Por María Crespo, Ana T. Piccini y Mónica Bernaldo de Quirós
Universidad Complutense de Madrid
Estado emocional y duelo en cuidadores de personas con demencia tras el fallecimiento
En los últimos 20 años, se ha constatado reiteradamente que los cuidadores de personas con demencia sufren, por el hecho de serlo, problemas de salud y malestar emocional, claramente superiores a los de la población en general. Los cuidadores presentan elevados niveles de ansiedad y de depresión, y con mucha frecuencia consumen psicofármacos, en ocasiones “auto-medicados”, para poder afrontar la difícil situación que les ha tocado vivir. De hecho, mientras se ejerce el cuidado, las tareas y rutinas diarias se organizan en función de las demandas del enfermo, dejando el cuidador con frecuencia de lado sus propias necesidades y labores, lo que suele afectar también de manera negativa a su vida social, laboral, relaciones familiares, y un largo etcétera. Estas tareas de cuidado ocupan y preocupan, si no todo, al menos sí una buena parte del día del cuidador.
Pero..
¿qué sucede con estos cuidadores tras el fallecimiento del enfermo al que atienden?
¿Cómo se encuentran cuando cesa esa importante fuente de estrés que es el cuidado?
¿A qué problemas se enfrentan entonces?
Curiosamente este tipo de cuestiones han venido suscitando poco interés entre los investigadores que se ocupan de los cuidadores, de modo que hoy en día disponemos tan sólo de un puñado de estudios que han analizado la evolución de los cuidadores tras el fallecimiento de su familiar, realizados en todo caso en países anglosajones.
De manera general, estos estudios toman como punto de partida dos puntos de vista alternativos: el primero, haciendo hincapié en el estrés experimentado por los cuidadores y en las dificultades e incluso lagunas que todo el proceso ha ido generando en sus vidas, considera que lo que cabe esperar son grandes dificultades de adaptación, o lo que es lo mismo, un desgaste progresivo que proseguirá, o incluso se agravará, tras el fallecimiento del ser querido; el otro, en cambio, enfatiza el alivio del estrés, esto es, el hecho de que el cuidador se ve entonces libre de muchas de las tareas, problemas y dificultades, que han sido una constante en su vida durante los últimos años, estando, por tanto, en disposición de recuperar, o iniciar, actividades y rutinas ajenas al cuidado y la enfermedad, lo que mejorará su estado emocional y su calidad de vida.
Si bien las conclusiones se ven muy limitadas por la escasez de datos, la revisión de estos estudios pone de manifiesto algunos resultados claros. En primer lugar, y como no podría ser de otro modo, los cuidadores de pacientes con demencia sufren un fuerte impacto emocional tras el fallecimiento del enfermo. A partir de ahí, nos encontramos con distintas evoluciones. Para algunos, de hecho para la mayoría, el cese de las demandas constantes y de las tareas de cuidado parecen suponer, tras el esperable periodo de duelo, un considerable alivio físico y psicológico (con una consiguiente recuperación del bienestar). Se puede decir por tanto, que la respuesta mayoritaria es la del alivio, lo que no significa que no se experimente dolor por la pérdida del ser querido. Sin embargo, hay otros (una minoría, eso sí) para los que el impacto emocional continúa e incluso se intensifica tras el fallecimiento (inclusive después del esperable período de duelo), pudiendo llegar a desarrollar lo que se denomina “duelo complicado”.
En su conjunto, los datos parecen, por tanto, apoyar la hipótesis del alivio del estrés. No obstante, hay que tener en cuenta que este alivio y mejoría se hallan vinculados a un conjunto de factores entre los que destacan el nivel de preparación por parte del cuidador para afrontar la muerte del familiar, el tipo de afrontamiento utilizado (por ej., acudir a la religión), el apoyo social recibido antes y después del fallecimiento, el nivel de sobrecarga y la presencia de sintomatología depresiva y ansiosa durante la etapa de cuidados.
En cualquier caso es importante recalcar que aunque buena parte de los excuidadores parecen no verse afectados a nivel emocional tras la muerte del familiar con demencia, hay otros que sí lo están y que pueden requerir de ayuda profesional para superar la pérdida de su ser querido y readaptarse a la vida sin cuidados. A algunos cuidadores, especialmente cuando se trata de los cónyuges, el hecho de cuidar a su ser querido les proporciona una oportunidad de crecimiento personal y una sensación de dar sentido a su vida, y su fallecimiento va a suponer una pérdida significativa de su rol y sentido de su vida. Por ello es importante, ya durante la fase de cuidados, trabajar con los cuidadores enseñándoles, por un lado, estrategias que no sólo les faciliten sus tareas, sino que también les permitan vivir la experiencia de cuidado con un mayor sentido de bienestar emocional y físico y que les ayuden a cuidar y mantener su identidad personal; y por otro lado, fomentando el proceso de preparación para la inminente pérdida del ser querido.
