El papel del psicólogo en la enfermedad de Alzheimer
Manuel Ruiz-Adame Reina
Director del Programa de Neuropsicoestimulación Cognitivo-Conductual para Enfermos de Alzheimer. Asociación Alzheimer «Santa Elena» (Sevilla). Coordinador del Grupo de Trabajo sobre Psicología del Envejecimiento del COP de Sevilla
El envejecimiento poblacional está desarrollando un nuevo campo de actuación para el psicólogo. Esta situación está creando nuevas posibilidades de trabajo, de aplicación de los conocimientos de la Psicología en una población habitualmente no usuaria de servicios de Psicología, y supone un nuevo reto profesional que requiere formación psicogerontológica. La patología de mayor impacto entre la población mayor es la enfermedad de Alzheimer, la cual, dadas sus características clínico-evolutivas provoca un progresivo deterioro cognitivo del enfermo, a la vez que una intensa carga física y emocional en el cuidador, lo que termina por afectar a todo el sistema familiar. La intervención psicológica aporta un importante valor tanto a nivel neuropsicológico con el enfermo, en el ámbito clínico y psicosocial con el trabajo con cuidadores, y a nivel de asesoramiento y formación de centros e instituciones, labores que están siendo especialmente valoradas desde la plataforma de asociaciones de familiares de afectados.
Algunos aspectos epidemiológicos a considerar sobre envejecimiento y Enfermedad de Alzheimer
A comienzos del siglo XX, la esperanza de vida en España al nacer en varones era de 33,9 años, y de 35,7 en mujeres, estas cifras, según proyección del INE (actualización del 1/1/98) para el año 2.000 son de 74,14 años para los varones, y de 81,88 años para las mujeres. Evidentemente, en un primer acercamiento a la cuestión del envejecimiento de la población, sin que sea necesario entrar en mayores profundidades de análisis, resulta demoledoramente evidente que se trata de un fenómeno en claro aumento. Cada vez se vive más tiempo, y son menores los nacimientos, por lo que la población de personas de edad avanzada crece tanto en valores absolutos, como en proporción relativa a otros grupos de edad.
El aumento de la longevidad es un fenómeno que se viene apreciando de manera prácticamente continua desde 1990, e igualmente, se augura un sostenimiento del incremento de la esperanza de vida, que tan sólo disminuye para el grupo de edad joven comprendido entre los 18 y 35 años, y de manera más desfavorable para los varones, principalmente debido a los accidentes de tráfico, drogadicción y al SIDA.
Por consiguiente, se deduce de las proyecciones de evolución de la esperanza de vida que los Mayores no sólo son ya más que en otras épocas, sino que también cabe esperar que aumenten en décadas futuras, y con ello las patologías relacionadas con el envejecimiento.
Respecto a la distribución geográfica se mantiene el envejecimiento relativo mayor de las zonas interiores respecto a las costeras (Abellán, Fernández-Mayoralas, Rodríguez, y Rojo, 1996), con la única salvedad de Lugo, con más de un 17% de población mayor de 65 años. No obstante, el número de personas mayores está en relación con el del total de habitantes de la provincia, por lo que las ciudades de mayor tamaño, como Madrid, Barcelona, Valencia o Sevilla, siguen siendo en las que más personas de edad avanzada viven, y por consiguiente, donde más casos de Alzheimer pueden concentrarse.
No es objetivo del presente artículo valorar las circunstancias que pueden estar influyendo en el envejecimiento poblacional, por lo que sirvan estos datos iniciales tan sólo como reflexión sobre el peso que están cobrando las necesidades de atención del grupo de población que configuran los Mayores, así como del que en un futuro próximo van a desarrollar, especialmente en el caso de enfermedades relacionadas con la edad, como la Enfermedad de Alzheimer.
Incidencia y prevalencia de la enfermedad de Alzheimer
De entre las patología ligadas al proceso de envejecimiento, y para las que la edad supone un factor de riesgo a considerar, o dicho de otro modo, son más frecuentes conforme la edad es mayor, se encuentra la Enfermedad de Alzheimer, la cual genera incapacidad tanto a nivel físico como psicológico, y social, lo que a medida que se desarrolla el síndrome se traduce en una creciente dependencia del enfermo respecto de la persona que le cuida, y que termina por causar la muerte al enfermo, sin que hasta el momento exista curación.
