Orientaciones para Cuidadores de Personas con Alzheimer

En nuestra sociedad, el aumento de la esperanza de vida es un logro relevante: vivimos más y mejor.

Pero la vida es como es, y hay muchas cosas que pueden cambiar nuestra situación familiar, nuestro equilibrio, nuestro día a día. Una de ellas es que, inesperadamente, nos comuniquen que alguien muy cercano a nosotros sufre la enfermedad de Alzheimer.

Porque, como todos sabemos, se trata de una enfermedad que afecta al cerebro y que hace que el enfermo, con el tiempo, pierda su autonomía y pase a depender de otros.

Orientaciones para Cuidadores de Personas con Alzheimer

• Aprende a valorar su nivel de estrés con relación a los cuidados que exige la enfermedad.
• Pide ayuda y colaboración: hay asociaciones y entidades que pueden ayudarte.

Cuidar de una persona con Alzheimer supone asumir una carga muy importante, que se hará más llevadera en la medida en que sepamos a qué atenernos desde el primer momento. Tenemos que ser conscientes de que seremos mejores cuidadores si también nos cuidamos a nosotros mismos y no lo sacrificamos absolutamente todo por el enfermo.

Debemos intentar que la tarea de cuidar no afecte en exceso a nuestras relaciones familiares y sociales, a nuestro trabajo y a nuestra propia salud. Por eso debemos dejarnos ayudar. Y es importante que, desde el principio, busquemos apoyo profesional y encontremos personas con quien compartir nuestra experiencia en alguna de las múltiples organizaciones de cuidadores y familiares que existen en nuestro país.

En ningún caso debemos sentirnos culpables si, además de cuidar a un enfermo, reservamos un tiempo para nosotros y el resto de nuestra familia.

En este artículo, que en su día publicó NOVARTIS a través de la web alzheimermejorsaberlo.com encontrarás consejos básicos y orientaciones para cuidadores y el día a día.

La tarea de cuidar

Cuidar de una persona con enfermedad de Alzheimer es una tarea importante que requiere dedicación y conlleva numerosas dificultades. Conviene tener en cuenta algunos consejos básicos, que detallamos a continuación.

Consejos y orientaciones para cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer

1. Fomento de la autonomía

Permite que el enfermo haga las cosas por sí mismo y mantenga su independencia en la medida de lo posible. Tal vez pensemos que resulta más útil ocuparnos nosotros mismos de las tareas más básicas. Sin embargo, es fundamental que permitamos colaborar al enfermo para que mantenga su dignidad y su autoestima. Hazle sentirse útil y necesario.

1.1 Procura que colabore, que se mantenga activo

• Ten en cuenta las preferencias de la persona a la que cuidas.
• Dale la oportunidad de ejercitar sus capacidades. Y, dentro de sus posibilidades, permítele participar en la vida diaria. Se sentirá útil y feliz al colaborar, por ejemplo, en tareas tales como barrer o quitar el polvo.
• Presta atención a sus capacidades. Permítele actuar, pero sin dejar de supervisarle:

• Antes de hacer una actividad con el enfermo, piensa en las consecuencias que puede tener esa actividad, para él y para ti.
• Prepara las situaciones para facilitar su autonomía. Propón tareas simples, que pueda hacer por sí mismo (lavarse, peinarse, bañarse…).
• Establece rutinas fijas: eso le ayudará a recordarlas mejor.
• Evita cambios y sorpresas. Fomenta el orden. Y cuando debas introducir cambios, hazlo paulatinamente.

• Sé persistente, pero también realista en sus expectativas.
• Anímale a hacer algún tipo de ejercicio.

1.2 Mantén una actitud positiva frente a las tareas

• No juzgues la calidad de lo que ha realizado, sino su participación. De lo contrario, puede sentirse incompetente o pensar que es una carga para los demás.
• No te enfades si hace algo mal o si no logra hacerlo.
• Alaba cualquier participación y colaboración.
• Dale confianza para transmitirle seguridad.

Propón la actividad como un reto positivo, fácil de superar.

• Comenta lo que van a hacer antes de empezar la actividad (una receta de cocina, cuidar las plantas, ordenar un cajón, etc.).
• Explícale en cada momento lo que estáis haciendo, cómo avanzan, qué resultados obtenéis.
• Responde con frases que demuestren confianza y seguridad («Así», «Muy bien»…).
• Usa expresiones de refuerzo como «Perfecto» o «Gracias», para conseguir que mantenga su autonomía.
• Ayúdale en lo que no pueda hacer y permite que haga sólo lo que le resulte más sencillo.

