¿Cómo cuidas? Un nuevo estudio identifica cinco estilos de cuidado en la demencia

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Los estilos de cuidado en la demencia no son iguales en todas las familias. Algunas personas buscan información a cada paso y otras improvisan. Muchas intentan resolverlo todo solas, mientras que otras encuentran formas de cuidar que les ayudan a adaptarse. Un nuevo estudio analiza estas diferencias para ofrecer a cada cuidador el apoyo que necesita.

Un equipo de la Universidad de Michigan y la Universidad Estatal Wayne ha creado CG-STYLE, la primera herramienta pensada para estudiar diferentes estilos de cuidado en la demencia.

El estudio no busca decidir quién cuida bien o mal. Busca saber cómo entiende cada persona la enfermedad, cómo se siente y qué hace cuando empiezan a cambiar las necesidades de su familiar.

Estilos de cuidado en la demencia: comprender, no juzgar

La enfermedad de Alzheimer y otras demencias pueden afectar la memoria, la forma de pensar, la conducta y las tareas de cada día. Cuando la enfermedad avanza, la familia suele asumir más cuidados.

Muchos cuidadores llegan a esta situación sin formación previa. Aprenden con la práctica, los errores, lo que observan y la información que encuentran. Con el tiempo desarrollan una forma propia de cuidar. Quienes necesiten ayuda práctica pueden consultar nuestra guía para cuidar a una persona con Alzheimer en casa.

CG-STYLE parte de una idea sencilla: si cada cuidador afronta los problemas de una manera distinta, no tiene sentido dar a todos la misma formación y los mismos consejos.

La herramienta fue probada con 209 familiares y amigos que cuidaban sin recibir ningún pago a una persona con demencia. Incluye siete cuestionarios cortos que estudian varias áreas del cuidado.

Los cinco estilos de cuidado en la demencia

El trabajo se apoya en estudios anteriores que señalaron cinco perfiles. Sus nombres describen tendencias generales y no deberían convertirse en etiquetas fijas.

1. Externalizadores. Pueden tener dificultades para comprender la demencia y mostrar con frecuencia enfado, malestar o críticas. A veces creen que ciertas conductas son voluntarias o que van dirigidas contra ellos.
2. Individualistas. Intentan cuidar por su cuenta, mantienen cierta distancia afectiva y cuentan con pocas formas de afrontar los momentos difíciles. Su capacidad para resolver tareas puede ocultar que también necesitan ayuda.
3. Aprendices. Saben que deben cambiar algunas respuestas, pero aún no saben cómo hacerlo. Quieren mejorar y buscan información, aunque pueden quedarse bloqueados o sentirse desbordados.
4. Adaptadores. Han aprendido distintas formas de responder a los cambios. Prueban opciones, cambian rutinas y ajustan su manera de actuar cuando algo deja de funcionar.
5. Cuidadores empáticos o protectores. Suelen mostrar una actitud positiva, entienden mejor la enfermedad, se ponen en el lugar de la otra persona y confían más en su forma de afrontar el cuidado.

En la práctica, los estilos de cuidado en la demencia no son grupos cerrados. Una persona puede tener rasgos de varios estilos y cambiar con el tiempo, sobre todo cuando recibe formación, descansa, encuentra apoyo o aprende nuevas formas de cuidar.

¿Qué analiza realmente CG-STYLE?

La herramienta no se limita a preguntar si el cuidador está cansado. Estudia siete puntos relacionados con su forma de entender y ejercer el cuidado:

• Lo que sabe sobre la demencia y las capacidades que conserva la persona.
• Su capacidad para cambiar de enfoque cuando aparecen nuevos problemas.
• Cómo expresa las emociones positivas.
• Cómo muestra el enfado, el malestar y otras emociones negativas.
• El equilibrio entre sus propias necesidades y las de la persona cuidada.
• El uso de acciones que favorecen la participación y el bienestar.
• La presencia de respuestas dañinas, como discutir, culpar o levantar la voz.

