Alzheimer Fase Terminal, Cuando el Final Está Cerca ¿Y Ahora Qué?

“Existe una marea en los asuntos de los hombres, que, tomada en pleamar, conduce a la fortuna; pero si la evitas, el viaje de la vida estará lleno de escollos y desgracias. En esa pleamar flotamos ahora, y debemos aprovechar la corriente cuando es favorable o perderemos nuestro cargamento”.

Julio Cesar, acto IV, escena 3

Alzheimer fase terminal, cuando el final está cerca

¿Y ahora qué?

A estas alturas creo que todos sabemos que las demencias son procesos degenerativos, progresivos e irreversibles que generan un gran impacto en los cuidadores, familia y entorno y además se están convirtiendo en un problema de salud pública pues tienen gran repercusión en la sociedad tanto a nivel social, como económico y sanitario.

La fase avanzada de la demencia se corresponde con los estadios 6 y 7 de las escalas GDS, FAST y con el estadio 3 de la CDR. La fase terminal de la demencia es difícil de identificar al ser un proceso degenerativo progresivo y crónico en el que cuantificar el tiempo de supervivencia es prácticamente imposible puesto que va a depender siempre de cada paciente y en la que intervienen múltiples factores.

Aunque tradicionalmente se ha empleado el plazo de supervivencia o pronóstico de vida como elemento fundamental en la definición de enfermedad terminal, recientemente se ha desarrollado el concepto de “situación avanzada y terminal de enfermedad crónica evolutiva con pronóstico de vida limitado” (SEAT). Este término puede aplicarse a la demencia avanzada.

Calidad de vida

Estos pacientes generan una gran demanda de atención en la que el objetivo fundamental consiste en la promoción del confort y la calidad de vida del enfermo y de la familia, basados en el control de síntomas, el soporte emocional y una buena comunicación.

En la etapa final de muchas enfermedades terminales, las prioridades de atención tienden a cambiar. En lugar de medidas curativas, el enfoque cambia a los cuidados paliativos para aliviar el dolor, los síntomas y el estrés emocional. Asegurar el bienestar en los últimos meses, semanas o días de un ser querido requiere algo más que ciertas opciones de atención.

Normalmente se entiende que los pacientes subsidiarios de cuidados paliativos son enfermos oncológicos. Esto puede ser cierto en las Unidades de Cuidados Paliativos hospitalarias pero no en el medio residencial en el que el prototipo de pacientes que se podrían beneficiar de un manejo paliativo más habitual son aquellos con enfermedades neurológicas degenerativas (Alzheimer y otras demencias). De hecho, menos del 1% de los pacientes con demencia en fases terminales como primer diagnóstico son ingresados en unidades de cuidados paliativos.

Cáncer y evidencias

En general, la evidencia sobre los pacientes en fase terminal que reciben CP procede de estudios realizados con pacientes oncológicos; por ello es necesario mejorar la investigación sobre enfermedades no oncológicas. El Plan Nacional Estratégico de Cuidados Paliativos reconoce como una mejora por realizar, la creación de programas específicos de CP para enfermedades neurológicas degenerativas invalidantes y progresivas, como enfermedad cerebrovascular, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica y demencias. Especialmente relevante es la necesidad de disponer de programas específicos de CP en la demencia avanzada y su fase terminal; ésta es un área de investigación por desarrollar, ya que la demencia es una de las causas más importantes de fallecimiento en el paciente anciano.

OMS y Cuidados Paliativos

La OMS define los Cuidados Paliativos (CP) como un “un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. Estas medidas no son curativas sino que tiene como objetivo preservar la máxima calidad de vida en el paciente terminal.

Los Cuidados Paliativos, como se conocen hoy, o cuidados tipo “Hospice” como se denominaron en muchos países anglosajones en sus orígenes, son un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar, confort y soporte a los pacientes y a sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal. Tiene sus orígenes en Londres en el siglo XX en la década de los sesenta y tiene una filosofía bien definida:

– Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal dentro de aquella.
– Las actuaciones no van dirigidas ni a adelantar ni a posponer la muerte, sino al alivio del sufrimiento y a la preservación de la dignidad del enfermo.
– Integran aspectos físicos, psíquicos y espirituales tanto del paciente como de su familia.
– Posibilitan la realización de los cuidados y la atención en el domicilio del paciente.
– Proporcionan atención familiar durante la enfermedad y durante el duelo.

El cuidado en la última etapa

En las etapas finales de una enfermedad terminal, es evidente que a pesar de los mejores cuidados, atención y tratamiento, su ser querido se está acercando al final de su vida. El cuidado continúa, aunque lo principal ya es que se sienta lo más cómodo posible. Dependiendo de la naturaleza de la enfermedad y las circunstancias, este período puede durar semanas, o incluso meses. Durante ese tiempo, las medidas de cuidados paliativos pueden proporcionar alivio del dolor u otros síntomas, como estreñimiento, náuseas o dificultad para respirar.

