AL LADO Itinerario de atención compartida Alzheimer / Demencias
Prólogo de Mª Pepa Rodríguez Castañeda
Cuando empecé a dar los primeros pasos en el mundo del Alzheimer me encontré en la más absoluta soledad. Nadie parecía conocer la enfermedad, no existían recursos, se cerraban todas las puertas a las que acudía y encima yo no sabía nada, ni de lo que estaba pasando ni de cómo se iba a desarrollar esta enfermedad en mi familiar y las repercusiones que iba a tener en mi vida.
No ha sido un camino fácil pero ahora me alegro de haberlo emprendido
Cuando empieza una Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, habitualmente después de muchos llantos, gritos y dolores, no se es consciente del gran apoyo que pueden llegar a tener tanto las personas afectadas como las personas cuidadoras. Evidentemente que pasamos por momentos difíciles pero con el objetivo de mejorar cada día su calidad de vida vamos superando las crisis.
Queríamos un movimiento asociativo Alzheimer adulto, fuerte, unido y sano. Creo que lo hemos conseguido. Además, también hemos destacado por hacer cosas diferentes. No hemos dejado la piedra en el tejado de la administración. Si tenemos que reivindicar, lo hacemos. Si tenemos que actuar, actuamos. Nos hemos querido convertir en un modelo de participación solidaria de la sociedad en la resolución de una problemática sociosanitaria.
Seguro que este nivel alcanzado no hubiera sido posible sin trabajar AL LADO de esta Consejería. Hemos transformado el camino. En Andalucía se ha establecido un vinculo de responsabilidad, “una nueva forma de hacer las cosas”, basado en la participación con las asociaciones, que son punto de encuentro entre los familiares y vehículo de comunicación entre éstos y las Instituciones. Juntos de la mano iremos mejorando la calidad de la atención que tanto las personas afectadas como las personas cuidadoras, actuales y por venir, se merecen.
Introducción
La Consejería de Salud, en colaboración con la Confederación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Andalucía (CONFEAFA), está desarrollando el proyecto ‘Al lado’, que pretende ser un instrumento de cooperación entre los servicios sanitarios y las asociaciones para ganar salud y facilitar la labor de las personas cuidadoras.
El proyecto ‘Al lado’ parte de las necesidades reales de las familias, donde su visión de la enfermedad de Alzheimer complementa la evolución clínica de la misma. La cooperación entre uno y otro ámbito –profesionales y familias- se hace necesaria en todo el recorrido de la enfermedad, a través del llamado ‘itinerario de atención compartida’.
Este itinerario, que comprende las distintas intervenciones en las fases leve, moderada y avanzada de la enfermedad, constituye un modelo a exportar en el nivel de atención más próximo a las personas afectadas y sus familias, con el objetivo de mejorar tanto su asistencia como su calidad de vida.
Así, en un estadio inicial de la enfermedad de Alzheimer, se persigue sensibilizar a los profesionales y a la población general para conseguir un diagnóstico precoz, comenzar a trabajar la autonomía y fomentar el envejecimiento activo; en una segunda fase, gestionar la dedicación de los familiares para mitigar la sensación de aislamiento y prever el cansancio; y en una tercera fase, pactar las decisiones tanto a nivel sanitario como personal, para afrontar los últimos días de la enfermedad y facilitar el acompañamiento y la recuperación de la persona cuidadora.
Última revisión: 08/07/2011
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Consejería de Igualdad, Salud y Políticas sociales de la Junta de Andalucía
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