Los rostros detrás del Alzheimer (Libro recomendado)

Los rostros detrás del Alzheimer es una obra colectiva compilada por Mira Josic de Hernández y publicada en 2012 por la Fundación Alzheimer de Venezuela.

El libro reúne estudios, fotografías, testimonios y experiencias de personas con Alzheimer, familiares, cuidadores, especialistas, voluntarios y representantes de asociaciones de distintos países de Iberoamérica.

Los rostros detrás del Alzheimer: las personas antes que la enfermedad

El título resume bien el propósito de la obra. Detrás de cada diagnóstico existe una persona con su propia historia, pero también una familia que debe aprender a convivir con los cambios que provoca la enfermedad.

Por ese motivo, el libro no se limita a explicar los síntomas o la evolución del Alzheimer. También presta atención a quienes acompañan, cuidan, buscan ayuda y tratan de proteger la dignidad y la calidad de vida de la persona afectada.

Esta mirada humana es uno de sus principales valores. La información profesional aparece junto a experiencias reales que permiten comprender mejor cómo afecta el Alzheimer a la vida diaria de las familias.

«Dedicado a las personas amadas que olvidan sus recuerdos y a sus abnegados cuidadores».

Dedicatoria de Los rostros detrás del Alzheimer

Una obra construida desde Iberoamérica

La publicación reúne aportaciones de Argentina, Colombia, Costa Rica, Chile, España, El Salvador, Honduras, México, Nicaragua, Perú, Puerto Rico, República Dominicana, Uruguay y Venezuela.

Esta diversidad permite conocer distintas formas de afrontar la enfermedad y de organizar el apoyo a las familias. Aunque cada país cuenta con sus propios recursos y dificultades, muchas necesidades se repiten: información clara, diagnóstico temprano, orientación profesional y apoyo para quienes cuidan.

Además, el libro muestra el trabajo que desarrollaban las asociaciones de Alzheimer en aquellos años. Por tanto, también puede leerse como un documento sobre la historia del movimiento asociativo iberoamericano.

Qué reúne el libro Los rostros detrás del Alzheimer

Sus 352 páginas combinan investigación, información divulgativa, testimonios y fotografía. Entre otros asuntos, la obra aborda:

• Las señales de alarma y el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.
• La negación, el estigma y la aceptación del diagnóstico.
• El impacto emocional, familiar y económico de los cuidados.
• La calidad de vida de las personas cuidadoras.
• Las experiencias de asociaciones y grupos de apoyo.
• Los testimonios de familiares, voluntarios y personas con Alzheimer.
• El valor de la fotografía para mostrar el lado humano de la pérdida de memoria.

Entre las voces incluidas se encuentra la de Margot Arévalo, una mujer con Alzheimer que compartió su experiencia en el capítulo «¡Olvidos y recuerdos!». En Alzheimer Universal también publicamos algunos de sus poemas y reflexiones en «Margot, entre versos y recuerdos».

También participa el fotógrafo venezolano Leonardo “Leo” Ramírez con «La memoria», un proyecto en el que documenta la enfermedad de su abuela Yolanda.

La presentación internacional de la obra

Según la información publicada entonces, Los rostros detrás del Alzheimer fue presentado en un encuentro internacional relacionado con el movimiento Alzheimer. De este modo, un proyecto nacido en Venezuela pudo darse a conocer fuera del país y mostrar el trabajo realizado por especialistas, asociaciones y familias de toda Iberoamérica.

Su presentación internacional reforzó una idea que sigue siendo necesaria: el Alzheimer no afecta únicamente a una persona ni pertenece a una sola realidad social. Es un problema compartido que requiere cooperación, investigación, información y apoyo a las familias.

Por qué recomendamos Los rostros detrás del Alzheimer

En Alzheimer Universal consideramos especialmente valiosas las publicaciones que combinan información rigurosa con la experiencia de quienes viven la enfermedad en primera persona.

El libro permite escuchar a especialistas, pero también a familiares, cuidadores, voluntarios y personas con Alzheimer. Esa combinación ayuda a comprender que el cuidado no puede reducirse a una lista de pautas médicas.

Por todo ello, recomendamos esta publicación a cuidadores, familiares, estudiantes, asociaciones y profesionales interesados en conocer tanto la enfermedad como la realidad humana que existe detrás de cada diagnóstico.

Disponibilidad del libro en 2012

Cuando publicamos esta recomendación en 2012, Los rostros detrás del Alzheimer se distribuía en formato impreso. La primera edición constó de 2.000 ejemplares y su acceso dependía de los canales de distribución disponibles en aquel momento.

Esta información se mantiene porque forma parte del contexto original de la entrada. Sin embargo, desde julio de 2026 el libro también puede consultarse gratuitamente en formato digital.

Actualización: esta entrada conserva el contexto con el que fue publicada en 2012. Para conocer la disponibilidad actual, puedes consultar la nueva publicación dedicada a la edición digital.

Enlace institucional: Fundación Alzheimer de Venezuela.

---

Te puede interesar

• Descarga gratuita de la edición digital del libro
• Margot, entre versos y recuerdos
• Enfermedad de Alzheimer: síntomas, diagnóstico y evolución
• Nuevo estudio de reconocimiento de rostros que puede ayudar a los cuidadores
• Los Rostros del Alzheimer (DMA)
• Cómo afecta el Alzheimer al reconocimiento de caras
• Prosopagnosia: dificultad para distinguir los rostros