Evitar la infantilización en el trato a personas con demencia: Un enfoque humano frente al Alzheimer.

«Infantilizar a una persona con demencia es deshumanizarla»

Aida Suárez
Neuropsicóloga e investigadora en el Dementia Research Center de Londres

Las dificultades de comunicación con las personas con demencia no pueden servir de excusa para conculcar su derecho a decidir sobre su propia vida. Estamos en la senda de conquistar estos derechos, desde la sensibilización, la visibilización y la implementación de políticas públicas que eliminen o estrechen esta discriminación latente que acompaña a estas personas.

El trato infantilizador y paternalista es muy peligroso ya que conduce a la anular y dar menos valor a la persona del que tiene como ser humano, y eso tiene un nombre: deshumanización. (Fundación MATIA)

«No ha sido casual que el Covid haya golpeado con más fuerza a los mayores» porque «el sistema de cuidados es discriminatorio»

MACARENA TEJADA
SAN SEBASTIÁN. «Infantilizar a una persona con demencia es deshumanizarla». La neuropsicóloga e investigadora en el Dementia Research Center de Londres, Aida Suárez, se muestra muy crítica con esta tendencia de tratar al dependiente como un niño porque «le invisibilizas».

Sobre el derecho a decidir de las personas con demencia ha reflexionado esta semana en la jornada ‘Como en casa‘ organizada por Matia Fundazioa, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2023.

• El coronavirus ha acelerado el cambio de los cuidados a las personas dependientes, que ahora son más personalizados.

¿Llega tarde esta transformación?

• Más vale tarde que nunca. Ha habido tanta cultura de la culpa que ahora es importante enfocarse en lo que se puede hacer bien.

Debemos aprender del pasado para ponernos en marcha.

¿Y qué hemos aprendido?

• La lección más importante es que hemos visto que los prejuicios negativos y la discriminación que sufren las personas con demencia acaban con su salud y su vida. No ha sido casual que el Covid haya golpeado con más fuerza a las personas dependientes, sobre todo por sus condiciones de vida y el contexto de los cuidados, que es muy discriminatorio.

A las personas con demencia se les niegan los derechos que están garantizados al resto de la población. Esto lo hemos visto con los sistemas de aislamiento tan duros que hubo en las residencias.

¿Poder elegir cómo queremos ser cuidados es un derecho o una obligación?

• Poder escoger cómo uno quiere vivir es un derecho garantizado a todo el mundo. Y es una obligación del resto de la sociedad cumplir con esos deseos.

Pero todavía tenemos una asignatura pendiente con las personas con demencia. ¿Cómo se garantiza su poder de decisión si tienen dificultades para expresar lo que desean?

• Cada colectivo vulnerable tiene sus propios problemas, pero que las personas con demencia tengan dificultades de comunicación no es una excusa para vulnerar su derecho a decidir. Eso solo es un desafío para el resto de la sociedad. Me gusta hacer la comparación con las mujeres. Hace cien años estaba muy normalizado socialmente que nosotras no pudiéramos votar. Hubo un proceso muy profundo de educación y activismo hasta que es derecho se conquistó. El camino en la conquista de los derechos de las personas con demencia es parecido.

La OMS, la Organización Mundial de la Salud dice que el edadismo es el prejuicio más aceptado del mundo.

En las personas con demencia esto se agrava por tener una discapacidad cognitiva. El primer paso para combatirlo es la sensibilización y visibilización de que esto es un problema tan inaceptable como el racismo y el machismo. Hay que implementar políticas públicas, de educación y legislación que eliminen o estrechen mucho la brecha de esta desigualdad de derechos.

¿Infantilizamos al mayor?

• Totalmente. Y eso que no parece algo muy grave es gravísimo.

Es invisibilizarlos. Es deshumanizar. Una personas con demencia no es un niño. Fue un niño, creció, aprendió cosas, se enamoró, tuvo hijos, tuvo trabajos, fue valiente, estuvo triste… Es una falta de respeto enorme compararla con un niño. Es despojarla de todas las experiencias de su vida y no se debe hacer jamás. Muchas veces se habla en un tono tierno intentando ser amable porque no tenemos recursos, pero esto es algo que hay que corregir. No es una manera respetuosa de tratar a una persona con demencia y es muy peligroso. Es anularla y darle menos valor del que tiene como ser humano.

Cuando hablamos de demencia pensamos en la enfermedad de Alzheimer. ¿Cuál es el papel de los familiares?

• La familia es el punto de referencia de la persona con demen-cia. Es un vehículo crítico para favorecer y facilitar la comunicación de una persona con demencia porque conocen su histórico y sus valores.