Cada persona enferma es diferente por lo que no se puede personalizar la información.
Imagen: Prbb Actual
Sandra Poudevida (Barcelona,1972) lleva más de tres años coordinando los programas de atención a familiares que se desarrolla dentro de la Fundación Pascual Maragall. La Fundación trabaja en la detección de la enfermedad de forma precoz. El Alzheimer es una enfermedad que debilita el cerebro y destruye de forma gradual las facultades mentales, afectando especialmente a la memoria y a la orientación.
Las personas que padecen este trastorno requieren de atención las veinticuatro horas del día. La carga suele recaer en familiares que terminan en muchas ocasiones paralizando proyectos de vida para estar cerca y mejorar el bienestar de sus seres queridos.
Doctora en Psicología por la Universidad Ramón Llull de Barcelona y Psicooncóloga, Poudevida coordina desde 2010 el Programa de Investigación en Grupos Terapéuticos de la Fundación, un programa que ha tenido muy buena acogida y que se ha llevado a otras ciudades españolas, entre ellas, Santa Cruz de Tenerife.
La Fundación ayuda a las personas que dedican su vida al cuidado de los enfermos, para ello llevan a cabo un estudio con los otros afectados del alzhéimer, ¿por qué han decidido comenzar con este proyecto?
Durante los últimos años los estudios han constatado la existencia de síntomas de depresión y malestar entre los cuidadores de enfermos de alzhéimer, por esta razón hemos decidido ayudar a estas personas que en la actualidad se sienten solas y desprotegidas. Entendemos que cualquier cuidador necesita apoyo para poder sobrellevar los síntomas que presentan las personas enfermas.
¿Cuánto tiempo llevan en funcionamiento las terapias?
Llevamos dos años trabajando en este proyecto. Desde la Fundación tratamos de analizar cuáles son las necesidades no cubiertas del cuidador, desde el área de innovación, estudiamos herramientas para ayudar a mejorar tanto el bienestar del cuidador como su relación con la persona enferma. De momento estoy contenta porque vamos avanzando. Es un trabajo gratificante, conseguimos que los cuidadores entiendan mejor la enfermedad y puedan dominar la ansiedad que sufren, que viene unida al desgaste emocional, que a su vez provoca un desorden vital y un aumento del estrés.
Para los cuidadores es importante el bienestar físico y mental ¿Qué tareas necesita desempeñar para mejorar su calidad de vida?
Los cuidadores deben ponerse límites, conocer hasta donde pueden llegar. Se deben repartir las tareas con otros familiares para poder dedicarse tiempo a sí mismo, y además buscar recursos en la propia comunidad (centros de día, asociaciones de cuidadores, etc.). También se recomienda acudir a grupos de apoyo de cuidadores donde compartir vivencias con otras personas que pasan por una situación similar.
¿Cuál es la mejor forma de convivir con el enfermo y así poder garantizar la comodidad de ambos?
Es importante conocer la enfermedad y sus síntomas, saber cómo actuar frente a las reacciones del enfermo (no sentirse ofendidos cuando no entienden lo que queremos decirle) y a ser posible irnos a su realidad, seguirles el juego. Hay que tener en cuenta que el enfermo nunca va a volver a la realidad racional, mientras que el cuidador puede adaptarse a dos realidades diferentes.
En el caso de que sea un familiar o amigo quien se ocupe de la persona afectada por Alzheimer, resulta más difícil adaptarse a ese cambio de vida ¿Cómo debe afrontar el cuidador la pérdida de la memoria de una persona querida sobre todo en los primeros síntomas?
Al principio todo es negativo, no se pueden creer lo que les está pasando; piensan que se han equivocado en el diagnóstico o que se les quitará con el tiempo. Es importante estar bien informado; sin embargo mucha gente acude a internet como primera fuente, y en este medio la información no siempre está contrastada y no se adapta a cada caso. En esta enfermedad es muy importante el personalizar la información, ya que cada caso es diferente.
Para que un cuidador se encuentre más cómodo ¿debe llevar siempre una rutina o hacer actividades diferentes con el enfermo?
Depende, se deben analizar los hábitos del enfermo y observar qué le viene mejor. Normalmente se suele seguir una rutina, aunque también deben intentar seguir haciendo actividades diferentes para que ambos consigan distraerse y animarse en la medida de lo posible.
Los cuidadores, ya sean familiares o amigos, que conviven de forma permanente con las personas que sufren alzhéimer ¿Qué repercusiones tiene esta convivencia en la vida social y privada de los cuidadores?
Dices cuidadores, casi nunca es así, siempre hay un cuidador principal y pocas veces se reparte el trabajo que sería lo más apropiado. Esto se debe, en muchos de los casos, a que el cuidador considera que es el que más conoce al enfermo y el que mejor sabe manejarlo. Sin embargo, encargarse por completo de un enfermo de alzhéimer supone perder la independencia y olvidarse de sí mismo en todas su áreas; a nivel emocional, sentimental, físico (dolores de cabeza), llegando a pedir incluso excedencias en el trabajo, etc.
Normalmente esta situación genera en cuidadores un deterioro de la salud mental y física. Además, muchos de ellos suelen padecer depresión porque se sienten frustrados con respecto a la enfermedad. Con una actitud positiva y constructiva se afronta mejor la situación y aumenta la conciencia de la importancia de cuidarse ellos mismos. De esta manera cuidarán mejor a sus allegados.
Actualmente ¿los cuidadores están cubiertos por la ley de Dependencia?
La ley de Dependencia también se ha visto afectada por los recortes, y en la actualidad se han dejado de cubrir algunos grados leves de dependencia. Además esta ley se gestiona lentamente.
Fuente: http://www2.rtvc.es
Gracias, somos los grandes olvidados de nuestra propia familia,que no entienden la enfermedad, o pasan de ella,( soy cuidadora de mi marido)
Estuve diez años cuidando a mi esposa yo solo hasta que no pude más y la ingrese en una Residencia aconsejado por Médicos y por mis propias hijas ya que tenían miedo por caia enfermo yo que harían ellas dejar de trabajar y lo que más siento es que se fue a los diez años ojalá hubiese vivido mas años para seguir cuidándola y amándola como el primer dia solo tenía 74 años D. E. P.