Los desafíos

Incluso con años de experiencia, un cuidador puede sentir que esta etapa es muy desafiante. Los cuidados simples del diario se combinan con la toma de decisiones complejas y los sentimientos dolorosos de duelo. Por tanto es necesario contar con fuentes de apoyo como agentes de salud en el hogar, el personal del hogar de ancianos, los proveedores de cuidados paliativos, los Equipos de Soporte Domiciliario y los médicos del paciente.

El dilema se inicia cuando decidimos hacer menos penosa la muerte en lugar de querer prolongar la vida. El planteamiento de los cuidados debe ser dinámico dependiendo de la evolución, no siendo excluyentes la intencionalidad curativa de la paliativa.

Las únicas causas justificables éticamente para la Limitación de Esfuerzo Diagnóstico (LED) o Terapéutico (LET) son la situación clínica, el pronóstico y la opinión del paciente (aquí la importancia del Documento de Voluntades Anticipadas).

El concepto de terminal puede significar diferentes cosas para personas diferentes por lo que para evitar la potencial ambigüedad es imprescindible definir lo que entendemos por enfermedad terminal y cuáles son los objetivos, las bases de la terapéutica y los instrumentos de los cuidados paliativos:

Enfermedad terminal:

Características

– Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
– Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
– Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
– Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no de la muerte.
– Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
– Bases terapéuticas en pacientes terminales

Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.

El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria.

La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.

La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio solo será posible si se elaboran con el enfermo los objetivos terapéuticos.

Tener una concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el “no hay nada más que hacer”.

Dar importancia al ambiente, creando una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación que influyan de manera decisiva en el control de síntomas. La calidad de vida y el confort de nuestros pacientes son el objetivo final, para lo que es importante disponer de una serie de conocimientos y habilidades, que constituyen verdaderas disciplinas científicas. Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico, y disponer de una capacidad suficiente que permita afrontar las diferentes situaciones.

¿Cuáles son los objetivos de la atención a las personas con demencia en fase terminal?

La aplicación de medidas paliativas en la atención de las personas con demencia en la fase terminal tiene como objetivo dar confort, eliminar motivos de sufrimiento y mejorar la calidad de vida, en la medida de lo posible, utilizando medidas no agresivas. Estas medidas pueden aplicarse en el domicilio, y en otras ocasiones y de manera excepcional pueden requerir ingreso hospitalario para tratar complicaciones.

En la demencia avanzada y en la fase terminal de la vida deben evitarse medidas terapéuticas extraordinarias, poco beneficiosas y que pueden provocar malestar y efectos adversos.

Se consideran medidas de rango mayor la resucitación cardiopulmonar si hay parada cardíaca, la respiración artificial en la asfixia o la diálisis en caso de fallo renal, ya que no disminuyen la mortalidad ni modifican la supervivencia en esta etapa de la demencia.

Fase final de la vida

En la demencia avanzada y en la FFV (fase final de la vida) no deberían realizarse medidas terapéuticas de rango intermedio; sin embargo, debe considerarse un tema controvertido, puesto que aunque este demostrado científicamente que no minimizan los riesgos ni mejoran la supervivencia, sí que es cierto que plantean un dilema ético/moral en ocasiones difícil de gestionar por las familias.

Se consideran incluidas dentro de este grupo las infusiones intravenosas para corregir la deshidratación, la administración de antibióticos en caso de infección, la alimentación artificial por SNG o GPP por disfagia o rechazo del alimento, la hospitalización como recurso sanitario y la realización de pruebas diagnósticas innecesarias

No obstante, de forma excepcional alguna de estas medidas puede resultar efectiva para aliviar el sufrimiento o ser la única alternativa disponible. Si éste es el caso, recomendaremos el internamiento en un centro sanitario cuando no se pueda prestar la atención en el domicilio o residencia.

Todas las fases del Alzheimer son complicadas, pero en la fase terminal intervienen una serie de factores que la hacen más dura para el cuidador. Por un lado el desgaste que se ha producido a nivel físico y emocional, ya que seguramente llevan años con su labor. Y por otro lado, se comienza a tomar conciencia de la pérdida, apenas pueden comunicarse con el enfermo y eso puede adelantar el proceso de duelo ante la sensación de pérdida y a su vez los síntomas depresivos.

