Este cuidador quiere mantener el anonimato, así que por la similitud en el amor con el que cuida a Lola, le llamaremos: Noa. (Extraído de la película “El diario de Noa” “The notebook”) (que por cierto, él a sus 80 años aún no ha visto).
Tras recibir el diagnóstico de Alzheimer, ha leído libros sobre la enfermedad, ha asistido a conferencias, talleres…, se dedicó a hacer del cuidado de Lola una obra de arte. Y esta experiencia ha hecho de él un cuidador excepcional.
CÓMO EMPEZÓ
Un día estábamos hablando y de pronto dijo una palabra fuera de contexto, se me hizo muy extraño, pero no le di importancia, porque el resto fue del todo normal. Al cabo de un mes y medio, me dijo una palabra más o menos igual, pero tampoco le di importancia. Y al cabo de unas tres semanas volvió a decir otra palabra fuera de contexto. Entonces sí que pedí consulta con el médico de cabecera. Éste se extrañó de la visita, puesto que estábamos bien de salud. Y ella misma le dijo lo que yo ya le había dicho: que podía ser algo parecido al Alzheimer.
Y empezó a hacerle una serie de preguntas: Dime nombres de personas, de frutas, de pueblos de la comarca, etc. Para ver si repetía alguno.
Al ver el resultado del test, pidió más pruebas al hospital…TAC, etc. Y nos dio hora para el especialista (el neurólogo) y éste, con el resultado de todas las pruebas y un test que le hizo, ya diagnosticó la terrible enfermedad. Nos recetó un fármaco, diciéndonos que no era curativo, sino que sólo era para que no avanzara tan deprisa.
LA REACCIÓN ANTE EL DIAGNOSTICO DE ALZHEIMER
A pesar de que ya me lo imaginaba, pero no me lo quería creer me sentó como un jarro de agua fría. Recibí la noticia con mucha tristeza, muy asustado y todo lo que se quiera decir. Puesto que yo no tenía ninguna noción de cómo se tenía que tratar, ni cuidar a un EA.
Ella, como se encontraba bien y no le dolía nada aparentemente, parecía que no le daba demasiada importancia, pero la procesión debería ir por dentro.
AYUDAS
Al cabo de no mucho tiempo, el médico de cabecera junto con más personas vinculadas al mundo del enfermo, hicieron unas conferencias dedicadas a enfermos mentales, al cual me invitaron. Aquí es donde obtuve mis primeras normas y formas de cómo me tenía que comportar con ella. Viví el curso con mucha intensidad pensando que me podría ayudar mucho en el futuro. Anotaba todo aquello que me parecía más interesante.
Con él también llegaron los primeros miedos, las primeras tristezas, todo aquello que cuando te vas a la cama, no te deja dormir.
He tenido ayudas estatales en forma de dinero, locales: SAD. Y sobre todo, lo que más agradezco es una semana de vacaciones que hicimos Lola y yo en el 2010 a través de la Asociación AVAN en su programa “CUIDEM” (CUIDAMOS). Que aunque hubieron unos gastos…. eran muy por debajo del trato recibido.
EN CASA
Intenté seguir tan bien como podía las instrucciones recibidas en las conferencias. Tener mucha paciencia, no decir ninguna palabra subida de tono, no dejarla casi nunca sola, no dejarme llevar por los nervios y mantener los ánimos lo más altos posibles, sentirse fuerte para aguantar todo esto. Esto es muy fácil de decir, pero es duro hacerlo. El Alzheimer, cuando empieza, parece bastante soportable, pero a medida que avanza…cada día es más costoso para el cuidador. Cada vez que Lola daba un paso atrás yo me sentía frustrado: ver que la persona que ha sido la número uno en tu vida se deteriora y no existe ningún fármaco adecuado, ni puedes hacer nada para detenerlo, tienes una gran sensación de impotencia.
