Nuevas tecnologías en la enfermedad de alzhéimer.
La incorporación de las TICs y la aparición del nuevo concepto de Salud 2.0 ha facilitado la aparición de un nuevo tipo de paciente / usuario que busca información y que participa en asociaciones. Esto también está permitiendo que la persona se haga co-responsable en parte del proceso y exista una participación activa del afectado en su proceso de adaptación a la nueva situación.
Las Nuevas Tecnologías de la Información (TIC´s) y el nuevo paradigma de Salud 2.0.
La revolución tecnológica producida por el acceso público a la red a principio de los años 90, inevitablemente produjo un gran cambio en el mundo de la salud y en la relación sanitaria.
Esta evolución ha pasado de una concepción unidireccional ofreciendo contenidos a dar respuesta a necesidades diversas como compartir e interactuar.
La red ha transformado nuestro mundo en una aldea global de manera que podemos conocer en tiempo real lo que está sucediendo al otro lado del planeta accediendo a avances médicos en poco tiempo.
TICS
Las Nuevas Tecnologías de la Información (TIC´s) son herramientas que permiten interactuar y crear y ofrecen un espacio de participación activa al usuario.
Ejemplos de estos espacios son los Blogs, las Webs y, por supuesto, las Redes Sociales que, entre otras cosas, facilitan el encuentro de todos los implicados en torno a un mismo problema con el consecuente efecto de aprendizaje y creatividad que esto implica contribuyendo así al crecimiento común.
Las Comunidades Virtuales
Una de las ventajas que ofrece esta nueva modalidad es el poder establecer comunidades que permitan compartir conocimientos y experiencias entre personas interesadas en un mismo tema.
En un informe de la SEIS (Sociedad Española de Informática Sanitaria) se señalan tres grandes grupos de usuarios de información:
-Las personas sanas (que realizan búsquedas esporádicas sobre enfermedades o medidas preventivas)
-Las diagnosticadas recientemente (llevan a cabo búsquedas de información específica sobre la enfermedad)
-Los enfermos crónicos y sus cuidadores (llevan a cabo búsquedas periódicas de nuevos tratamientos)
Los dos últimos grupos valoran también el acceso a comunidades virtuales, foros de discusión y otros servicios de comunicación.
Estas comunidades virtuales van en aumento y son definidas como “un grupo de personas que comparten una preocupación, un conjunto de problemas o interés común acerca de un tema, y que profundizan su conocimiento y pericia en esta área a través de una interacción continuada”, teniendo como punto central precisamente ese interés común acerca de un tema.
La experiencia con las comunidades que ya están en funcionamiento es que:
-Aumentan la confianza de los pacientes generando tranquilidad en relación con la enfermedad.
-Permiten acceder a información fiable por su calidad y cercanía dado que, en muchos casos, son los mismos pacientes los que comparten su proceso.
-Favorecen la participación activa de los pacientes y asociaciones.
La gran cantidad de información que circula por la red no supone, sin embargo, que toda sea de calidad ni veraz. Para evitar estas circunstancias se ha promovido iniciativas sobre códigos éticos para la e-salud promovidas por distintas organizaciones, por ejemplo, Internet Healthcare Coalition y su “Código de ética de e-salud”.
Con esto se pretende que los usuarios conozcan el potencial y los riesgos de internet en el manejo de su propia salud y de aquellos a quienes cuidan.
Para ellos se exige que las web y redes ofrezcan contenidos fidedignos y cuiden la privacidad de los usuarios.
En definitiva, las TIC´s se han convertido en un fenómeno de ámbito mundial que facilita un acceso más rápido a información relevante y con posibilidades de interactuar a través de grupos de interés común, pero también presentan algunos riesgos en su uso. De ahí la necesidad de adaptación de los usuarios a este nuevo escenario.
El e-cuidador, un nuevo perfil de cuidadores
Lo virtual suma, no resta y puede servir para reforzar las redes informales de apoyo que puedan aliviar la carga de estos usuarios.
El 2.0 puede ser una vía para romper aislamientos, mejorar el estado de ánimo contactando con personas que viven una realidad similar. Sin nuestros cuidadores, sanidad y servicios sociales serían incapaces de atender la demanda.
Es imprescindible, pues, cuidarles y darles las herramientas y el apoyo necesarios.