Las recientes clasificaciones de la CIE-10 y DSM-IV (1995) han conseguido establecer criterios de mayor consenso a la hora de estudiar las cifras de incidencia y prevalencia de las demencias en general, y de la Enfermedad de Alzheimer en particular, e incluso permiten establecer criterios comunes respecto a grados de severidad, no obstante siguen existiendo lagunas diagnósticas.
No existe un estudio epidemiológico a nivel nacional sobre la incidencia y prevalencia de la demencia tipo Alzheimer, no obstante, sí se han realizado diversos trabajos de carácter provincial, y autonómico, que vienen a confirmar cifras similares a las de países de características de desarrollo parecidas a las nuestras, que viene a situar la prevalencia de la demencia en torno al 4,2% para población entre 65-74 años, del 12,5% para el grupo de 75-84 años, y del 29,7% para mayores de 85 (López-Pousa, 1998).
De entre los subtipos de demencia cabe destacarse la Enfermedad de Alzheimer que supone entre el 48% y el 70% de los casos, las demencias vasculares, entre el 14,3% y el 41,1%, demencias mixtas, entre el 0% en algunos estudios y el 42%, y las demencias secundarias que igualmente oscilan entre el 0% y el 13,3%. Como puede apreciarse, las cifras pueden ser bastante dispares según el estudio que se tome.
En cualquier caso, con estas cifras cabe suponerse que en España existen unos 635.975 casos de demencia, de los cuales prácticamente la mitad son tipo Alzheimer, unos 305.268, y 138.643 son de tipo vascular, una cifra algo mayor corresponden a demencias mixtas, 163.445 y 28.619 corresponden a demencias debidas a causas secundarias.
Respecto a incidencia, los estudios, debidos a dificultades metodológicas, son menores, e igualmente ofrecen cifras dispares, no obstante en todos los casos se aprecia un crecimiento exponencial a medida que aumenta la edad (de manera evidente a partir de los 40 años), rondando esta cifra en torno al 1% anual para grupos con edades superiores a 60-65 años. Por otra parte, según Bermejo y Colmenarejo (1990), las investigaciones sobre incidencia de la demencia tipos Alzheimer han evidenciado la ausencia de bimodalidad en la curva de incidencia (también en la de prevalencia), lo que epidemiológicamente no justifica el sostenimiento de la diferenciación entre demencia senil y presenil
Neuropsicología clínica de la Enfermedad de Alzheimer
La Enfermedad de Alzheimer se caracteriza por una pérdida progresiva de funciones cognitivas, siendo rasgo patognomónico necesario la alteración de la memoria, así como cambios a nivel afectivo. Estas alteraciones tienen una instauración de tipo insidiosa y una evolución habitualmente lenta y continua, aunque se pueda pasar por periodos de relativa estabilización, y otros de avance.
Es muy frecuente que en momentos iniciales el enfermo muestre trastornos del estado de ánimo y un cierto grado de perturbación de su personalidad premórbida, siendo con relativa frecuencia confundido el diagnóstico con el de depresión, o lo que se conoce como pseudodemencia depresiva. En otros casos la depresión es una alteración añadida a la demencia. En éstos, los síntomas cognitivos suelen ir perdiendo peso a medida que evoluciona el síndrome, para adquirirlo los conductuales.
Son por tanto los trastornos depresivos y las alteraciones de la memoria asociadas a la edad, u olvido senil benigno (Kral, 1962) las patologías con las que se hace más frecuente la necesidad de establecer un diagnóstico diferencial.