Con estos datos, los profesionales podrían identificar los puntos fuertes de cada cuidador y las áreas en las que necesita ayuda. No requiere el mismo apoyo quien necesita entender mejor la enfermedad que quien conoce la teoría, pero está agotado y no consigue manejar la frustración.

Guía práctica para las familias. El CRE Alzheimer–Imserso ha publicado una guía de 42 páginas sobre los cambios emocionales, las ayudas sociales, los límites en el cuidado y el riesgo de sobrecarga. La guía ayuda a entender cómo los estilos de cuidado en la demencia también pueden cambiar según el apoyo, el descanso y los recursos disponibles.

Cuidar no es aprobar un examen moral

Desde una mirada ética, comprender estas formas de cuidar exige no reducir la cuestión a si alguien cuida bien o mal. También hay que saber qué apoyo, conocimientos y descanso tiene esa persona para poder cuidar de una forma humana.

Un cuidador puede reaccionar mal sin ser una mala persona. El miedo, la falta de sueño, la soledad y la sobrecarga y el desgaste del cuidador afectan a nuestra forma de responder. Comprenderlo no significa aceptar el maltrato ni ver como normales las conductas dañinas. Significa buscar ayuda antes de que el cansancio perjudique a las dos personas.

Nadie debería tener que aprender a cuidar únicamente mediante el cansancio, la culpa y el ensayo y error.

Esta es una de las ideas más importantes del nuevo enfoque: dejar de tratar a todos los cuidadores como un grupo uniforme y empezar a observar qué necesita cada uno.

Cómo adaptar el apoyo a los estilos de cuidado en la demencia

Si otros estudios confirman que funciona en distintos países y culturas, CG-STYLE podría ayudar a adaptar la formación, los grupos de apoyo y la atención profesional.

Por ejemplo, podría servir para:

• Ofrecer formación sobre los síntomas de la demencia.
• Enseñar cómo responder ante la agitación, las repeticiones o el rechazo a los cuidados.
• Detectar enfado, soledad o riesgo de sobrecarga.
• Aprender a manejar las emociones sin culpar al cuidador.
• Reforzar las habilidades que la persona ya utiliza bien.
• Ofrecer ayudas acordes con su situación familiar y económica.

Lo que el estudio todavía no permite afirmar

La herramienta parece útil, pero no es un diagnóstico psicológico ni un test para clasificar de forma definitiva a los cuidadores.

El estudio se hizo con un grupo concreto de cuidadores de habla inglesa y personas con demencia que vivían en sus hogares. Será necesario comprobar si funciona en otros países, culturas, familias y fases de la enfermedad.

Tampoco se ha probado que asignar un perfil mejore por sí solo los resultados. El estudio de los estilos de cuidado en la demencia abre una vía para adaptar las ayudas, pero su uso en la vida real necesita más pruebas.

Una noticia que debería interesar a las familias

La principal enseñanza no está en descubrir a qué grupo pertenece cada uno. Está en reconocer que la forma de cuidar también puede observarse, entenderse y mejorar.

Los cuidadores de personas con demencia necesitan algo más que instrucciones generales. Necesitan que alguien escuche cómo afrontan la situación, qué saben, qué sienten, qué les está funcionando y en qué momento empiezan a quedarse sin fuerzas.

Adaptar el apoyo al cuidador no es un detalle menor. Puede mejorar su salud y la atención que recibe la persona con demencia.

Fuentes consultadas

• Universidad de Michigan: nueva medida de los estilos de cuidado en la demencia.
• Estudio científico sobre el desarrollo de CG-STYLE.
• Investigación original sobre los cinco estilos de cuidado.
• CRE Alzheimer–Imserso: estrategias para mantener la salud del cuidador.
• CRE Alzheimer–Imserso: guía de consejos para personas cuidadoras.