El Hámster del Alzheimer en tí

El Hámster del Alzheimer en tí

Título original: “Dementia Care, the Alzheimer’s Hamster Within YOU”

Autor: Bob DeMarco
Traductor: Pablo A. Barredo
Alzheimer’s Reading Room

Cualquier cambio es difícil bajo cualquier circunstancia. Y es incluso más duro cuando debes modificar algo que has estado haciendo todo el día a lo largo de tu vida.

Cada cuidador de Alzheimer que conozco y he conocido me ha hablado de su necesidad de desahogarse.

El desahogarse es bueno. Te quitas el peso de tus espaldas. Pero, en algún momento tienes que tomar la decisión de sacudirte ese peso de encima y bajarte de la rueda del hámster.

Si te has pasado años quejándote del mismo comportamiento una y otra vez, debes preguntarte: ¿Cómo cambio esta dinámica? ¿Cambio? ¿Cómo cambio lo que está sucediendo?.

Dos de los comportamientos que le vuelven loco a un cuidador de Alzheimer son el tener que escuchar la misma pregunta constantemente y las palabras ofensivas.

Todos nos enfrentamos a ello. En el mundo real cuando alguien le dice algo desagradable a otro, generalmente se inicia una discusión. Incluso si ese alguien no lo decía en serio. Si una persona adopta un carácter que te molesta, tenderás a contestar de malas maneras, con palabras crudas o con un tono de voz desagradable.

Cuando un cuidador de Alzheimer le contesta mal a alguien que padece de Alzheimer, normalmente se siente terrible por ello. Lo que le conlleva a la culpa y a los remordimientos.

Cuando comienzas a vivir una vida llena de culpabilidad y remordimientos, es muy posible que tu mundo se torne en negativo. Y la negatividad solo conduce a más negatividad.

Una de las cosas que me enloquecía era cuando mi madre me decía sin parar: tengo hambre, me muero de hambre.

Por supuesto, como todo cuidador de Alzheimer, contestaba tratando de hacerle entender que ya había comido o incluso decirle algo peor: ¡es imposible que tengas hambre cuando acabas de comer!

Sabía que tenía que hacer algo. Entendí que yo tenía que cambiar. Entendí que debería desarrollar una forma completamente nueva de comunicación. Sabía que no sería fácil. Y no lo fue. Me tomó años y todavía estoy trabajando en ello.

En el articulo ‘Communicating in Alzheimer’s World’ exponía como comencé a construir un nuevo modelo de comunicación para entender mejor el Alzheimer.

Hoy voy a hablar de cómo desarrollé una simple imagen en mi cabeza que me permitiera cambiar automáticamente mi manera de comunicarme en el mundo real y en el mundo del Alzheimer.

Así es como me bajé de la rueda del hámster. Y todo comenzó cuando empecé a verme como uno.

Antes de entrar en el mundo del Alzheimer parecía que no importara lo mucho que tratara de comunicarme con mi madre con efectividad… solía hacer que las cosas fueran a peor.

Cuando hacía las cosas peor, mi madre se iba a su habitación y se acurrucaba en una bola en la cama. Yo me iba al salón y me llevaba conmigo mi dolor de estómago. Me sentaba y cada vez me sentía peor.

A diferencia del mundo real, donde puedes disculparte o razonar con una persona y eliminar los sentimientos negativos, eso no acostumbra a ser así en el mundo del Alzheimer.

El hámster en la rueda

Me preguntaba con insistencia si era un hámster en una rueda. Corría y corría hasta agotarme y cuando estaba exhausto, me daba cuenta de que no llegaba a ningún sitio tratando de ir rápido. Correr y correr, sin llegar a nada. No podía aceptar esto y quería cambiar.

Cuando todo volvía, la maldad, la repetición de palabras, me imaginaba en mi mente al hámster corriendo y corriendo en la rueda. Sin llegar a ningún sitio. Había una gran diferencia.

El hámster en mi cabeza era yo.

Ahí estaba en mi cabeza, sin llegar por muy rápido que fuera.

Y entonces sucedió. Imaginarme como ese hámster hizo que mi comunicación cambiara. Fue sutil al principio. Me había convencido de que no quería ser más un hámster. Se podría decir que llegó un momento en el que rehusé ser un hámster del Alzheimer.

Visualizaba la imagen del hámster cuando lo necesitaba y entonces cruzaba con calma al mundo del Alzheimer. Ya no me doblegaría más y perdería los papeles, en su lugar me calmaría. Con mucha calma. Le hablaba con una voz suave y segura. La manejaba lento pero seguro. Aunque en ocasiones pensé si era yo el que me manejaba a mí mismo.

Lo que quiero decir con todo esto, es que tomé el control de la situación en lugar de permitir que la situación tomará control sobre mí una y otra y otra vez.

Comencé a aceptar que cuando mi madre decía que tenía hambre, es que tenía hambre. En lugar de corregirla le decía: comeremos en breve. Te lo creas o no, funcionaba. Ella estaba satisfecha con la respuesta y yo ya no me irritaba. Piénsalo. Todo lo que tuve que hacer fue ajustar mi pensamiento. O quizá debería decir que empecé a utilizar la cabeza.

Había aceptado la realidad de mi madre.

Comunicación efectiva

Desde ese instante comencé a aprender a comunicarme con una persona que convive con una demencia. Me di cuenta de que cuánto menos dijera y más escuchara, mejor irían las cosas.

Pienso que cambiando el comportamiento, comprendiendo lo que está ocurriendo y una voluntad para cambiar esa dinámica en la comunicación son los primeros pasos.

Si eres un hámster ahora, no te sientas mal. La mayoría comenzamos así. Pero las buenas noticias son el que tú eres capaz de decidir entre mantenerte en la rueda o salir de ella. El hámster no tiene opción. Tú sí.

Fuente: Alzheimer’s Reading Room

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Jesús Tortosa

“No olvides que la ciencia nos proporciona una forma de pensar racional, que modifica nuestro mundo a pasos agigantados y que, además, es bella.” La Ciencia es Bella.

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