“Viviendo en el Presente”
5 octubre, 2014
Hoy, desde este espacio, quisiera acercarles mi experiencia. Prefiero hacerlo desde un enfoque menos técnico, más personal. Pienso que a través de mis vivencias y anécdotas personales, puedo ofrecer de una manera más realista en qué consiste mi papel como cuidadora. Porque lo cotidiano escapa en muchos ocasiones de los grandes libros y vías clínicas. La esencia del cuidado se esconde en lo aprendido de cada experiencia a lo largo de las horas, días y años.
Me llamo Nathaly Cárdenas y soy cuidadora de un paciente de 89 años con Alzheimer en estadio muy avanzado.
“Viviendo Siempre en el Presente”
Inicialmente se trataba de una experiencia nueva para mí, no sabía qué esperar ni a qué atenerme… Cuando conocí al que iba a ser mi paciente, me recibió con una sonrisa y la exigencia de 2 besos en la presentación (creo que le caí bien). A simple vista todo era normal, me parecía un hombre agradable y educado, muy observador. Sabía que para él yo era una cara nueva, con la dificultad que conlleva lo nuevo para alguien que padece Alzheimer. Pero sucedió algo extraordinario. Recuerdo un momento en que él se quedó mirándome y dijo:-“ ¡que largas tienes éstas!” (señalando mis pestañas) Encontré gracioso que notará ese detalle. Hoy, sin embargo, ya no es capaz de diferenciar la noche del día.
El primer encuentro
Han transcurrido cuatro años desde ese primer encuentro. Y durante este tiempo, he sido testigo de su deterioro, paulatino, pero incesante. Cuando comencé a cuidarle era todavía posible conversar con él. Es cierto que nuestras conversaciones no eran largas y profundas, pero guardaba el gusto por lo sorprendente, por aquello que le agradaba y disgustaba. Esto lograba hacerlo reaccionar y envolverlo en la conversación. Siempre se disgustaba al comentarle que estaba lloviendo, y se ponía regañón al preguntarle si creía en Dios. Su espíritu de hidalgo castellano le hacía contestar de inmediato:-“¡Pero hombre, por Dios…! Meditaba unos segundos y continuaba:-“¡Pues claro!, ¿es que tú no? ¡Y que decir cuando criticaba las obras de arte que tiene en su casa…! Eso suponía el fin de mundo para él. ¡Cuánto placer debieron darle aquellas piezas y cuánto tiempo dedicado a su contemplación…!Reconozco que esos momentos, en los que le llevaba al límite mismo del enfado, me encantaban. Porque eso hacía salir de su interior lo que le hacía diferente, su esencia. ¿Qué puede ser más primario que lo que más te gusta o parece odioso?
Los comienzos
En los comienzos como su cuidadora, mi paciente era aceptablemente independiente. Caminaba solo (algún día llegamos incluso a bailar) Era capaz de comer por su propia mano. Incluso conservaba cierto grado de pudor y vergüenza ante los cuidados relacionados a la higiene personal. Puede ser que para aquellos profesionales que estén leyendo estas líneas les pueda parecer normal este relato de facultades perdidas en un enfermo de Alzheimer. Para mí es mucho más que eso. No puedo menos que sentirme impresionada por el contraste entre el antes y el ahora, en lo perdido en este camino de olvido y negrura.entrada sobre el alzheimer
En la actualidad, esta imagen que he dibujado anteriormente, ha cambiado por completo. Ya no es capaz de reaccionar ante casi ningún estímulo. Únicamente te mira (en los pocos instantes en que está despierto). Casi no camina y apenas se pone de pie, en el mejor de los casos sólo da unos cuantos pasos y con mucho esfuerzo. Necesita ayuda para comer y bebe con más dificultad. En cuanto a la comunicación, han quedado atrás sus ramalazos de hidalguía, y no es capaz de articular una oración completa. Sin embargo, es capaz de una comunicación emocional, te sonríe, sobre todo cuando le das besos. Creo que esto es algo que la enfermedad no ha logrado robarle. Las muestras de cariño quedan grabadas en él como a fuego, y le encantan. Nunca deja de llamar mi atención que para él es muy claro que las muestras de cariño son ” algo bueno”. Ese parámetro no lo ha olvidado. ¡Quién sabe en qué capa cerebral está alojado el amor!. Él es sin duda capaz de sentir satisfacción y expresar su agrado.
Cuando llega el «tuteo»
Desde hace un tiempo, la proximidad que implicó su cuidado hizo que decidiera dejar los formalismos en su trato. Dejé el “Señor” y el “usted”, para pasar a tutearnos. A pesar de mi poca experiencia, percibí como ese tipo de tratamiento en la conversación le alejaba de mí. Daba a mis cuidados una rigidez que no tenía lugar en esta fase de su enfermedad. Era visible como él se sentía más a gusto cuando le hablabas con cariño y sin tanto protocolo.
