Hoy me enteré de casualidad que la mamá de mi ex, quien fue diagnosticada con demencia casi a la par de la mía en 2018 ya falleció.
Su mamá, a diferencia de la mía, apenas llegaba a los 60, la mía tenía 88 (mi mamá me tuvo muy grande y él era más joven que yo, por eso tal diferencia).
Crónica de una cuidadora
Recuerdo que cuando me contacto para contarme -ya no estábamos juntos- asumí que por ser más joven tendría mejor diagnóstico. Sin embargo fue fulminante.
Me estrangula el corazón que cada vez gente más joven presente esta enfermedad. Me da miedo poder estar en la fila. Me pregunto tantas cosas, como qué sería de mamá si a mi me pasa algo. Qué será de mi si ella parte primero. No tengo familia, ni pareja, ni amigos. Soy hija única y me siento una fracasada. Toda mi vida orbita alrededor de ella.
A veces extraño tener un minuto para mi. Poder ducharme tranquila, levantarme en silencio sin temer que al mínimo ruido despierte y empiece a querer levantarse mientras trato con cien manos de prender la calefacción, levantar a los gatos, darles de comer, vestirme, preparar el desayuno y llevarla al baño para bañarla, cambiarla, perfumarla, encremarla y abrigarla mientras en chanclas y a medio vestir me miro al espejo y no me reconozco.
Extraño poder darme gustos y no tener que contar los pesos para comprar pañales, apositos, remedios que a veces ni funcionan. Consultas a médicos particulares porque sino tienes que esperar meses por una consulta. Renegar porque necesito más y más trabajo en medio de esta maldita crisis, y la pandemia… y tantas cosas más.
Ver como mi casa se arruina: la humedad, las cosas que se rompen, lo que no puede reponerse porque el dinero no alcanza.
Y mirar para atrás para sólo ver a una joven que llegó a los cincuenta años cuidando enfermos desde los 25.
Primero papá y ahora mamá.
Ver como todos se alejaron: familia, amigos, parejas, vecinos, parientes. Porque la demencia parecería ser la lepra de los tiempos bíblicos. Pero no! Que alguien le explique a la gente que no es contagiosa. Que alguien les diga que también sentimos. Que no somos robots. Que no alcanza con que digan «si necesitas algo avisame». Que queremos que nos digan «acá estoy, anda a darte una ducha tranquila que me quedo con tu mamá media hora». Media hora! No pedimos más.
Mientras el resto se quejaba de la cuarentena, cuantos de nosotros llevábamos años de cuarentena personal?
Sé que, como me dijo una mujer en este grupo, este posteo quizás no suma a la esperanza. Pero más allá de lo bonito de ciertos momentos, hay una realidad que para algunos de nosotros es innegable: LA TREMENDA Y DOLOROSA REALIDAD DEL CUIDADOR SOLITARIO que ni con ayuda de terceros pagos o terapia o plegarias pareciera tener solución.
EL HAMBRE DE UN ABRAZO, DE UNA PALABRA DE ALIENTO, DE UNA FRACCIÓN DE ESE TIEMPO QUE ALGUNOS LES SOBRA Y CUENTAN ADELANTE NUESTRO COMO DINERO ANTE UN POBRE, SIN DARSE CUENTA CON QUE POQUITO SERÍAMOS FELICES.
Quizás este texto «no sume» pero sé que a varios del grupo les resonará como parte de un eco de sucesos vividos en un rincón de su corazón.
Para todos ellos, sí, para ti y para ti y también para ti, mi más sentido abrazo. Aquí estoy, rota, perdida pero lista para entenderte desde lo más profundo de mi corazón.
Fernie V. Lawrence
He leido tu carta y me ha conmovido, hay tantas anécdotas y cada quien vive una realidad diferente respecto a sus padres, en el fondo todos tenemos miedo de que en nuestra ancianidad pasar por la misma enfermedad que nuestros progenitores; pero ánimo cada mañana despierta con la convicción que el sol te sonreirá…
Si deseas una amiga, aquí me tienes
angelica4jesus@yahoo.com
Lo viví de manera muy cercana con mi madre, durante 14 largos años con la enfermedad de Parkinson,un trastorno neurodegenerativo crónico, que conduce -con el tiempo- a una incapacidad progresiva, como consecuencia de la destrucción neuronal, por causas aún no identificadas claramente, sin un tratamiento exitoso hasta el presente, enfermedad que pocos conocen y muchos confunden con el Alzheimer, una enfermedad invalidante físicamente, pero manteniendo la lógica del pensamiento y el juicio inalterados, que limita el cuerpo y lastima el alma. Fueron tiempos difíciles, en los que su vida transcurrió rodeada de la familia, -jamás pensamos en un centro geriátrico- tratando de mantenerla en su ambiente habitual, acompañándola siempre. Disfrutó de nietos y bisnietos que con sus juegos y risas convirtieron su habitación y su cama en campo de juegos, arropándola con la natural alegría y la espontánea ternura que aporta la niñez. Tal vez la diferencia en mi favor fue el verme rodeada de otras manos para hacer frente a la situación, y leyendo tu vivencia, realmente siento que fui una privilegiada a pesar del dolor y el agotamiento en esos años. La soledad del cuidador cuando nos convertimos en padres de nuestros padres es muy dolorosa. Se que mis palabras no darán solución pero si sirven para acompañarte aún en la distancia, aquí estoy y te extiendo mi mano.