También está la importancia de hacer cambios en el piso, dónde vas a guardar los documentos, objetos punzantes, productos de limpieza…. La cocina de gas cambiarla por la eléctrica, el baño adaptado… y por supuesto, cómo explicárselo y que ella lo acepte!
Intentaba ayudarla en la casa e ir a comprar juntos, en las tiendas ya les había avisado de la enfermedad y les pedí que aunque yo pidiera lo necesario, que la “dejaran” a ella el protagonismo “como siempre” habían hecho.
Es una de las cosas que siempre he tenido en cuenta: la aprobación de Lola, buscaba la manera de convencerla para conseguir su consentimiento de todos los cambios que he tenido que hacer.
La parte física, el esfuerzo en las movilizaciones, etc., no han sido un obstáculo, siempre he sido un hombre con mucha fuerza, pero la parte mental, ha sido la más dura, la más difícil.
Aunque hiciera las cosas tan bien como sabía, veía que no estaban correctas de acuerdo con lo aprendido en los cursos. Entonces me planteé hacer un examen de conciencia cada noche de lo que había hecho y dicho durante el día. ¿Cómo me había comportado con ella? ¿Cómo se lo había dicho? ¿Cómo lo había hecho? O cualquier cosa en la que Lola hubiera podido salir perjudicada de una u otra forma. Y cuando me daba cuenta de mis errores me prometía a mí mismo que no lo volvería a hacer más. Pero lo volvía a hacer. Duró bastante tiempo este estado de buscar el perfeccionismo, pero al ver tantas caídas y recaídas que me llevaban a un estado de tristeza y culpabilidad, y que me hacía llorar casi cada noche, decidí que si me perjudicaba a mí, también se lo haría a ella. Y decidí dejar de hacerlo. Haría las cosas lo mejor posible y pensando que no soy perfecto en nada.
En una de las conferencias me dijeron: El cuidado de un enfermo es como hacer una obra de arte y sin ser un profesional, tienes que hacer muchas modificaciones antes de dar por acabada la obra. Y me propuse que yo también podía hacer modificaciones en bien de ella y también mío, y probé de llevarla al Centro de día, más tarde tuve que plantearme el ingreso en la residencia, en una unidad específica. Y yo utilizo desde entonces el Centro de día, así estoy más cerca de ella, le doy de comer y nos hacemos compañía. Su comportamiento desde siempre ha sido una persona tranquila, dulce… y no ha cambiado, no se ha mostrado nerviosa, ni agresiva. Su carácter merece una puntuación de 11 sobre 10.
El amor que siento por Lola y saber que está mejor atendida, es lo que me lleva a crear ésta, mi obra de arte, que no quiero darla por acabada aún… sé que aún tengo que hacer muchas más cosas por ella.
El Alzheimer es una enfermedad degenerativa y progresiva, lo principal cuando te dicen que el Ladrón de los recuerdos ha entrado en tu vida es la INFORMACIÓN, FORMACIÓN, Y AMOR.
En la actualidad, Lola ya ni se acuerda de su nombre, y su comunicación cada día es más difícil. Y aunque parezca que no me recuerde ya, yo hago todo lo posible para que sienta el amor que le tengo con el lenguaje no verbal: abrazos, besos, sonrisas… que ella me devuelve. De esta manera puedo llegar al mundo en el que está ahora, y me siento recompensado cuando me toca la mano.
Recordando un libro de cuidadores… TE QUIERO MUCHO, MUCHO TE QUIERO! PERO NO COMO ERES AHORA, SINO POR LO QUE FUISTE! PERO AÚN MÁS DE LO QUE TE QUIERO A TI, ME QUIERO A MÍ MISMO, PERO SÓLO CUANDO ESTOY A TU LADO.
Jesús Tj
“No olvides que la ciencia nos proporciona una forma de pensar racional, que modifica nuestro mundo a pasos agigantados y que, además, es bella.” La Ciencia es Bella.
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