1.3 La autonomía es compatible con la seguridad

• La seguridad de la persona enferma nos puede llevar a hacer por ella determinadas tareas que podría resolver sin dificultad.
• Piensa que su autonomía es tan importante como su seguridad y que beneficia a los dos.
• Asegúrate de que el ambiente es lo más seguro posible para que no debas estar alerta en todo momento. (Más adelante ofrecemos algunos consejos sobre seguridad.
• Procura que el paciente se sienta tranquilo.
• Evita los ruidos.
• Procura que no haya elementos demasiado estimulantes.

1.4 Consejos para la orientación que facilitan las tareas diarias

• Distribuye calendarios y relojes por la casa para que sepa en todo momento qué día y qué hora es.
• Una pizarra ubicada en un lugar visible puede serle muy útil para anotar la fecha, el lugar y la lista de actividades.
• Coloca carteles y dibujos orientativos por toda la casa.
• Coloca líneas reflectantes en trayectos nocturnos, por ejemplo, de la cama al WC.
• Retira los espejos. La persona con Alzheimer puede percibir su propia imagen reflejada como algo extraño y amenazante.

2. Mejora de la comunicación

La comunicación con los pacientes puede requerir tiempo, paciencia y mucha atención, pero es sumamente importante.

2.1 Las palabras no lo dicen todo: mira más allá

• Debes estar muy atento a los mensajes no verbales del enfermo: aprende a comprender qué transmiten las expresiones de su cara o sus gestos. Y procura ser especialmente expresivo con tus propios gestos para mejorar así la comunicación y el entendimiento mutuos.
• Observa las emociones y los sentimientos: La persona con Alzheimer puede perder habilidades (la orientación, la atención, la percepción, la memoria, la lengua y el cálculo) , pero no sus emociones.
• Aunque se muestre desorientado, mantiene la capacidad de alegrarse, entristecerse, enfadarse…
• Esta capacidad para sentir y expresar emociones permanece casi intacta hasta fases muy avanzadas de la enfermedad.

Recuerda bien esto:

• Intenta conocer su estado de ánimo a través de sus expresiones.
• Refleja en tus expresiones faciales tu estado emocional, para enviar el mensaje de que comprendes cómo se siente él. Sonríe : ), eso sí, sonríe o muestre tristeza cuando corresponda.
• Ofrece siempre un trato amable, de respeto activo, con empatía, que facilite vuestras relaciones.

2.2 Sé paciente: sin prisas, todo irá mejor ♥

• La persona con Alzheimer necesita más tiempo para seleccionar lo que quiere decir y cómo decirlo.
• Por tu parte, dale el tiempo necesario para que le comprenda y, si es necesario, repítele la pregunta o el comentario que quieres hacerle. Y por supuesto, dale tiempo para responder. Esto facilitará el éxito de la comunicación entre ustedes.

3. Algunos consejos sobre seguridad

3.1 IMPORTANTE: Que su casa sea lo más segura posible

• Conoce bien el manejo de los sistemas de cierre de puertas y de las llaves de agua y de gas.
• Retira cierres interiores de la puerta de entrada, de las habitaciones y baños.
• Asegura el cierre de las puertas y las ventanas que pueden suponer un peligro potencial (balcones, puerta de entrada…).
• Adecúa la seguridad de la cocina.
• No dejes al alcance del enfermo productos químicos ni fármacos.
• Asegúrate de que los suelos no sean deslizantes y resbaladizos.
• Es conveniente que el enfermo use calzado con suela de goma.
• Cerciórate de que el hogar tiene la iluminación suficiente.
• Evita recovecos y lugares oscuros.

3.2 Que no se pierdan cosas importantes

• Haz copias de las llaves en previsión de que las pierda o las guarde en lugares que no pueda recordar.
• Fotocopia y guarda en un sitio seguro toda la documentación y papeles importantes del enfermo.

3.3 Toma medidas ante el posible extravío del enfermo de Alzheimer

• Facilítale una placa de identificación grabada que pueda llevar en un reloj, una pulsera u otro complemento de su gusto que esté dispuesto a llevar siempre.
• Coloca en un lugar visible los teléfonos de urgencias sanitarias, policía, familiares…
• Ten siempre a mano un teléfono móvil para comunicarse de forma rápida.
• Ten siempre a mano una fotografía reciente del enfermo: llegado el caso, facilitaría la búsqueda.
• Con el consentimiento de la persona con alzhéimer, comunique el diagnóstico a todos sus familiares, amigos y vecinos. En caso de desorientación, podrían contactarte rápidamente o acompañar al enfermo si se pierde (no sabe volver a casa).