Las características clínicas van ligadas a la afectación neuropatológica, siendo habitual en demencias de predominio cortical, como la Enfermedad de Alzheimer, la presencia del denominado síndrome afaso-apráxo-agnósico (León y Ruiz-Adame,1994). Las pérdidas de memoria, así como los trastornos afectivos y alteraciones sensoperceptivas están relacionadas con la afectación límbica (Junqué, 1995), las pérdidas del lenguaje lo están con la afectación temporo-parietal izquierda, los déficits en orientación espacial, las apráxias del vestido, y las de tipo constructiva son signos de alteración temporoparietal derecha, y el fallo en tareas de memoria visual con daño a nivel occipital.
Además de los fallos de memoria, y el síndrome conformado por la afasia, apraxia y agnosia, la Enfermedad de Alzheimer conlleva el desarrollo del síndrome disejecutivo o la alteración de la ejecución. Este déficit se relaciona con daño de los lóbulos frontales, lo que se traduce en deterioro en la ejecución de tareas que requieran planificación, organización, secuenciación o abstracción.
Todos estos signos y síntomas, tal y como indica la DSM-IV, provocan una alteración respecto al nivel previo de actividad del individuo, se relacionan necesariamente con daño orgánico cerebral, o con sospecha suficiente de éste, y afectan tanto al rendimiento social, como laboral, no estando motivadas por otras enfermedades del sistema nervioso central que provoquen déficit de memoria y cognoscitivos (p. ej. enfermedad cerebrovascular, enfermedad de Parkinson, corea de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia normotensiva, tumor cerebral), enfermedades sistémicas que puedan provocar demencia (p. ej., hipotiroidismo, deficiencia de ácido fólico, vitamina B12 y niacina, hipercalcemia, neurosífilis, infección por VIH), y/o enfermedades inducidas por sustancias.
En cualquier caso, si hay algo característico en la Enfermedad de Alzheimer es la heterogeneidad fenotípica de su sintomatología, especialmente en fases leves de la misma.
Posibilidades de intervención desde la Psicología en la Enfermedad de Alzheimer
El enfermo de Alzheimer pese a su heterogeneidad mantiene unas constantes como son las que conlleva un proceso que en cierta medida asemeja una involución funcional (Reisberg, 1996) que recuerda en bastantes aspectos a la descrita por Piaget e Inhelder (1993) para explicar la evolución del niño.
El conocimiento de esta prognosis es de gran utilidad a la hora de diseñar planes de intervención mediante programas de psicoestimulación, una de las posibles actividades de trabajo con el enfermo de Alzheimer desde la Psicología.
En cualquier caso, el campo de intervención desde la Psicología en la Enfermedad de Alzheimer no se limita a la psicoestimulación, o la neuropscioestimulación, aunque sea ésta una de sus posibilidades más conocidas, y con mayor reconocimiento social entre afectados (cuidadores).
La Enfermedad de Alzheimer, por sus propias características de cronicidad y de progresivo deterioro, genera paralelamente una dependencia del enfermo para cualquier actividad de la vida diaria, ya sea básica (lavado, vestido, uso del retrete, movilización, continencia, alimentación), o instrumental (capacidad para usar el teléfono, ir de compras, preparar la comida, cuidar la casa, lavado de ropa, usar medios de transporte, responsabilizarse sobre su medicación, o la utilización de dinero), por lo que esta dependencia hace que surja necesariamente la figura del cuidador, o la del cuidador principal (Ruiz-Adame y Portillo, 1996).
El cuidador principal va a ser la persona que asumirá el cuidado del enfermo durante la mayor parte del tiempo, tarea no siempre elegida de forma totalmente voluntaria por éste, sino motivada por circunstancias facilitadas por un entorno familiar que bien por carecer de una estructura suficientemente amplia, por falta de recursos económicos o socio-asistenciales, o por simple dejación de apoyo termina por generar la figura de un cuidador que va realizar esta tarea de atención al enfermo de manera casi en exclusiva y durante toda la enfermedad, lo que a veces puede abarcar períodos superiores a los 15 años, con lo que esto implica de aislamiento social para el cuidador y de afrontamiento de frecuentes situaciones, para las que no se está formado ni preparado, y que son continuas fuentes generadoras de estrés.
