El síndrome del cuidador quemado
«Hay momentos que cambian la vida. Uno de los más duros en mi caso fue cuando a mi madre le detectaron Alzheimer.»
Lo primero que pensé fue que iba a perder la memoria hasta el punto que no iba a saber quién soy. Ese era mi principal miedo. ¿Cuánto tiempo pasaría hasta que eso ocurriera? ¿Cómo la persona que siempre me había cuidado y había estado ahí en los momentos buenos y malos se iba a olvidar de quién soy?, y lo más importante, ¿Cómo en estos momentos yo no la iba a cuidar todo lo mejor que pudiera?.
Desde que nos dieron esta fatìdica noticia hemos tomado decisiones importantes. Mis dos hermanos y yo decidimos que ella no podìa vivir sola en su casa, por aquel entonces sòlo tenía “pequeños despistes” pero….. ¿y si no se acordaba de tomar la medicaciòn?¿y si se dejaba el fuego encendido?¿y si salìa a la calle y se perdìa?. Les propuse que, ya que yo tenìa espacio en casa y siendo la hija mayor se viniera a vivir con mi marido y mis dos hijos. A ella no le gustò la decisiòn, decìa que ella querìa estar en su casa, que allì lo tenìa todo, que podìa salir a hacer la compra y arreglar su casa, pero al final lo conseguimos y se vino a vivir con nosotros.
Un dìa me dijeron que habìa una asociaciòn de enfermos de Alzheimer donde podìa llevar a mi madre para que hiciera ejercicios de memoria, pero ella no estaba tan mal para ir a un sitio de esos. Pensè que en el momento que la enfermedad avanzara la llevarìa, pero eso aùn tardarìa en llegar.
Cuando se instalò en casa hubieron muchos cambios: se enfadaba muchas veces porque no le dejaba hacer todo lo que querìa, pero ella con la enfermedad no debìa salir sola a la calle, ni hacer la comida, ni mucho menos cuidar de sus nietos.
Con el paso del tiempo la enfermedad empeorò, y mi madre empezò a necesitar ayuda a todas horas. Mi vida cambiò aùn màs, pero yo me iba organizando como podìa para poder atenderla correctamente. Como veìa que me necesitaba mucho màs y cada vez era màs frecuente pasar la noche en vela, decidì dejar mi trabajo porque fìsicamente no podìa rendir màs. Mis hijos con 13 y 15 años ya iban solos al instituto, hacìan sus tareas y las notas las iban sacando bien. Mi marido trabajaba muchas horas y cuando llegaba a casa estaba muy cansado, pero tenìa tiempo para ayudarme con mi madre. Mis hermanos pasaban a ver a su madre alguna vez, pero lo normal era que pasaran semanas hasta que venìan, ya se sabe: estaban muy atareados.
Hoy sigo cuidando de ella, pero està muy alterada. A cada cosa que le dices se enfada. Intento hacer que recuerde preguntàndole cosas como què cenò la noche anterior o le enseño fotos y le pregunto si se acuerda de quienes son, y creo que no le gusta hacerlo porque se enfada, pero lo tiene que hacer porque asì trabaja la memoria.
Mis hijos no estàn mucho tiempo en casa y cuando quiero saber de ellos no me dicen nada, ni dónde van, ni con quièn van, es como si no quisieran compartir su vida conmigo. Las cosas con mi marido no marchan del todo bien, me dice que siempre estoy cansada, enfadada y que nunca salimos de casa, pero eso no es cierto, algùn domingo nos vamos a llevar a mi madre a dar un paseo. Es cierto que hace tiempo que no salimos de viaje, ni quedamos con los amigos, incluso hemos dejado de ir a las reuniones familiares porque no sabemos còmo puede reaccionar…. Aùn asì, yo no lo cambio por nada: es mi madre, la que me cuidò cuando yo lo necesitaba, la que se sacrificò en tantas ocasiones por mì. Si ahora soy yo la que debo sacrificar ciertas cosas por ella, lo harè, porque yo quiero hacerlo y no necesito la ayuda de mis hermanos, parece que ellos ya tienen suficiente con su familia y son tan egoìstas que no se acuerdan que tienen madre.
En ocasiones siento que nadie me entiende, que estoy sola, que mi madre solo me tiene a mì y yo a ella. No podrè aguantar mucho màs esta situaciòn, nunca lo he dicho pero hay veces, que pienso que si se muriera o la ingresàramos en una residencia todos descansarìamos. Despuès de pensarlo, me siento tan mal que me pongo a llorar, y creo que soy una mala hija. Sè que podrìa hacerlo mucho mejor, pero no puedo, no sè còmo hacerlo, siento cansancio y rabia al mismo tiempo… siento como si estuviera en un callejòn sin salida, atrapada en esta situaciòn que me ahoga poco a poco. Intento luchar, ser fuerte por ella y por los que están a mi alrededor, pero las fuerzas se acaban y siento que he fracasado.
No me gusta esta situaciòn, y es ahora cuando me doy cuenta “NECESITO UN CAMBIO EN MI VIDA”.
No debes llegar a este punto, pero si ya lo has hecho, deberìas consultar con un psicòlogo, pedir ayuda para poder descargarte de tanto trabajo, implicar a la familia y dejar de pensar que sòlo tù la sabes cuidar. Cuidar de un enfermo con Alzheimer no es una tarea fàcil, pero con un buen apoyo emocional se hace màs llevadero.. .
Gracias a El Blog de Pilar Solana
Al leer este escrito me he identificado mucho con lo que estoy atravesando. Todo lo que se describe ahí es muy parecido a lo que estoy viviendo….
Totalmente identificada, lo vivi con mi papá, han pasado casi 4 años y aun lo recuerdo como si fuera ayer!
Me interesa todo lo que redacten y presente sobre este tema para mi conocimiento. Pues llevó un tiempo que empecé a cuidar de mi madre y aún tengo muchas dudas..gracias por las orientaciones que me puedan brindar
Con todos mis respetos y sin ánimo de molestar a nadie, creo que el comentario que muchas personas hacen : «tuve que dejar mi trabajo para cuidar a mi familiar «. Me parece que hace daño a las personas que no pueden hacerlo porque necesitamos el dinero, no hay otro ingreso. Tenemos que dejar a nuestro familiar solo cuando «todavia» se puede con todos los peligros que eso conlleva. Asi que si dejan el trabajo es porque se lo pueden permitir, ya me gustaría a mi y a mi madre. Piensen en los demás la próxima vez que lo digan