Igualmente, se ha de identificar a aquellos cuidadores que presentan una mayor sintomatología depresiva y/o ansiosa antes del fallecimiento del familiar, de modo que se pueda promover un apoyo psicosocial efectivo con el fin de que ayudarles a manejar los cambios y emociones que se van a producir tras el fallecimiento de la persona a la que atienden; y una vez producido el fallecimiento (si se presentasen complicaciones), se deben llevar a cabo intervenciones orientadas a brindar apoyo en el proceso de duelo y así facilitar la adaptación a la nueva situación.
El artículo completo se puede encontrar en la revista Ansiedad y Estrés:
Piccini, A.T., Bernaldo de Quirós, M. y Crespo, M. (2012). “Estado emocional y duelo en cuidadores de personas con demencia tras el fallecimiento”. Revista Ansiedad y Estrés, 18 (2-3), 103-117.
Fuente Infocop
Sobre las autoras:
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Acabo de pasar por esa situación y el fallecimiento de mi madre me dejó desvastado.Pero me siento con fuerzas suficientes para afrontar la vida de ahora en adelante gracias al cariño y afecto que me inculcó mi madre
Gus tu tuviste la suerte de que tuviste una madre que fue capaz de inculcarte esa paz y serenidad necesaria para afrontar su perdida, seguro fue una grna mujer. Desgraciadamente hay muchas personas que no tienen esa suerte y pasan verdaderos duelos en los que es necesaria una intervención de apoyo. Gracias por tu testimonio, un fuerte abrazo y seguro que tienes un estrella que brilla cada día por ti en el cielo. Todo el equipo de Alzheimer Universal te deseamos todo tipo de parabienes para este año que ya tenemos a la vuelta de la esquina. Un saludo
Yo acabo de perder a mi padre, el 26 de febrero me lo arrebato de tajo EL ALZHEIMER. Lo cuidabamos mi madre y yo, era muy dificil el dia a dia, pero no nos quejabamos ya que con todo el amor del mundo lo atendiamos. Cuando se fue mi papito, yo queria morirme, porque es verdad, pierdes todo por dedicarte a el, amigos, tu vida, trabajo todo. Queria volverme loca, no acertaba el hecho que eso habia sucedido, me aferraba a el como el lo hacia conmigo, no soltaba mi mano sintiendose seguro me imagino. Y es fecha que no me recupero, todas las noches lo recuerdo, y lloro por las mañanas, creo que mi mama ha sido mas fuerte, no lo se, pero a mi me ha dolido mucho su ausencia, quisiera tenerlo aqui conmigo. Extraño tanto a mi peloncito hermoso, yo amo a mi papa como a nadie y me hace mucha falta, no se si algun dia logre recuperarme pero lo que si se es que siempre y por toda mi vida vivira en mui corazon.
Yo lo tengo todavía, pero es como si ya no lo tuviese, no es mi padre, la enfermedad lo ha convertido en un niño indefenso…que pena tan grande….Yo me estabilizo, pero según le veo que pierde capacidades, voy perdiendo yo, la ilusión, las ganas de vivir, es muy fuerte, esta enfermedad es lo peor. Cada dia sufro más, mi madre la pobre está fatal de verle así, pero no podemos hacer nada por él, sólo intentar que este lo más tranquilo posible.
Hola paqui, fijate que todos los dias entro a esta excelente pagina que tanto nos ayuda para saber como tratar a nuestros seres queridos con esta horrenda enfermedad. Y me da tristeza el escucha lo que dices «QUE VAS PERDIENDO LA ILUSION, GANAS DE VIVIR»……………….Yo te entiendo perfecto ya que lo vivi, como lo comento anteriormente. Te das cuenta que no tienes amigos, y que la gente que se te acerca es para decirte estupideces como «TE ENTIENDO, HA DE SER DIFICIL PASAR POR ESTO, PERO CUENTA CONMIGO»!!!!!!!!!! (perdon pero es la realidad)
Mentira, nadie entiende, tienes que vivirlo, A raiz de vivir con este maldito Alzheimer, que entro a nuestra casa sin ser invitado, y de pronto se estanco ahi, en la cabecita de mi papa. Muchas cosas cambiaron en mi vida y mas aun cuando se me fue. Paqui dale fuerza a tu mama, no es facil lo se, yo muchas veces me quebre frente a ella, pero hay que salir adelante. Mira esto paso hace dos años y parece como si fuera ayer,, Te platico que mi madre al parecer tambien tiene este mal, te imaginas como me siento?…………..Pero igual la cuidare con el mismo amor, aunque me quede sola, no me importa, primero mis padres y luego yo. Tal vez mi destino es quedarme sola y no lo lamento si es por ellos, te lo prometo. Dios te bendiga y te de mucha fortaleza.