Cuando miro a mi madre, siempre me pregunto ¿Si viviera Alois Alzheimer, con los descubrimientos que ha habido desde entonces, tanto a nivel cerebral como con los instrumentos que hoy contamos para su diagnóstico, hubiera encontrado la cura para la enfermedad que él descubrió? Y me quedo sin respuesta.
GLORIA MARTIN DIEZ
Colg. GZ 00772
Psicoterapeuta Familiar
Psicoterapeuta Gestaltica
Mediadora Familiar
Una Pregunta que No Tiene Respuesta!
¿Por Qué No se ha Encontrado Todavia la Cura del Alzheimer?
Según las estadísticas, en España hay más de 1,2 millones de personas enfermas de Alzheimer. Una cifra que alcanza los 50 millones a nivel mundial y que según estimaciones de la OMS, en 20 años se verá duplicada debido al envejecimiento de la población.
Son datos, cuanto menos, escalofriantes y más si tenemos en cuenta que éste tipo de demencia se caracteriza por tener un doble diagnóstico: el de la persona afectada y el de la familia. Por desgracia, tanto en España, como en el resto de países, es habitual que la persona cuidadora de un enfermo/a de Alzheimer, sea un familiar que lleva a cabo un trabajo no remunerado, que incluso han dejado de trabajar, como es el caso de muchas hijas, y con un gran desgaste emocional, que más tarde, conforma lo que los profesionales denominamos el “Síndrome del Cuidador o Bournout” y pudiendo desarrollar patologías como:
• Depresión
• Ansiedad
• Sentimiento de culpa por pensar que no se hace lo suficiente por el ser querido….
A este coste afectivo habría que añadir también el económico para las arcas de la sanidad pública que en la actualidad se estima en 37.000€ anuales por paciente. En este sentido, la propia OMS lleva tiempo insistiendo a los países sobre la urgencia de la creación de un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias.
HACE 117 AÑOS QUE…
Alois Alzheimer, psiquiatra y neurólogo alemán, identificara por primera vez los síntomas de lo que hoy conocemos como enfermedad de Alzheimer en una paciente llamada Auguste Deter de 51 años. Estaba casada con un trabajador del ferrocarril, tenía una hija y al empezar a tener “problemas de salud mental”, decidió que no podía cuidar de ella y la llevó al hospital para enfermos mentales y epilépticos de la ciudad. Fue allí donde su camino se cruzó con el del Dr. Alzheimer que la diagnosticó con una enfermedad nueva, pero que desgraciadamente hoy afecta a millones de personas.
Esta ama de casa alemana, llegó a la consulta aquejada de:
• Pérdida de memoria y de comprensión
• Desorientación
• Afasia
• Comportamiento impredecible
• Y con una marcada incapacidad psico-social
Alois Alzheimer le preguntó:
• Cómo se llama?
• Auguste
• Cómo se llama su marido?
• Auguste, creo (parece como si no entendiera la pregunta, anota el doctor).
Pero no fue hasta 5 años después de esa primera visita, tras el fallecimiento de Auguste, que Alois Alzheimer analizó minuciosamente su cerebro y pudo facilitar un dato valiosísimo para la futura investigación de la enfermedad: el cerebro de Auguste presentaba una acumulación de placas y neurofilamentos.
¿POR QUÉ NO SE HA ENCONTRADO TODAVIA LA CURA?
La búsqueda en estos casi 120 años ha estado plagada de obstáculos. El mayor de todos, según los expertos, es no saber qué es lo que provoca la enfermedad. Aunque en todos los casos diagnosticados se da la presencia de placas de una proteína llamada Beta-amiloide y ovillos neurofibrilares de TAU, (las mismas que descubrió Alois Alzheimer), todavía no se ha podido establecer si estas son causa o consecuencia de este tipo de demencia.
Yo creo, que el cerebro es el órgano más misterioso que tiene el ser humano y de ahí su dificultad.
LA DETECCIÓN PRECOZ EN LA LUCHA CONTRA EL ALZHEIMER
No existe un claro consenso a la hora de establecer cómo progresa la enfermedad. Así mientras la corriente mayoritaria aboga por poner el foco y centrar la investigación en las placas Beta-Amiloide, los ovillos neurofibrilares de la proteína Tau siguen siendo objeto de estudio.
