Una niña de ocho años sufre una enfermedad degenerativa similar al Alzheimer 18/02/2011
EUROPA PRESS. Villanueva del Rio y Minas
La familia necesita unos 12.000 euros para llevar a la menor a una clìnica madrileña donde disminuir los efectos de la enfermedad.
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| Esther Garcia, la madre de la niña con una rara enfermedad parecida al Alzheimer |
La familia -con escasos recursos econòmicos- residente en la localidad sevillana de Villanueva del Río y Minas ha pedido ayuda para poder llevar a su hija, de tan sòlo ocho años, a una clìnica especializada de Madrid donde pueden tratar la enfermedad degenerativa. Se trata de atrofia cortico-subcortical, una enfermedad similar al Alzheimer que padecen las personas mayores.
La madre de la niña, Esther García, ha señalado que la pequeña sufre una atrofia cortico-subcortical, y que según les han dicho los especialistas, se trata de una «desconexión entre las neuronas» como padecen las personas mayores afectadas por el mal de Alzheimer, además de que «su propio organismo está matando las propias neuronas«.
En este sentido, ha añadido que el problema principal de su hija es que sufre «crisis de ausencias«, por lo que olvida actividades básicas de la vida cotidiana como «vestirse» o, por ejemplo, «no saber si una sopa se toma con cuchara o tenedor, no saber salir de su propia habitación o perderse en la casa».
AUSENCIA
«A veces no sabe quiénes somos cuando sufre los episodios de ausencia», ha lamentado Esther, visiblemente afectada al recordar el día a día de su hija.
Según la madre, la enfermedad de la niña pudo deberse a complicaciones en el parto «porque perdió oxígeno», si bien también padece «ataques epilépticos leves, espina bífida oculta e hipermetropía magna», aunque los médicos no saben cuál es su origen concreto «puesto que tiene muchos diagnósticos», ha lamentado.
De hecho, Esther ha recordado que a los cinco años la niña, «aunque hacía una vida como cualquier otro niño», no hablaba y a partir de esa edad «ha ido a peor». «Hay veces que la llevo al médico y no le notan nada hasta que no le da una crisis de ausencia», ha aseverado.
La incertidumbre del día a día
La familia está «destrozada» e, incluso, su hermana de 12 años «dice que es una caja de sorpresa» porque viven con la incertidumbre de cómo se va a despertar la niña cada día «porque hay veces que está fenomenal, pero cuando está mal, está fatal».
Según ha indicado, el tratamiento rondaría los 12.000 euros y no lo asume la Seguridad Social, pero ellos no cuentan con la cantidad necesaria para costearlo. Una vez en Madrid, recibiría un tratamiento a base de medicamentos, fisioterapia y le enseñarían a los padres a «estimular la parte de las neuronas atrofiadas». Así, la niña «podría tener una vida medio normal, como cualquier otro niño y no tener tantas necesidades como tiene» hoy día.
Por el momento, la familia ha abierto un nùmero de cuenta (2106.0213.18.2195006055) para todas aquellas personas que quieran solidarizarse con la pequeña y han organizado una gala benèfica, para el pròximo 19 de marzo, con el fin de recaudar fondos. (18/02/2011)
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Actualizado 18/02/2011
Imágenes | 20minutos.es & sevillaen360.es
Me gustaría ponerme en contacto con esta señora y poder explicarle alguna cosa que seguro mejoraría mucho la calidad de vida de la pequeña.