Alzheimer: La Enfermedad del Olvido, La Enfermedad Olvidada

En estos días del mes de septiembre, concretamente el día 21, se celebrará el Día Mundial del Alzheimer y muchos de vosotros, que estáis leyendo esto en este momento, siendo el Alzheimer la enfermedad del olvido: así como los pacientes afectados por esta enfermedad y sus familiares os preguntaréis y con razón: ¿qué hay que celebrar en el Alzheimer?

Alzheimer: la enfermedad del olvido, la enfermedad olvidada

La respuesta es que nada, celebrar lo que dice celebrar no hay mucho que celebrar, la verdad, más bien se trata de llevar a cabo ciertas actividades «extraordinarias» por parte de las asociaciones y organismos dedicados a estos enfermos con el único objetivo de hacer visible la enfermedad y reivindicar unas mejores condiciones en el abordaje y tratamiento de esta enfermedad, tanto por parte de las instituciones públicas como del resto de la sociedad en general, que garanticen un mínimo de calidad de vida para estos enfermos sin olvidarnos nunca de sus cuidadores, tanto profesionales como no profesionales y/o familiares.

Así nos encontramos con actuaciones realizadas por entidades comprometidas con este sector poblacional como son las llevadas a cabo por la Confederación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer (CEAFA) en las que se resalta, en estos días especialmente, la necesidad y conveniencia para estos afectados, de una detección precoz y certera en el diagnóstico de Alzheimer que permitirá acceder a unos tratamientos de manera inmediata, tanto farmacológicos como no farmacológicos y de estimulación cognitiva que facilitarán el enlentecimiento de la enfermedad y aportarán bienestar en general, sin duda, tanto para los enfermos como para su entorno más cercano, a lo largo de toda la trayectoria de esta durísima enfermedad. En el ámbito sanitario se pide poner en marcha programas de educación dirigidos a la Atención Primaria y a la Atención Especializada para actualizar las herramientas diagnósticas y atender a los pacientes como se merecen.

Se exige, de igual forma, una estricta coordinación entre las administraciones públicas, locales, autonómicas y nacionales para adquirir un compromiso común ante estos pacientes y sus familias afectadas.

Vídeo de CEAFA para el Día Mundial del Alzheimer 2021

Pero, ¿qué ocurre cuando este diagnóstico llega antes de los 65 años?

Es normal llega a calificar a este Alzheimer de aparición temprana como una doble condena y es que cuando se está viviendo una vida plena y comienzan los primeros síntomas la misma sociedad que debiera protegerlos, muy al contrario, los estigmatiza y empieza a excluir encontrándose con que además la medicina tampoco proporciona soluciones eficaces.

Según datos aportados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 9% de los casos de Alzheimer debuta a edades tempranas, esto es, antes de los 65 años.

Pues bien, estos afectados necesitan poder llevar una vida normalizada, plena, autónoma e independiente y ser escuchados por las distintas administraciones, así como en los ámbitos sanitarios, social y familiar. No nos olvidemos de que si el enfermo es diagnosticado a una edad inferior a los 65 años, los familiares encargados de su cuidado y protección también son más jóvenes, en plena actividad laboral y/o familiar, con la responsabilidad añadida de unos hijos aún jóvenes entre la familia y necesitados a su vez de atención y cuidados.

Se reivindican también por parte de los implicados en el Alzheimer, en estos días, planes de capacitación y concienciación para evitar que el Alzheimer excluya a estos afectados de la sociedad y los estigmatice, apostando asimismo por desarrollar políticas trasversales en todas las materias que les ayuden a garantizar su autonomía e independencia. Estos planes deben priorizar el análisis de cómo ha cambiado la vida de estos pacientes en edades todavía jóvenes para una demencia de este tipo, las barreras que han podido encontrarse en el día a día, y así, intentar establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias, que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por los expertos responsables del abordaje integral de estos pacientes.

Hablando claro (link)

Es necesario por lo tanto, hacer hincapié en que la falta de comprensión y de conocimiento de la enfermedad, los prejuicios existentes en torno a ella, sacar al Alzheimer del armario, conseguir mejorar en los escasos avances frente a sus consecuencias y los mínimos frutos de la investigación y otros factores, como el edadismo o la infantilización, generan situaciones de exclusión en personas que estaban integradas en la sociedad hasta el diagnóstico de la demencia. El objetivo es que estos enfermos tempranos de Alzheimer puedan seguir llevando una vida activa y plena, reubicándolos y respetándose sus derechos y no ser arrinconados social y laboralmente junto con sus cuidadores familiares.

Con estos proyectos o planes se desea impulsar la creación de entornos y sociedades amigables y compatibles con la demencia de aparición temprana y se plantea a la sanidad pública que tome conciencia de esta nueva realidad y adopte las medidas pertinentes para poder atender a este colectivo eficientemente en el diagnóstico precoz y en el seguimiento de la enfermedad y poder llegar a decir que la enfermedad del olvido no es a la vez la enfermedad por todos olvidada.

En este mes de septiembre, mes del Alzheimer por excelencia, no celebramos nada, pero debemos alzar nuestras voces y actuaciones para reivindicar, ante todo, dignidad para estos pacientes, también en la enfermedad desde sus inicios y para sus familiares cuidadores, hasta el último día de sus vidas:

Para que nunca más sea el Alzheimer la enfermedad del olvido y olvidada.

Antonietta