La etapa del adiós
Por Federico Ortiz-Moreno*
Vivir y convivir con un enfermo de Alzheimer no es fácil, pero tampoco debemos hacerlo difícil. Ciertamente la carga es pesada pues existen muchos factores que influyen en ello: la carga física, emocional, financiera, social, ambiental… que hacen que uno se sienta mal; sin embargo, también una gran lección recordarnos: valorar la vida.
En el plan personal, a mí, me ayudó a muchísimas cosas. Aprender que hay mucha gente necesitada por la cual podemos hacer algo. Me permitió formar una asociación que ha dado pie a varios grupos de apoyo en mi ciudad natal, a varias otras asociaciones en mi país e incluso en el extranjero, pero más que esto, me ayudó a valorar lo que es la vida, lo que somos, lo que podemos hacer, tanto por nuestros seres queridos, como por nosotros mismos y los demás.
Para mí, las tres etapas consideradas para la enfermedad de Alzheimer son todas importantes, y cada una de ellas nos coloca ante una situación especial en nuestras vidas.
La primera es la de los olvidos, en donde apenas estamos aprendiendo lo que es la memoria o la falta de ella. Una etapa donde notamos «algo» sin darnos cuenta del todo qué está pasando, que la memoria se está perdiendo por una enfermedad degenerativa y que estos síntomas no son simples descuidos, distracciones o el simple
carácter de la persona.
Pero viene una segunda etapa, que es difícil de sobrellevar porque la persona se inquieta, se enoja, quiere salir solo de casa, no nos entiende y mucho menos lo entendemos, y cada día la situación nos pone al borde de la desesperación.
Queremos que la persona nos entienda, siendo que debe ser al revés: Nosotros entender que él o ella ya no viven el mundo como nosotros lo vivimos. A pesar de esto, ellos y ellas siguen siendo personas y se mecen todo el respeto y el cariño que seamos capaces de brindarles.
Finalmente, viene a etapa que considero más triste y dolorosa, cuando sabemos que ya todo está por concluir, cuando nos sentimos completamente impotentes sin que podamos hacer algo por alguien a quien vimos con gran fuerza y energía y que ahora se va perdiendo en el mundo del silencio y del olvido.
Pero… ¿Qué podemos hacer ante esto? Pues muchas cosas. No se trata solamente de rezar y pedirle a Dios que todo se componga. ¡No!, hay que también prepararnos para su partida y saber despedirnos de ellos. Saber que tarde o temprano ellos se irán y que lo que hicimos por ellos, aquí y ahora será lo realmente importante.
Hay que dar amor ahora y no recordarlos después cuando ya están muertos, cuando ya no hay nada por hacer.
Claro, muchos familiares se resisten, y sé que a veces es muy difícil dejarlos ir, pero debemos hacerlo. Así como en un principio nos es difícil aceptar la enfermedad y que de hecho muchos de los familiares no lo aceptan… Lo mismo sucede cuando se trata de aceptar que ellos tarde o temprano se tienen que ir.
Haber convivido por espacio de más de 45 años, cuatro de ellos teniendo al padre de uno con eso que llamamos Alzheimer, se dice fácil, pero es muy duro enfrentar como hijo y como familiar.
He tenido la experiencia de vivir todas y cada una de las etapas de la enfermedad de mi padre, quien falleciera el mes de junio de este año de 1998. Creo que en lo personal ha sido una experiencia dura y maravillosa el haberle atendido.
Él y su enfermedad me permitieron valorar lo que es la vida, saber que, a pesar de los malos días y los malos ratos, las interminables horas de angustia, de enojo y de
zozobra, siempre había algo que aprender de aquella querida persona a pesar de que había perdido sus facultades cognitivas.
Como mensaje final quisiera decir a todos los familiares y cuidadores, así como personal del área de salud, lo siguiente:
1. Aún hay mucho por hacer. A pesar de que ellos ya no son como antes, aún hay mucho por hacer, sobre todo si están en la primera etapa.