Función de evaluación y diagnóstico
El papel del psicólogo en la Enfermedad de Alzheimer se va a centrar principalmente (no únicamente) en el trabajo con el enfermo y el cuidador. En lo que respecta al papel del psicólogo como evaluador y/o diagnosticador, evidentemente en este caso, esta función la desarrollará principalmente con el primero, participando en funciones de evaluación y diagnóstico bien desde unidades de psicogeriatría, unidades de día, o de unidades de valoración de la memoria y demencias (Serra-Mestre, López-Pousa, Boada, y Alberca, 1997), en un trabajo habitualmente multidisciplinar, aunque en este aspecto, en nuestro país existe una amplia diversidad de experiencias, abarcando situaciones como las que se dan en Cataluña donde la figura del psicólogo tiene una mayor integración en estos equipos, y en estas funciones consecuentemente, hasta el caso de Andalucía, donde no hay ninguna unidad de demencia pública que cuente con un psicólogo contratado por la Administración, pese a la demanda apoyada por el resto de profesionales.
Función de intervención
Además de esta función evaluadora, el psicólogo va a intervenir a través de programas de psicoestimuación cognitivo-conductuales, desde unidades de día psicogeriátricas, en unidades de demencia, en centros de internamiento o en servicios de ayuda domiciliaria.
El enfermo de Alzheimer va a tender a la apatía y al aislamiento, lo que va a facilitar la progresión de su deterioro. Establecer programas que rompan esta dinámica, estimulen las facultades mejor conservadas y enlentezcan la prognosis va a ser de gran importancia en el tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer (Kalish, 1982; Hernando, Pereda, Martín, Mauri, 1988; Tárraga, 1994)
Esta función de intervención no se limita al trabajo con el enfermo sino que también implica la atención al cuidador tanto a nivel psicoterapeútico individual como en terapias de grupo, e incluso trabajando en tareas de apoyo al resto del equipo de profesionales para evitar el conocido «Burn-Out», tan indeseado en cuidados paliativos, y en el caso de las demencias, más frecuente cuando se trabaja en centros geriátricos de internamiento (Sánchez, 1998).
También, como parte de la función de intervención, el psicólogo es competente, en colaboración con la dirección del centro o unidad, para aportar sus conocimientos a fin de establecer el plan de actividades del mismo, o sobre sus normas de funcionamiento.
Función de asesoramiento
Igualmente el psicólogo actuará como orientador y consejero con la familia del enfermo, durante el proceso diagnóstico, informando sobre prognosis, medidas profilácticas a adoptar en diferentes fases de la enfermedad, dando pautas de actuación ante las alteraciones conductuales, las emocionales, y de estimulación cognitiva para compensar, así como derivando hacia otras redes de apoyo socio-sanitarios, y/u organizaciones de ayuda mutua.
De similar forma, en sentido asesor podrá actuar también con otros profesionales que atiendan el caso, y con la dirección del centro o entidad, gracias a sus conocimientos desde la Psicología.
Función de formación y docencia
El psicólogo actuará en la Enfermedad de Alzheimer como parte de un equipo que necesita un continuo flujo de información e intercambio de perspectivas que permitan un mejor diagnóstico y tratamiento al enfermo y al entorno, por lo que éste debe participar en las actividades de formación tanto a nivel interno (sesiones clínicas, revisión de casos, elaboración de protocolos,..), como también a nivel de intercambio externo con otros colegas, miembros de otras disciplinas y afectados (congresos, seminarios, cursos,..).
La actividad docente con otros profesionales, y especialmente con cuidadores informales permite la continuidad de las estrategias de intervención, y facilitan el seguimiento del caso.
Función de administración de recursos
El psicólogo puede igualmente intervenir en calidad de coordinador de actividades, dirigiendo programas de evaluación, valoración y tratamiento, de formación, o centros de atención a enfermos de Alzheimer y/o cuidadores.
Como parte de esta función el psicólogo está perfectamente capacitado para ser quien se encargue de controlar los recursos tanto materiales necesarios para el correcto ejercicio de los planes de actividad previstos, como de ser quien coordine al equipo humano, independientemente de que cada uno de los miembros del equipo tenga sus propias áreas de competencias en función de su especialidad, experiencia, e idoneidad.
