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“Alzheimer no ha salido del armario”. Interesantísima entrevista que PRSalud realiza al presidente de la Confederación Española de Familiares de Alzheimer (CEAFA), una de las organizaciones más importantes en la defensa de las familias afectadas por esta enfermedad.
Esta conversación analiza una realidad que muchas familias conocen bien: el Alzheimer no ha salido del armario en nuestra sociedad. Aunque cada vez se habla más de la enfermedad, todavía existe un fuerte estigma que hace que muchas familias vivan el proceso en silencio.
- Más de tres millones de personas afectadas en España por el Alzheimer
- El Alzheimer aún no ha salido del armario en nuestra sociedad
06/08/10
PRSalud entrevista a Emilio Marmaneu, presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), que conmemora su vigésimo aniversario.
Son veinte años luchando por los derechos de las personas afectadas por Alzheimer. Durante este tiempo la enfermedad ha ganado visibilidad en la sociedad, aunque todavía hoy millones de personas —entre pacientes y cuidadores— siguen enfrentándose al estigma, la falta de recursos y las dificultades de acceso a tratamientos y servicios sociosanitarios.
Pregunta: ¿Cómo valora el trabajo de CEAFA durante estos últimos veinte años?
Respuesta: Valoramos estos 20 años con satisfacción. Nosotros opinamos que el mundo asociativo en enfermedades como con la que nosotros trabajamos es muy necesario. Desgraciadamente, en el caso concreto del Alzheimer estamos hablando de una enfermedad que uno no puede llevar solo.
El paciente necesita el apoyo de su familia, de la sociedad y de la asociación. También es un motivo de orgullo la cantidad de asociaciones que somos y las miles de familias que forman parte de ella. En definitiva, la Confederación constituye el movimiento asociativo más grande en España vinculado a una patología médica.
Estamos contentos, aunque por supuesto no nos gustaría existir, lo que significaría que el Alzheimer se hubiera convertido en una enfermedad crónica. Pero mientras ese momento llegue, seguiremos trabajando por las familias.
Pregunta: ¿Cómo valora el papel de CEAFA en el impulso de políticas y concienciación sobre el Alzheimer?
Respuesta: La presencia de CEAFA ha sido vital para el desarrollo de la Ley de la Dependencia y se ha convertido en un altavoz para autoridades científicas, políticas y médicas.
Durante estos años el Alzheimer ha dejado de ser una palabra desconocida. Cada vez más personas son conscientes de la dimensión de esta enfermedad y de lo que supondrá en el futuro para nuestra sociedad.
Pregunta: ¿Cuáles son las principales líneas de trabajo de la Confederación?
Respuesta: Somos casi 300 asociaciones en España, cada una actuando en su ámbito local, creando centros de día, unidades de respiro y programas de apoyo para las familias cuidadoras.
Además trabajamos en un plan integral sobre el Alzheimer que aborde diagnóstico, tratamiento médico y atención social.
Pregunta: ¿Cómo ha sido la implantación de la Ley de la Dependencia?
Respuesta: La implantación ha sido complicada porque los partidos políticos han utilizado la ley como herramienta de confrontación.
Creo que esa fase debería superarse. La atención a las personas dependientes no debería convertirse en un debate político.
Pregunta: ¿Cómo va a afectar la crisis a la Ley?
Respuesta: La ley es buena si cumple su objetivo principal: ofrecer servicios. Si se convierte únicamente en una ayuda económica, no solucionará los problemas reales de las familias.
Las familias necesitan centros de día, residencias y apoyo domiciliario.
Pregunta: ¿Tienen acceso a tratamientos y ayudas todos los afectados?
Respuesta: En España están afectadas por Alzheimer más de tres millones de personas, entre enfermos y cuidadores.
Sin embargo, solo entre el 25% y el 30% de las familias accede realmente a servicios especializados.
Pregunta: ¿Y los cuidadores? ¿Se respetan sus derechos?
Respuesta: El cuidador es una figura fundamental en el Alzheimer, pero muchos de los derechos que contempla la Ley de Dependencia aún no se cumplen completamente.
Muchos cuidadores acaban desarrollando problemas de salud o depresión debido a la enorme carga emocional.
Pregunta: ¿Cómo cree que abordan el Alzheimer los medios de comunicación?
Respuesta: Soy crítico con algunos enfoques mediáticos. Cuando los medios consultan con asociaciones y familias, los reportajes suelen reflejar mejor la realidad.
En muchos casos el Alzheimer no ha salido del armario. Muchas familias tienen miedo de hablar de la enfermedad.
Pregunta: ¿Por qué a la sociedad le cuesta admitir esta enfermedad?
Respuesta: En las sociedades mediterráneas existe un gran miedo a las demencias. Ese temor explica en parte por qué el Alzheimer no ha salido del armario en muchas familias.
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1 comentario en «El Alzheimer no ha salido del armario: entrevista sobre el estigma»