En 2010, el Manifiesto Abla puso en marcha el proyecto: Innovación en cuidados en la sociedad del conocimiento con el objetivo de incorporar a la cuidadora familiar en el uso de las TIC´s y conseguir que vean la red y el 2.0 como una herramienta para mejorar su calidad de vida y la calidad de los cuidados a su familia .
Alzheimer Universal 2.0, una Plataforma Virtual para el alzhéimer
Esta Plataforma surge en el año 2008 en Melilla, producto de la necesidad de un cuidador de su madre de obtener información sobre la enfermedad y contactar con otros cuidadores.
Un proyecto que empezó siendo local y sin más ambición que ser mejor cuidador, se ha transformado en una herramienta de apoyo a mucha gente de España e Iberoamérica, especialmente.
Esta plataforma, pone a disposición de los usuarios:
Web: www.alzheimeruniversal.eu
En esta página se puede encontrar:
– Información sobre la enfermedad
– Información de páginas y enlaces relacionados
– Archivos con documentos de interés (www.box.com/Alzheimer)
– Noticias actualizadas
– Ejercicios de Estimulación
– Otros…
Canal Youtube: con vídeos, música y películas ( +3000 suscriptores*)
Red Social Twitter: @AlzUniversal ( +4000 seguidores*)
Red Social Facebook: Alzheimer Universal ( +48.000 seguidores*)
Foro de Cuidadores: Café del Alzhéimer ( +11000 Cuidadores*)
(*Datos de febrero de 2014)
Actualmente son más de 7000 personas las que participan en este grupo. La mayoría de ellas mujeres, entre 40 y 60 años, que cuidan de su madre (o padre) y de nacionalidad Española o Argentina, en su mayoría, como también del resto de Iberoamérica.
Café del Alzheimer (Foro activo para cuidadores/as)
Destaca entre ellos la escasa ayuda y apoyo con que cuentan y el café representa un espacio de apoyo psicoeducativo de gran labor reconociendo lo útil que es tener apoyo on-line 24 horas al día.
También creen que la información que reciben de los profesionales es insuficiente y valoran muy positivamente la información que reciben de personas en su misma situación.
Con presencia de Administradores que facilitan el diálogo y procuran se respeten las normas del grupo y el código ético del foro. (Presentadas en un documento público titulado “Leer antes de participar”).
Página Facebook: “Día Mundial del Alzheimer”. Donde el 2012 activamos el lazo morado y este año queremos incluir la Campaña: Sonrisas contra el alzhéimer a través de la idea de que el sonreír y la alegría no son ajenos a esta enfermedad y es una importante herramienta para cuidar mejor.
Los principios básicos de esta Plataforma es facilitar una herramienta para que el cuidador realice mejor su tarea y disminuya la sobrecarga que implica la tarea. La actividad de los que participan de distintas formas es voluntaria y se basa en el compromiso con la causa y el apoyo mutuo.
Conclusiones y Recomendaciones
1. Las nuevas tecnologías abren un nuevo horizonte de trabajo y de posibilidades para que nadie esté solo frente al alzhéimer.
2. Las redes sociales representan un foro de intercambio de experiencias y conocimientos para algunos como complemento y para otros como única fuente de apoyo psicoeducativo.
3. El e-cuidador existe, su perfil evoluciona y las Tic´s pueden mejorar mucho su formación. Los datos sobre e-cuidadores que acceden a las plataformas digitales hablan de un crecimiento creciente.
4. La red pone en manos del cuidador una herramienta que le ayuda a resolver un problema urgente casi en tiempo real.
5. Existe un miedo cultural hacia una nueva forma de comunicación que es preciso desterrar.
6. Hay que ayudar a alfabetizar tecnológicamente a pacientes y cuidadores para que puedan sacar el mayor partido posible a todo lo que puedan encontrar en la red.
7. La red puede contribuir a mejorar la calidad de vida de enfermos y cuidadores. Un cuidador informado es mejor cuidador.
8. No se trata de crear nada nuevo sin de adaptarse a lo que ya existe.
9. Es necesario que las AFAS informemos de las TICs y las plataformas existentes para que puedan centrar la información.
Fuente: Tema presentado por AFA Las Rozas en las Jornadas de FAFAL 2013
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