Comunicación del diagnóstico y expectativas familiares (I)
Informar a los pacientes que tienen la enfermedad de Alzheimer presenta desafíos especiales para el médico, el paciente y el núcleo familiar.
Algunos médicos -incluso los más experimentados- encuentran difícil comunicar noticias potencialmente devastadoras.
Muchos pacientes no son conscientes de que tienen un problema de memoria e incluso cuando están informados, no son capaces de entender o aceptar este hecho.
Además, dado que la memoria se ve afectada en todos los pacientes con enfermedad de Alzheimer, a menudo no pueden recordar la información médica una vez que se les ha dicho.
Mi caso
Algunas personas, como es mi caso, cuando llegó ese momento me pregunté: ¿Para qué decírselo…? si lo va a olvidar en ¿10..20…40 minutos? Sería causarle un daño innecesario. Y creo que acerté. Ahora más convencido aún sabiendo qué es lo que recomienda la A.M.A.
Sin embargo, las directrices actuales de la mayoría de las organizaciones profesionales recomiendan la divulgación completa.
La Asociación Médica Americana recomienda decirle a una persona que él o ella tiene la enfermedad «si es posible», lo que significa tener en cuenta el grado de función cognitiva restante.
“Una revisión reciente sugiere que la tasa de divulgación es de aproximadamente el 50 por ciento.”
No revelar en el momento de la evaluación niega a los pacientes que todavía son capaces de entender el diagnóstico, la oportunidad de tomar decisiones importantes sobre el cuidado futuro y las intervenciones.
De hecho, una encuesta realizada a una muestra de 100 personas con deterioro cognitivo leve o Alzheimer leve publicada en un número de 2011 en la revista American Geriatrics Society, encontró que los pacientes preferían participar en decisiones relacionadas con la atención de salud, especialmente en las sociales, como la decisión de dejar de conducir un automóvil o trasladarse a una residencia de ancianos.
“Compartir el diagnóstico también puede dar a los pacientes, así como a sus familias la oportunidad de llegar a apoyo, asesoramiento y asesoramiento financiero y jurídico.”
Las expectativas y el resultado de la comunicación
En muchos casos, compartir el diagnóstico recae en la decisión de un miembro de la familia.
Independientemente de quién comunica las noticias, sin embargo, los pacientes pueden experimentar una serie de emociones. Las reacciones más comunes incluyen:
Una pérdida de sí mismo
La pérdida de identidad es una respuesta típica para las personas con demencia en etapa inicial.
La demencia representa una amenaza para la personalidad y el carácter.
Es comprensible que los síntomas de la demencia, como el olvido de las caras y luchar por expresarse, puedan dejar sentimientos de pérdida, incertidumbre y frustración.
Experimentar dolor agudo y luto por su pérdida de identidad es común.
Las investigaciones sugieren que la participación en actividades significativas, como mantener un diario, puede ayudar a aceptar un cambio en el sentido de identidad.
Algunas personas con enfermedad en etapa temprana recurren a prácticas holísticas o actividades espirituales.
Otros optan por unirse a un ensayo clínico de drogas, no sólo para obtener acceso a nuevas terapias potencialmente eficaces, sino también para contribuir al avance de la investigación sobre la demencia.
Desconocimiento
La mayoría de las personas con enfermedad de Alzheimer no son conscientes de que han alterado la memoria y el pensamiento.
Para otros, la falta de conciencia aumenta a medida que la enfermedad progresa.
Negación
Otros niegan o ignoran externamente el diagnóstico, pero parecen ser consciente de su comportamiento, de que tienen un problema.
Los estudios han demostrado, sin embargo, que estos sentimientos eventualmente evolucionan hacia la aceptación.
Alivio
La cantidad de información que una persona puede comprender acerca de su diagnóstico y pronóstico depende de la etapa de la enfermedad. Pero poner un nombre al problema es útil para muchos.
La ansiedad de no saber lo que está causando síntomas como el olvido puede ser una tremenda carga.
Un diagnóstico puede confirmar las sospechas de que la demencia es la causa y legitima la necesidad de apoyo y las intervenciones terapéuticas.
Secretismo o vergüenza
Es común que las personas con discernimiento oculten o se muestren reacios a hablar sobre su diagnóstico por temor a cómo otros los perciben o porque necesitan tiempo para capitular mientras tratan de mantener una apariencia de normalidad.
Fuente: Rabins, P.V. the toll of Alzheimer’s disease. HealthAfter50
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