mental ni físicamente.
Se suele decir que cada persona es un mundo. Pues en este mundo de las demencias no iba a ser menos. Hay que tratar los síntomas e ir uno a uno, más la atención diaria, hidratación y alimentación adecuada, ejercicio, etc., sin olvidar que nada de lo que hagan o digan, es personal, es la enfermedad. Sin olvidar que discutir es perder la pelea y hacer que se sientan peor, que la depresión en ellos aumente y nosotros nos sintamos mal. Si deambula, que lo haga, por casa, con seguridad, y que no te estrese, pues mientras lo hacen, están ejercitando las piernas y el corazón. Si te preguntan 100.000 veces lo mismo, tómalo como algo que forma parte de una de las fases, y seguramente por esto ya pasaste. Pero puede que no, porque como te comentaba antes, ni todos somos iguales ni a todos les afecta de igual manera.
Pero una cosa quiero resaltar. Además de la medicación que le haya pautado el neurólogo, no olvidemos nunca que, actualmente, la mejor medicina somos nosotros, el amor diario, las caricias, los besos, abrazos y el hacer sentirse personas completas dentro de ese laberinto que es la demencia.
Jesús T. Oliden
http://www.alzheimeruniversal.eu
#CuidandoEnPositivo
#EscuelaDeCuidadores
Virginia Otegui dice
hola. MI madre tiene Alzheimer , ella está en su mundo . El problema es que vive con mi padre, que tiene 90 años. El no acepta la enfermedad, la reta. A el lo irrita, las incoherencias que dice. Ella por otra parte lo pelea, lo cela… El no quiere que haya personal que la cuide todo el tiempo. Maneja los horarios, el dinero, no deja que lo ayuden en la administración y organización del hogar. Vive enojado, de mal humor. No sé realmente cómo proceder. Tengo dos hermanos pero ellos no logran vincularse sin pelear con mi padre. Yo sólo logro comunicarme , porque trato de tener una actitud empática. Pero no sé qué hacer con mamá ya que no creo que cuando están solos estén bien cuidados Me podrían asesorar por favor?
nelida dice
hola he estado leyendo los comentarios que son mas que nada testimonios de vivir con personas con este mal,…mi pregunta; es normal el engrosamiento de laringe,….no puede beber, ni tragar papillas y tiene carraspera y dolor ,…no habla, pero pone cara de dolor cuando traga