Descanso: necesario para los cuidadores de pacientes de Alzheimer

Un estudio confirma que los centros de cuidados diurnos para adultos proveen un tiempo libre beneficioso.

Los centros de cuidados diurnos para las personas con enfermedad de Alzheimer pueden dar a sus cónyuges y otros cuidadores familiares una fuente muy necesaria de alivio del estrés, sugiere un estudio reciente.

Esos centros ofrecen a las personas con demencia la oportunidad de socializar y participar en actividades que estimulan sus mentes. Los programas también dan a los cónyuges, hijos y otros cuidadores un descanso.

Intuitivamente, esto debería aliviar parte del estrés cotidiano de los cuidadores. Pero no ha habido mucha investigación para probarlo.

En el nuevo estudio, que aparece en una edición reciente de la revista Gerontologist, los investigadores midieron los niveles de estrés de 173 cuidadores familiares en cuatro estados de EE. UU. que utilizaron centros de cuidado para sus parientes con demencia.

A través de entrevistas telefónicas en el transcurso de una semana, hallaron que los cuidadores estaban menos estresados y tenían menos brotes de ira en los días en que contaban con cuidados diurnos que en los demás. Y cuando los estresores aparecían (como problemas con el trabajo) provocaban menos sufrimiento emocional.

“Creo que esto refuerza el hecho de que los cuidadores no pueden hacer todo esto solos”, señaló Carol Steinberg, presidenta de la Alzheimer’s Foundation of America. “Las personas necesitan alivio”.

Steven Zarit, autor del estudio, se mostró de acuerdo. “Hay un libro famoso [sobre los cuidados] llamado ‘The 36-Hour Day’ (el día de 36 horas), y creo que describe la situación perfectamente”, comentó. “Los cuidadores necesitan ayuda. Cuando pueden hacer un descanso, es una forma de recuperarse”.

Allan Vann, cuya esposa, Clare, sufre de Alzheimer, dijo que al principio creyó que podía cuidarla solo. Vann es un director de escuela jubilado de Commack, Nueva York. Afirma que estaba acostumbrado al estrés diario y pensó que tenía los “hombros anchos” para poder soportar el trabajo de cuidar a su esposa.

Clare Vann fue diagnosticada con Alzheimer en 2009 a los 63 años de edad, lo que se considera como Alzheimer de inicio temprano. Sin embargo, hicieron falta 3 años para llegar al diagnóstico. Su marido había comenzado a notar síntomas tres años antes, cuando hablaba sobre sus dos nietos (aunque tenían cuatro) y sobre un viaje a Francia, donde nunca habían estado.

Hoy en día, Clare necesita ayuda con las tareas cotidianas básicas, como la higiene y vestirse. Y también asiste a unos servicios de cuidados de adultos la mayoría de días de la semana.

“No creo que pudiera vivir sin ese alivio”, comentó Allan.

Le da tiempo para hacer las tareas cotidianas, y para algunos placeres personales, como escribir y leer, señaló. En particular, escribir en un diario le ha ofrecido la oportunidad de “expresarse”.

Muchos cuidadores desconocen los cuidados diurnos para adultos porque sus médicos no les informan, apuntó Zarit, director de estudios sobre el desarrollo humano y de la familia de la Universidad Estatal de Pensilvania. “Debemos hacer un mejor trabajo de transmitir el mensaje para que las personas puedan beneficiarse”, planteó.

Además, los centros de cuidados para adultos no están disponibles en todas las áreas, sobre todo en las áreas rurales, y las familias por lo general tienen que asumir los costos ellas mismas, apuntó Steinberg. En EE. UU., los centros de cuidados diurnos para adultos cobran alrededor de 70 dólares al día, en promedio.

Hay otros tipos de “servicios de alivio”, como ayudantes de salud en el hogar, pero las finanzas siguen siendo un obstáculo. La ayuda domiciliaria es incluso más costosa, señaló Zarit. Los cuidadores también pueden hallar grupos locales que envían un voluntario a casa para darles un descanso necesario, aunque esto en general se trata de unas cuantas horas de ayuda a la semana, o cada dos semanas.

Vann también halló ayuda a través de un grupo de respaldo para cuidadores diseñado específicamente para los cónyuges, ofrecido por la Long Island Alzheimer’s Foundation. “Mi consejo es buscar un buen grupo de apoyo”, enfatizó. Es útil no solo porque los demás miembros del grupo saben lo que uno está pasando, anotó Vann, sino porque también pueden compartir consejos prácticos.

En cuanto al aspecto financiero, Vann ha tenido una suerte relativa, ya que él y su esposa habían comprado un seguro de cuidados a largo plazo, lo que ayuda a cubrir los costos de servicios como la atención domiciliaria, la atención de alivio y los hogares de ancianos. Medicare, el programa de seguro de salud financiado por el gobierno para los estadounidenses mayores, por lo general no cubre la atención a largo plazo.

Y eso es un problema inmenso para las familias, aseguró Steinberg. “Realmente presionamos para que obtengan alivio financiero”, comentó.

La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia, y los expertos predicen que con el envejecimiento de la generación de la postguerra, el número de estadounidenses con Alzheimer podría triplicarse para 2050, alcanzando casi 14 millones.

Esto añadiría sustancialmente a la carga financiera de la enfermedad, que ya es considerable. Un estudio reciente halló que en 2010, el costo promedio de atender a un paciente de demencia era de hasta 56,000 dólares. La mayor parte de ese dinero se dedicó a la atención a largo plazo, y las familias pagaron una gran parte de ese precio.

FUENTES: Medlineplus: Steven Zarit, Ph.D., professor, human development and family studies, Pennsylvania State University, University Park, Pa.; Carol Steinberg, president, Alzheimer’s Foundation of America, New York, N.Y.; Allan Vann, Commack, N.Y.; May 20, 2013, Gerontologist, online.