Sin embargo, la línea de investigación que más fuerza parece que tiene por los resultados que se están consiguiendo es la que incide en la detección precoz. Multitud de expertos creen que el motivo por el que los ensayos clínicos no están obteniendo los resultados esperados es porque se está tratando a las personas enfermas en una fase muy tardía sin apenas posibilidades de revertir o parar el avance de la enfermedad.
De ahí que se estén destinando gran cantidad de recursos para descubrir marcadores tempranos del Alzheimer e incluso para comenzar los tratamientos experimentales antes de la aparición de los primeros síntomas.
A pesar de las dificultades en la investigación, la comunidad científica no ha cejado en su empeño y en el 2018 dos ensayos clínicos han supuesto un avance muy significativo en la lucha contra el Alzheimer.
PRIMER ENSAYO
Este primer ensayo fue llevado a cabo por la Clínica Universidad de Navarra, centro médico de referencia a nivel europeo, que inició en marzo del 2018 un estudio dirigido a pacientes en un estadío incipiente de la enfermedad con el objetivo de inutilizar los depósitos de la proteína amiloide.
La novedad de este ensayo, según los expertos, radica en que se inyecta un fragmento de esta proteína para que el paciente cree una resistencia y produzca sus propios anticuerpos que irían contra esta proteína . Esta vacuna, en caso de que el ensayo demuestre su eficacia, supondría una forma de “limpiar” el cerebro de esta proteína y frenar el desarrollo del Alzheimer.
SEGUNDO ENSAYO
En octubre del pasado año, un laboratorio español presentó los resultados de un procedimiento experimental mediante el que se extrae el plasma para limpiar el cerebro de exceso de proteínas amiloides. En un 61% de los pacientes que se sometieron al estudio se observó una ralentización en la progresión de la enfermedad.
Y al hablar de la enfermedad de Alzheimer y del enfermo no podemos dejar de tener en cuenta a la figura del Familiar Cuidador.
EL FAMILIAR CUIDADOR
A pesar de lo esperanzador de estos resultados, la realidad es que el día a día de los familiares de personas con Alzheimer implica un sinfín de retos y dificultades. En España, según datos de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares con Alzheimer), en el 94% de los casos de Alzheimer, es un familiar el que se hace responsable del enfermo y en un casi 80% es una mujer la encargada de los cuidados.
El mismo estudio recoge, cómo en un altísimo porcentaje, las personas cuidadoras manifiestan tener dificultades en el cuidado. Estas complicaciones no vienen dadas solo por una falta de ayudas técnicas (falta de camas articuladas, grúas, etc…) sino que en muchas ocasiones se refieren a la percepción del deterioro de la propia salud de la persona cuidadora porque a veces, por su edad, también necesita ser cuidada. Así, además de las consecuencias físicas del manejo inadecuado del paciente, es habitual que a lo largo de este proceso, presenten:
• Agotamiento físico y psíquico
• Desánimo
• Depresión, etc….
EL NECESARIO RECONOCIMIENTO
La figura del familiar cuidador es de vital importancia en la lucha contra el Alzheimer y desgraciadamente no goza del reconocimiento social necesario porque, por mucho que los modelos de familia hayan cambiado en los últimos años, el núcleo familiar sigue siendo el principal garante de los cuidados de los enfermos dependientes.
El asumir la responsabilidad del cuidado, con un promedio de 10 años, debería verse recompensado con una mayor protección hacia el familiar cuidador por parte del Estado.
Las AFAS llevan años solicitando medidas fiscales específicas, bonificación de costes sociales, programas de conciliación laboral (hay hijas, que han dejado de trabajar para cuidar de sus padres) o dotación de recursos una vez ha finalizado el cuidado para paliar las dificultades que implica incorporarse al mercado laboral después que haber tenido que renunciar a trabajar para atender a los familiares.
Por todo esto, es necesario, de forma urgente la implantación del Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias, donde se tenga en cuenta a los cuidadores y excuidadores.
Excelente artículo!