2. Disfrútalos ahorita que los tienes. Sí, porque a pesar que de pronto parecen ya no estar con nosotros o que se tornan agresivos, ellos siguen siendo personas y necesitan amor, cariño y seguridad. Y eso sólo podemos dárselo nosotros.
3. Aprende a despedirte de ellos. La enfermedad es muy dura y dura puede ser la despedida. Necesitamos también aprender a despedirnos. Tarde o temprano, ellos o ellas ya no estarán con nosotros. Esto en caso que nosotros no nos hayamos ido antes.
4. ¡En vida, hermano, en vida! Quiérelos, ámalos, gózalos. Díselo ahora, no esperes a que estén tres metros bajo tierra para llorar y decirle que los quisiste.
5. No estás solo. Podrás de momento sentirte muy solo o muy sola, pero siempre habrá alguien que podrá entenderte y valorarte, comprender tus sentimientos y
estar contigo.
La enfermedad es dura, lo sé, pero más duro es el olvidarla y el olvidarlos.
*Federico Ortíz-Moreno
Psicólogo social. Mi padre y otros seis miembros de la familia han tenido demencia. Seis con alzheimer, una con D. Vascular
Presidente y fundador de la Asociación Alzheimer de Monterrey México
«En vida hermano, en vida»
Una frase que solía decir mucho mi madre, hoy afectada con Alzheimer..solo espero que en su mundo de olvido sienta mis cuidados, mis besos y mi cariño como antes como siempre…Te Amo Má
Totalmente cierto. Como siempre he dicho: En vida, hermano en vida. No esperemos que estén tres metros bajo tierra para decir que los quisiste. Un abrazo, Federico (desde Monterrey, México)
Federico,
el haber asistido a tantos de tus familiares te dan un cúmulo inmenso de vivencias experimentadas y puesto que cada persona afectada de Alzheimer es diferente, pues debes haber tenido muchas.
En los casi 20 años que atendí a mi madre pude aprender mucho sobre el tema y al final de todo esto, ahora que ella ya se encuentra en una casa de reposo aunque muy a mi pesar pues entiendo que no hay mejor lugar para cuidarlos que su propia casa, sólo puedo decir que la mayor virtud que debe tener quien los cuida es tener vocación para hacerlo, una paciencia a toda prueba y saber darse cuenta en qué momento necesita reemplazo ya que de no hacerlo ocurre que el paciente no recibirá la atención ni cuidados debidos y -lo peor- se llega a tener dos enfermos en lugar de uno.
Quien atienda a un paciente así, debe seguir tus consejos: darle todo el cariño cuando aún lo pueden sentir y saber de quién viene, ya que cuando dejan de conocer quién es quien, aún su cuidador o persona más querida, casi todo deja de tener sentido para quien los cuida, salvo el saber que estén como estén, nosotros sabemos quiénes son y no dejaremos de luchas con todo y contra todo para que puedan recibir y sentirse lo mejor que podamos darle; !MUCHO CARIÑO! lo que se verá retribuído totalmente con algún instante de «lucidez» que tengan y se produce cuando uno menos lo piensa. Sentir eso es una alegría inmensa, incomparable, pues puede ser la última de todas.
Estimado Alberto, gracias por tus comentarios. Hay tantas cosas ciertas. A mi, el alzhéimer me ayudó de muchas maneras, y es algo que repito en mis pláticas: Me ayudó a valorar lo que es la vida, a valorar lo que tengo. Me hizo más humano a poder ayudar a los demás y no pensar solamente en mi mismo. Han sigo experiencias enriquecedoras y a pesar de tener más de 20 años en todo esto, sigo aprendiendo de los demás.
Ojalá y podamos seguir en contacto. Puedes buscarme en federicomonterrey.
.
Un abrazo,
Federico.