Ayuda, ¿Cómo obtenerla?
Los familiares de enfermos de Alzheimer o de cualquier persona con necesidades, no siempre se dan cuenta de que tú, el cuidador principal, necesitas ayuda, para obtener esa ayuda, ya sea puntual o permanente, debes expresarlo, no puedes esperar que los demás adivinen tus necesidades.
No temas pedir ayuda, si sientes que estás fallando, si no te ves capaz de afrontar la situación, si tienes dudas en cómo cuidar, si necesitas tiempo para ti… La mayor parte de la responsabilidad del cuidado a menudo recae en un solo familiar, esto puede ser extremadamente estresante y agotador, y otras personas pueden no darse cuenta de cuantas exigencias recaen sobre ti.
Puede ser que tú, a pesar de todo, quieras continuar cuidando de la persona, pero debes recordar que necesitas estar física y mentalmente, tan bien como puedas para poder hacerlo en condiciones. Así que obtener un poco de ayuda y apoyo moral te permitirá afrontar la situación continuar cuidando a la persona.
- Pedir ayuda de la familia, amigos, vecinos, voluntarios…
- Intenta mantener una comunicación fluida y periódica con la familia y amigos cercanos desde el primer momento. Es una buena idea realizar reuniones de familia y amigos al principio y conforme las necesidades de la persona cambien para compartir y comunicar la necesidad de apoyo. Esto puede ayudar a prevenir los sentimientos de culpabilidad o resentimiento y malentendidos en fases más avanzadas.
- Es posible acordar una rotación de visitas entre los familiares y amigos cercanos. Incluso dejarse caer para un café puede aliviar la presión que recae en nosotros. Quizás el mero hecho de echar un dominó, ver un partido de fútbol juntos, arreglar las macetas de casa o sacar a la persona de paseo, puede darte una hora de descanso para hacer otras cosas, o simplemente sentarte y relajarte.
Los familiares pueden traer viejas fotos u objetos que les traigan memorias o les hagan recordar. Los familiares lejanos pueden planificar visitas más largas o apoyo económico para liberar a los cuidadores principales.
Puede ser que la persona encuentre estresante pasar tiempo con otra gente que no reconoce; pero la familia y amigos pueden ayudar de otras maneras, como haciendo las compras o haciendo la comida. Si se ofrecen no rechaces la ayuda, acéptala.
- Pedir ayuda externa
- La persona con demencia puede no darse cuenta o no querer admitir que necesita ayuda, y los mayores pueden ser muy orgullosos. La ayuda puede ser admitida más fácilmente si se introduce en las fases iniciales de la demencia.
Existen muchas fuentes de ayuda externa. Esto varia de comunidad en comunidad, así que lo más fácil es acudir a la oficina de la Servicios Sociales más cercana e informarse sobre la ley de la dependencia y los recursos que de ella se derivan (centro de día, SAD, residencia, piso tutelado, etc). - Acudir a nuestro médico de atención primaria nos ayudará a enfocar este tema.
- Contactar con alguna AFA, para tener un punto de partida.
- Empresas privadas del sector socio-sanitario como apoyo o si existen problemas económicos, informarnos sobre la posibilidad de recibir voluntariado.
- Los grupos de ayuda son muy beneficiosos, ya que se pueden compartir sentimientos y experiencias con otros cuidadores en la misma situación. No necesariamente debes acudir a algún centro o local, puedes ponerte en contacto a través de Internet con algún foro de cuidadores.
Existen también ayudas técnicas en las que se pueden incluir:
- Recordatorios o memos como tableros de noticias, relojes grandes con voz, o termómetros.
- Ayudas para la movilidad como sillas de ruedas, caminadores, barandillas, o elevadores.
- Camas articuladas, para evitar lesiones al cuidador.
- Ayudas para la incontinencia como elevar el inodoro, cuñas o empapadores.
- Ayudas para el lavado como duchas de fácil acceso, sillas de baño o grúas.
- También existen juegos adaptados, teléfonos de fácil manejo diseñados para personas con discapacidades.
- Localizadores para cuando están en la fase de deambulación y corren el peligro de salir a la calle y perderse.
- Vajilla, cubertería y vasos adaptados, que permitan a la persona alimentarse por sí misma el mayor tiempo posible.
- Adaptaciones en la cocina como neveras con puerta de vidrio.
- Ayudas para medicación como pastilleros numerados.
- Ayudas de seguridad como sensores de movimiento, detectores de gas, dispositivos para controlar la temperatura del agua y cerraduras unidireccionales.
- Aplicaciones para el móvil, tablet u ordenador para fortalecer y evitar el deterioro de la memoria y las habilidades personales del afectado.
En cualquier ortopedia o tienda especializada en discapacidades se pueden hallar muchos complementos para facilitar la ayuda. Si no sabes qué necesitas exactamente, pide consejo.
Existe la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, para poder autoevaluarnos cuando observemos síntomas como ansiedad, falta de energía, decaimiento, etc. No debemos esperar al último momento para pedir ayuda. Haz saber a los familiares, amigos y a aquellas personas que puedan ayudarte, cómo te sientes e intenta especificar qué es lo que necesitas con tranquilidad y simplicidad, no siempre será posible, pero podéis llegar a acuerdos, en los que se impliquen. Debes encontrar ratos de descanso y de desconexión.
Cuidate:
- Lleva una vida sana
- Duerme lo suficiente
- Haz ejercicio
- Manten tu red social y tus aficciones
- Organiza tu tiempo
- No hagas lo que tu familiar aún pueda hacer por sí solo
- Lleva una rutina
- Anticípate a posibles contratiempos
- No asumas más de lo que puedas
Derechos asertivos del cuidador
o Derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos, sin sentimientos de culpa.
o Derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos.
o Derecho a ser tratados con respeto por aquellos de quienes solicitamos consejo y ayuda
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