Llegados a este punto y si decidimos responsabilizarnos del cuidado de un familiar al final de su vida nos tendríamos que hacer algunas preguntas:

– ¿El paciente ha expuesto las preferencias sobre la atención al final de su vida, que incluyen quedarse en casa?
– ¿Estamos cualificados y disponibles para garantizar una atención de 24 horas?
– ¿En la casa caben una cama de hospital, silla de ruedas y otros dispositivos necesarios?
– ¿Existe un servicio de transporte disponible para satisfacer las necesidades y emergencias diarias?
– ¿Existe la ayuda médica profesional accesible para la atención de rutina y de emergencia?
– ¿Somos capaces de levantar, girar y mover al paciente?
– ¿Podemos cumplir con otras responsabilidades familiares y laborales, a la vez que ejercemos como cuidador del paciente?
– ¿Estamos emocionalmente preparados para cuidar a nuestro ser querido?

Ante esta fase en la que parece que nada se puede hacer por el enfermo, el cuidador debe procurar interpretar sus demandas para cubrir sus necesidades y evidentemente afrontarlo buscando todas las ayudas posibles para evitar una claudicación que solo agravaría la situación.

Una vez que esta fase termina toca afrontar muchos cambios tras la pérdida del familiar y de gran parte de sus vidas.

Es la hora de replantearse un futuro y de comenzar a pensar en uno mismo. Será el momento de meterse de lleno en una fase de duelo, de afrontar, y de procurar seguir hacia adelante para que ésta termine cuanto antes, y así conseguir sacar el lado positivo de la experiencia del cuidado, conseguir abrazar la resiliencia para seguir viviendo adquiriendo aprendizajes, no lastres.

Y recordad siempre:

“NO ABORDAR DE FORMA INTEGRAL TODO EL PROCESO ES NO SABER TRATAR LA ENFERMEDAD, DISOCIAR LA ENFERMEDAD DE SU REPERCUSIÓN SOCIOFAMILIAR ES NO SABER TRATAR LA ENFERMEDAD”

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José Luis Oliver Carbonell

Artículo publicado en AFA Albacete
Albacete 25 Octubre 2017

BIBLIOGRAFÍA

1. Saunders C. “Hospice Care”. American Journal of Medicine 1978. 65: 726.
2. Eve A., Smith A. E., “Survey of Hospice and Palliative Care in patient units in the UK and Ireland”. Palliative Medicine 1996, 10 (1): 13-21.
3. Arriola E. Características del anciano que infuyen en la fase terminal. En: Astudillo W, Clavé E, Mendinueta C, Arrieta C. Edita Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián. 2000. p. 73-137.
4. Luchins DJ, Hanrahan P, Murphy K. Criterios para incorporar a pacientes con demencia en programas de cuidados terminales. JAGS 1997; 45:1054-9.
5. Shuster JL. Palliative care for advanced dementia. Clin Geriatr Med 2000;16:373-86
6. Rojas Jiménez C. Cuidados paliativos en pacientes con demencia avanzada. Rev Esp Geriatr Gerontol 1999;34:46-52.
7. Molinuevo JL, Peña-Casanova J, Grupo de estudio de neurología de la conducta y demencias. Guía oficial para la práctica clínica en demencias: conceptos, criterios y recomendaciones. Barcelona: Sociedad Española de Neurología (SEN); 2009. Guía Nº 8.
8. Dementia. The NICE-SCIE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. London (United Kingdom): National Collaborating Centre for Mental Health. Social Care Institute for Excellence. National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE); 2007. National Clinical Practice Guideline Number 42.
9. Reisberg B, Ferris SH, de Leon MJ, Crook T. Global Deterioration Scale (GDS). Psychopharmacol Bull. 1988;24(4):661-3.
10. Sclan SG, Reisberg B. Functional assessment staging (FAST) in Alzheimer’s disease: reliability, validity, and ordinality. Int Psychogeriatr. 1992;4 Suppl 1:55-69.
11. Morris JC. The Clinical Dementia Rating (CDR): current version and scoring rules. Neurology. 1993;43(11):2412-4.
12. Gómez-Batiste X, Espinosa J, Porta-Sales J, Benito E. Modelos de atención, organización y mejora de la calidad para la atención de los enfermos en fase terminal y su familia: aportación de los cuidados paliativos. Med Clin (Barc). 2010;135(2):83-9.
13. Lee M, Chodosh J. Dementia and life expectancy: what do we know? J Am Med Dir Assoc. 2009;10(7):466-71.
14. Sampson EL, Candy B, Jones L. Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2009 Apr;15;(2):CD007209.
15. De la Rica Escuín Mª Luisa, González Vaca Julia, Oliver Carbonell José Luis, Abizanda Soler Pedro. Uso de las sondas de alimentación en paciente con demencia avanzada. Revisión sistemática. Rev Clin Med Fam. 2013; 6(1): 37-42
16. Congedo M, Causarano RI, Alberti F, Bonito V, Borghi L, Colombi L, et al. Ethical issues in end of life treatments for patients with dementia. Eur J Neurol. 2010;17(6):774-9.