Función de investigación
Las unidades de atención en demencia, o los programas de tratamiento que se establecen desde algunas entidades, además de cubrir un aspecto asistencial tienen parejo otro de tipo investigativo, y evidentemente cuando el psicólogo está integrado en estos equipos de trabajo aporta una visión muy enriquecedora que amplía los conocimientos sobre la problemática que genera esta enfermedad, tanto es sus aspectos epidemiológicos, como en la clínica, con la participación en el desarrollo de pruebas de evaluación, o en su validación a población española, téngase aquí como ejemplo el caso del CAMDEX (Llinàs, Vilalta, López-Pousa, 1991) como a nivel de desarrollo de técnicas de tratamiento neuropsicológico (Tárraga, 1994), o en el de intervención con familias y cuidadores, entre otros.
Formación psicogerontológica
El hecho de que la Enfermedad de Alzheimer sea una enfermedad ligada al proceso de envejecimiento hace que sea necesario un incremento de la formación en los profesionales que se dediquen de manera preferente a ella hacia los cambios evolutivos esperables con la edad, y especialmente aquéllos que se aprecian en edades avanzadas.
El incremento poblacional del grupo de mayores de 65 años conlleva nuevas demandas específicas de asistencia, que exigen al psicólogo profundizar en su formación para atender a éstas. Tradicionalmente, en las facultades de Psicología apenas se ha dedicado espacio a la vejez, incluso en las asignaturas de Psicología Evolutiva, centrándose los temarios en los períodos de infancia y adolescencia.
La formación necesaria para el trabajo con Mayores se ha venido obteniendo (aunque esto también está cambiando) por vía de estudios complementarios a los de la licenciatura, bien sea vía masters de Gerontología. y/o, Gerontología Social tales como los de la Universidad de Salamanca, Universidad de Granada, o la Universidad Autónoma (Madrid); y los conocimientos más de tipo clínico vía masters de neuropsicología como los que ofrecen la Universidad de Barcelona, Universidad Politécnica (Madrid), o la Universidad de Sevilla.
Otra vía de acceso a la formación son los programas de doctorado, como el de Desarrollo Adulto y Envejecimiento, que ofrece la Universidad de Salamanca, y asignaturas específicas que comienzan a incluirse dentro del currículo en algunas licenciaturas, como sucede en los planes de estudios de la Universidad de Murcia, en la Universidad de Sevilla, o en la Universidad de Granada.
Por otra parte, desde el COP se han ido formando recientemente vocalías como la del COP de Baleares, y grupos de trabajo como el del COP de Sevilla, relativamente estables desde los que se promueve el intercambio de experiencias y la formación de los profesionales, e intentos de unificación de criterios. Son por otra parte relativamente escasas las asociaciones profesionales de psicólogos dedicados a temas de envejecimiento, con alguna excepción tal como la Sociedad Andaluza de Psicogerontología (en trámites de constitución), estando principalmente el colectivo de psicogerontólogos integrados en sociedades de tipo multidisciplinares, siendo la más representativa de todas la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, aunque con una orientación en su actividad más de tipo médico.
En el campo concreto de la Enfermedad de Alzheimer hay que destacar la colaboración mutua que se viene desarrollando entre profesionales de la Psicología y el colectivo de cuidadores de afectados, integrados a través del movimiento asociativo (AFA´s), lo que verdaderamente ha permitido en muchos casos el acceso directo a la práctica con afectados por el Mal de Alzheimer, y el mayor conocimiento y valoración de las posibilidades de trabajo del psicólogo en esta enfermedad.
Es evidente que tanto la introducción laboral de la figura del psicólogo, pese a sus posibilidades de aportación, como las vías de formación sobre psicogerontología que permitan el desarrollo profesional hacia la aplicación de la actividad en campos concretos como el que representa la Enfermedad de Alzheimer están aún en expansión, existiendo por el momento una oferta muy limitada para las demandas que en un futuro próximo cabe esperarse para el colectivo de psicólogos.
Bibliografía y Fuente
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