4. Las actividades de vida diaria: Cuando toca comer

4.1 Asegura la adecuada nutrición del enfermo

• En general, debemos ofrecerle una dieta rica en proteínas y variada.
• Las personas mayores suelen tener una reducción de la sensación de la sed: hay que ofrecerle líquidos.
• Ante la pérdida de apetito, consulta al médico de familia, o mejor, un nutricionista especializado: puede deberse a una causa física, de la medicación o ser una causa anímica.
• Recuerda los gustos previos del paciente: ofrecerle los platos que le gustan, puede ayudar.
• Si el enfermo tiende a pedir comida constantemente, aumente el número de tomas y reduzca las cantidades.
• Si el enfermo come constantemente intente reducir que impacte nocivamente, que tome alimentos ricos en fibra.

4.2 En la mesa

Las comidas deben ser relajadas, sin prisas y agradables:

• Mantén un horario fijo y un entorno tranquilo y sin demasiada gente.
• La reunión de la familia en torno a la mesa facilita que el enfermo se sienta estimulado a ingerir, aunque sólo sea por imitación.
• Cuando se sienten a la mesa, anticípale lo que van a hacer: «Ahora vamos a comer…».
• Hay muchos alimentos que se pueden tomar con cuchara o con los dedos. Es preferible que la persona haga por sí misma todo lo que pueda.

Ayúdale a identificar los objetos:

• Utiliza vasos y platos que sean más grandes que la porción de alimento.
• Utiliza vasos, platos y cubiertos de distintos colores. Si son de plástico, mejor.
• Retira de la mesa todo lo que no sea imprescindible: saleros, palillos, salsas…
• Presenta un plato después de otro y con los utensilios apropiados.
• Utiliza un mantel plastificado: facilita la limpieza.

4.3 Evita problemas al masticar o tragar

• Revisa la dentadura y los posibles puntos de dolor en la boca. En la fase avanzada de la enfermedad, se debe retirar la dentadura postiza.
• Si el enfermo no abre la boca, se le puede tocar la barbilla o la mandíbula suavemente, o ponerle líquido o comida en la boca para recordarle el acto que tiene que hacer.
• Si tiene problemas para masticar, se le pueden hacer demostraciones de cómo se hace. En general, la imitación es un buen recurso.
• Si es necesario, deberás cortar la carne en trozos pequeños y retirar las espinas del pescado.
• Utiliza espesantes en caso de dificultades al tragar (Disfagia). También resulta útil no mezclar texturas.

Es interesante que conozcas la maniobra de Heimlich para casos de atragantamiento.

5. Cuando toca vestirse

5.1 Que la ropa no sea un impedimento

La ropa tiene que ser fácil de lavar, flexible y fácil de abrochar y desabrochar:

• Botones grandes en las primeras fases, velcro en las fases más avanzadas.
• Los botones y cremalleras se pueden sustituir por velcro.
• Los zapatos, mejor sin cordones.
• A ser posible que utilice ropa con elásticos.

5.2 Ten en el armario sólo lo indispensable

• Ten a mano solo la ropa de la estación del año que corresponda.
• Es conveniente identificar la ropa de los cajones y armarios con pequeños carteles.
• Evita lo innecesario: guarda aparte los accesorios como corbatas y bufandas y dáselos al enfermo cuando ya esté vestido del todo.

5.3 La acción de vestirse

• Es importante mantener el estilo de vestir que siempre le ha gustado. En lo posible déjale elegir su propia ropa.
• Intenta que sea el enfermo quien se vista para no invadir su intimidad ni vulnerar su autoestima: Puede ayudar colocar la ropa en el orden en que se la ha de poner.
• Más adelante, quizás haya que darle la ropa a medida que se la va poniendo: Si requiere ayuda física para vestirse, no renuncies a que colabore.
• Ten siempre en cuenta que la parte superior es más fácil de poner. Un truco: Puedes ponerle la parte inferior tumbado en la cama, y la superior, sentado.

6. Cuando toca el aseo

6.1 Consejos generales

• Recuérdale amablemente la necesidad de asearse de forma regular, para lo cual se le puede incentivar de diversas formas.
• Mantén la máxima privacidad posible, ya que una invasión por parte del cuidador puede originar miedo, sobre todo si el enfermo lo percibe como un extraño debido a su incapacidad para reconocerle (Anosognosia).
• Intenta realizar la higiene bucal al menos una vez al día.
• Procura que la higiene sea una actividad agradable.

6.2 La preparación del baño

• Es muy recomendable seguir siempre una misma rutina simple, así como un orden fijo. Ten todo preparado.
• Procura que el agua esté a la temperatura adecuada:
  – Permítele tocar el agua antes de entrar en la bañera, así comprobará que no va a quemarse.
  – Comprueba cuál es la profundidad más adecuada.  A veces el enfermo tiene miedo de ahogarse.
• Instala en el baño los elementos de seguridad necesarios para evitar caídas.
• Asegúrate de que la temperatura en el baño sea la adecuada.

