John Coulthard tiene 67 años y escribe sobre los cuidados que dedica a su esposa, Stephanie, de 62 años, diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Su testimonio refleja con honestidad lo que significa cuidar a una persona con Alzheimer cuando la enfermedad avanza.
Atender a alguien con Alzheimer es como emprender un viaje largo sin saber cuánto durará. Sin embargo, a diferencia de otros viajes, este se vuelve más complejo con el paso del tiempo. De hecho, muchas veces desearías detener el reloj y quedarte exactamente donde estás.
Las pérdidas al cuidar a una persona con Alzheimer
Cuidar a una persona con Alzheimer implica pérdidas constantes. Por ejemplo, se pierde la memoria compartida de décadas de matrimonio. Además, desaparece la posibilidad de debatir, aconsejar o tomar decisiones juntos.
También se transforma la intimidad. La vida en común cambia profundamente y, con el tiempo, actividades cotidianas como leer, escribir o incluso firmar un nombre dejan de ser posibles.
Poco a poco, la lista de lo que la enfermedad no permite hacer se alarga. Ya no puede salir sola ni orientarse en la calle. Tampoco logra vestirse sin ayuda ni manejar aparatos eléctricos. Además, pierde la capacidad de comprender el uso del dinero o de seguir una secuencia lógica de tareas.
Lo que todavía puede hacer
A pesar de todo, aún permanecen capacidades importantes. Stephanie disfruta de la comida, de la música y de la televisión. Asimismo, conserva su sentido del humor y sonríe con frecuencia.
Además, valora el cariño de su familia y la compañía de sus amigos. Continúa ofreciendo abrazos y mantiene una actitud positiva. En consecuencia, esos pequeños gestos adquieren un significado enorme.
El estrés de cuidar a una persona con Alzheimer
Sin duda, cuidar a una persona con Alzheimer genera un alto nivel de estrés. Solo quien lo vive entiende la magnitud de la carga emocional y física que supone.
Por un lado, está la monotonía de la rutina diaria. Por otro, la frustración ante lo imprevisible. A esto se suma la soledad y el miedo a lo desconocido. Además, existe la necesidad constante de anticiparse, planificar y evitar problemas antes de que aparezcan.
Al mismo tiempo, surge la responsabilidad de mantenerse fuerte y saludable para poder seguir cuidando. En definitiva, el autocuidado deja de ser opcional y se convierte en una necesidad.
Se trata de sobrevivir
Para John, cuidar a una persona con Alzheimer significa sobrevivir día a día. Afortunadamente, cuenta con el apoyo de un centro de día que atiende a Stephanie dos veces por semana. Gracias a ello, dispone de un tiempo necesario para descansar y recuperar fuerzas.
Después de dejarla en el centro, se sienta durante una hora y no hace nada. Ese momento de pausa le permite desconectar y respirar. Así logra continuar.
Además, reconoce que, pese a las dificultades, Stephanie nunca se queja. Ambos recuerdan la promesa que hicieron hace 40 años: permanecer juntos en la prosperidad y en la adversidad, en la salud y en la enfermedad.
Historia extraída de la OMS.
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