Introducción a «Cuidados Paliativos: Guía para Atención Primaria»
Los cuidados paliativos son una disciplina joven, todavía desconocida, poco explorada, poco integrada en los currículos y programas de formación. Los temas relacionados con el final de la vida son todavía difíciles de asumir, los médicos y el personal sanitario siguen estando formados para cuidar y salvar vidas, pero cuesta aprender a “cuidar” cuando ya no es posible “curar”. La sociedad actual busca soluciones para prolongar la vida, para parecer más joven, para luchar contra todas y cada una de las enfermedades.
Evitamos hablar del final de la vida y seguimos escondiendo a nuestros hijos y seres queridos, evitando el sufrimiento que suponen las enfermedades, sin embargo, “no hay mayor sufrimiento que el desconocimiento”, la falta de dignidad, la obstinación, el paternalismo y la ausencia de información. Todos tenemos derecho a poder conocer y decidir, igual que hacemos durante nuestras vidas, sobre cómo será nuestro final.
Por todo lo anterior, un grupo de profesionales implicados en los cuidados paliativos hemos desarrollado una guía con la finalidad de dar a conocer la importancia de nuestra disciplina a todas aquellas personas que, de una u otra forma, participan en los cuidados de pacientes en situación avanzada. La mejora en la calidad de la asistencia debe estar fundamentada en una adecuada formación científica, una correcta coordinación, el apoyo en la toma decisiones, así como la participación de pacientes y familias. Estos son, en definitiva, los objetivos y la razón de la elaboración de esta guía.
INGESA Melilla
Desde los inicios de los equipos de paliativos, allá por el año 2002 en colaboración con la AECC, hasta la consolidación del Equipo de soporte domiciliario del INGESA en Melilla han pasado muchos años. Las carencias a nivel de formación y de coordinación entre los distintos niveles de atención a nuestros pacientes nos animan a contribuir en la mejora de esta tarea. Después de varios años de colaboración con los equipos de atención primaria y de tomar en consideración las necesidades y demandas detectadas, hemos seleccionado los temas que van a ser desarrollados en nuestra guía.
Se han elaborado, de una manera sencilla y práctica, de forma esquemática y utilizando tablas y gráficos, aquellos temas más importantes y necesarios para los equipos de atención primaria en la práctica diaria del cuidado a sus pacientes. Dicha atención debe estar basada en tres pilares fundamentales, una filosofía propia de los cuidados paliativos (capítulo 1), el control de los síntomas (capítulos 2, 3 y 6) y una estrategia de atención multidisciplinar (Capítulos 4 y 9) basada en una valoración multidimensional del paciente y su familia durante la enfermedad avanzada y en la fase posterior del duelo (capítulo 10).
La vía subcutánea, gran desconocida por la mayoría de los profesionales sanitarios, resulta especialmente útil en nuestros pacientes como alternativa a la vía oral para la administración de numerosos medicamentos (capítulo 5). Especial atención cobra en los cuidados paliativos, el abordaje de los momentos finales de la vida (capítulo 7). Se incluyen los posibles escenarios a los que podemos enfrentarnos (capítulo 8) con la perspectiva de la bioética; términos que cada vez se hacen más comunes en nuestra sociedad como eutanasia, limitación de esfuerzo, testamento vital, consentimiento y sedación paliativa son abordados en nuestra obra.
Vademécum incluido
Un extenso vademécum (Capítulo 11) con los fármacos más utilizados habitualmente en nuestro quehacer diario, así como un anexo con todas las escalas más útiles en la valoración de los pacientes y sus familias (capítulo 12) conforman el final de la guía.
Propósito de esta guía
El propósito inicial fue el uso de la guía por profesionales de nuestra ciudad, por ello se hicieron referencias al sistema de funcionamiento y los recursos locales propios. Toda vez que los capítulos se fueron conformando, pudimos comprobar que el abordaje de los contenidos, así como la facilidad de su uso, supusieron dar una mayor proyección y su uso por cualquier profesional integrado en los equipos de atención primaria de nuestro país.
Son muchos los retos que quedan por acometer, aumentar la formación, mejorar la coordinación entre los distintos niveles, implicar a todos los profesionales en el proceso de atención, conocer los escenarios al final de la vida y extender la filosofía de los cuidados paliativos son sin lugar a duda nuestras tareas pendientes.
Es cierto que, como todo proyecto, debe ser desarrollado y perfeccionado, por lo que el camino por recorrer todavía se nos antoja largo y complejo, y necesita de un correcto engranaje entre todos los profesionales que atienden a los pacientes en estas fases de la vida tan complejas. Esperamos que esta guía sirva de instrumento eficaz de ayuda para el cuidado de pacientes y familias, transmitiendo la filosofía de los cuidados paliativos.
Antonio Castillo Polo
Médico del ESAD de paliativos de Melilla
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