6.3 Durante el baño

• No dejes al enfermo solo.
• Comenta cada uno de los actos que vas a realizar. Por ejemplo: «Ahora te ayudaré a lavarte el pelo».

6.4 Después del baño

• Comprueba que el enfermo no tiene miedo al ruido del secador.
• Aprovecha el momento para el corte y cuidado de las uñas.

7. Cuando toca dormir

Es frecuente que las personas con Alzheimer tengan problemas para conciliar el sueño o sufran insomnio. Resolver estas dificultades es tan importante para el enfermo como para sus cuidadores y familiares. No dudes en pedir ayuda profesional si el problema persiste.

7.1 Consejos generales para conseguir que duerma sin problemas

Cuida todos los detalles de la habitación del enfermo y los factores ambientales que pueden dificultar el sueño o causar insomnio:

• Vigila la temperatura del cuarto: que no haga frío, pero tampoco calor.
• La ventilación debe ser adecuada.
• Que el colchón y el tipo de cama sean cómodos.
• Que el cuarto sea silencioso: los ruidos disminuyen la cantidad de sueño profundo y aumentan la frecuencia de los despertares nocturnos.
• Procura que el paciente use el dormitorio principalmente para dormir.
• Asegúrate de que cuando el enfermo se acueste se encuentre bien. Puede ser necesario darle algún calmante, pero antes se debes consultar con el médico de cabecera, el especialista o gerontólogo:
  – Intenta identificar posibles problemas relacionados con su estado de ánimo. La depresión suele alterar el sueño.
• Evita que el paciente consuma bebidas alcohólicas o con cafeína.
  – Tampoco es conveniente que fume. Con ello conseguiremos que esté más calmado.
  – Recuerda que las preocupaciones o los problemas en el estado de ánimo pueden provocar insomnio. Si tienes la más mínima sospecha, consulta a su médico. Evítale motivos de preocupación.
• Limita las siestas todo lo que sea posible; las «cabezaditas» durante el día pueden impedir tener un sueño profundo y reparador durante la noche.
• Mantén un horario regular al acostarse y al levantarse.
• La cena debe ser ligera.
• Reduce la ingesta de líquidos al anochecer.
• Recuerda que las personas que disminuyen su actividad y realizan poco ejercicio físico tienen más problemas de sueño. Procura que durante el día realice ejercicio físico y tome el sol.

7.2 Si persiste el insomnio

• Consulta a su médico. Algunas medicaciones pueden afectar al sueño. Ciertas medicaciones (como los diuréticos, corticoides o algunos antidepresivos) deben evitarse de noche.

7.3 Rutinas para antes de acostarse

• Establece una rutina que le guste para la hora de acostarse: escuchar algo de música relajante mientras toma alguna bebida caliente, poner una luz tenue, darle un baño o hacerle un masaje, etc. Infórmate sobre otras técnicas de relajación.
• Es bueno tomar leche caliente o infusiones relajantes antes de acostarse.
• En caso de usarla, retira la prótesis bucal por la noche y aprovecha ese momento para limpiarla.
• Acostumbra al paciente a que orine antes de acostarse.

7.4  S e g u r i d a d

• Deja una pequeña luz encendida para que se pueda orientar si se despierta.
• No dejes la ropa a la vista. Si se despierta, es posible que se vista y se vaya.
• En las fases avanzadas de la enfermedad valorar un uso racional de medidas de restricción física (barras en la cama o un cinto de seguridad), en función de los riesgos individuales de cada paciente.

8. Por si hay incontinencias

8.1 Prevenir la incontinencia en la medida de lo posible

• Recuerda que la ropa de la persona con Alzhéimer debe ser fácil de quitar: los velcros lo facilitan.
• Intenta conocer la frecuencia con que suele hacer sus necesidades.
• Establece horarios para ir al baño: su cuerpo se acostumbrará.
  – Durante el día lleva al paciente al WC cada 3 horas.
  – No le des líquidos después de las 18 horas (6:00pm)
• Recuérdale la necesidad de ir al baño, especialmente antes de acostarse o salir de casa.
• Evita las bebidas con una acción diurética, como el café o el té. Procura prevenir el estreñimiento con una dieta rica en fibra.
• Cuando se haya manchado, acompáñale para que termine de hacer allí sus necesidades, aunque no haga nada.
• Señaliza el baño e ilumínalo adecuadamente.
• Recuerda no gritarle ni hacerle comentarios despectivos: está enfermo.

Adaptado de: Manual de consejos y orientaciones no farmacológicas para pacientes con deterioro cognitivo en el domicilio y unidades psicogeriátricas. Arriola E y cols. Unidad de Memoria. Fundación Matia. Instituto Gerontológico Matia (INGEMA).

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