El cambio en la evolución de su enfermedad de Alzheimer ha sido por tanto, muy importante. Tanto es así, que a la hora de aplicar los cuidados, los objetivos han tenido que variar necesariamente. Al inicio, las prioridades que visualizábamos como cuidadoras, se centraban en su confortabilidad y hacerle compañía. Ahora en cambio, debemos asegurarnos que todas sus necesidades básicas estén cubiertas y suplirle en todas aquellas acciones para las que ya no sea independiente (lamentablemente, casi todas). También debemos saber reaccionar para atenderle en caso de convulsión, de síncope o parada cardio-respiratoria. En estos momentos, sus cuidadoras nos hemos convertido en sus ojos y demás sentidos, al no ser competente para expresar sus propias dolencias. Por eso, es vital que extrememos la observación y sepamos evaluar correctamente lo que le ocurre, incluso adelantándonos a posibles problemas.
De lo material a la profunda huella
Vivir esta experiencia me ha sensibilizado en extremo. Lo que ha dejado una profunda huella en mí es contemplar lo vulnerables que podemos llegar a ser. No importa cuán grande hayas sido en esta vida, cuantas grandes cosas hayas logrado, ni todos los bienes materiales que poseas. Cuando llega esta enfermedad, quedas a merced de la compasión y tolerancia de otros. Es, verdaderamente triste (estoy convencida de que más para los que están a su alrededor que para él mismo) Ser testigo de cómo se va diluyendo la vida por esta cruel enfermedad, una que no te permite quedarte ni con tu identidad, es realmente difícil como profesional y ser humano. Tengo la creencia o pensamiento de que al abandonar esta vida sólo puedes llevarte lo que has vivido, aprendido y disfrutado. El Alzheimer te arrebata todo ésto, junto con tus satisfacciones y remordimientos, que también son parte de la vida. Este destino tan terrible, me ha impulsado a poner lo mejor de mí misma en su cuidado. Es imprescindible si quiero hacer de su ahora, de su segundo, un momento de confortabilidad e incluso de placer, aunque esta sea pasajera y olvidada. Cuando el futuro y el pasado no existen, sólo queda el presente. Quizás también tengamos que aprender de ello.
[ctt template=»3″ link=»5yDa7″ via=»yes» nofollow=»yes»]Todos podemos llegar a ser igual de vulnerables[/ctt]
Nathaly Cárdenas de Delgado nightingale&co
Tras 17 años de cuidar a mi madre encuentro gran similitud entre lo que leo y lo que ocurre con ella.
Rescato el tema de las emociones o el amor pues eso no lo pierden tan pronto y siempre, al menos hasta el grado de avance que tiene mi madre (alto), es una forma de comunicarse y para ello debemos saber qué significa cada expresión de su cara y de sus ojos o la forma en que sus manos nos tocan…, lo mismo que cuando se trata a un bebé, pero con la diferencia que el bebé progresa cada día y un anciano se deteriora más con el paso de los días; el bebé se va volviendo menos dependiente y el anciano es totalmente dependiente…
Si alguien no ha tenido la experiencia de cuidar a un paciente con Alzheimer y menos, si el paciente es uno de los padres, la serie de eventos que más se valora son los emotivos pues se llega a tener un alto ingrediente de este tipo que nos hace revivir tiempos pasados y descubrir facetas o pasajes de su vida que probablemente jamás los habrían mencionado antes.
La paciencia y el tono de voz significan mucho para ellos y es su mejor terapia del día a día.
Comprenderlos es tan importante como cuidarlos.
Es muy importante todo lo que has escrito. Gracias por visitar la web y por participar, pues comentarios así responden a muchas dudas que esta enfermedad genera en los cuidadores.
Hola!! Soy Auxiliar de Ayuda a Domicilio y algunos usuarios que atiendo tienen alzheimer. Alguno de los que atendí anteriormente han fallecido y ello me ha llevado a creer que, desde luego, lo verdaderamente importante es el AHORA. Tienes mucha razon en lo que has escrito y gran parte de las vivencias que has descrito las he vivido con alguno de mis usuarios… o estoy empezando a vivirlas con otros usuarios nuevos. Cierto que tenemos que tener mucha paciencia, con las «crisis» que tienen, cuando no conocen a las personas… pero cuando tienen momentos de lucidez y se ríen contigo casi hasta que les duele de tanto reirse… es un momento de plena felicidad para mí. Ojalá tú tengas buenas experiencias para recordar en esos momentos en que el usuario responde mal. Un saludo
Tu hermoso y profundo relato, me recuerda mucho lo vivido con mi suegra (mamá), quién ya ha partido. Curiosamente y por esos extraños relatos del destino, que a veces habla a través de nuestras propias vidas, me tocó vivir su enfermedad desde un lugar diferente, al menos en cierta forma. He practicado la meditación activa durante treinta años y mi visión de como funciona la mente es un tanto particular. Debido a mi practica y mi experiencia sé que las emociones gravitan en una esfera diferente a los recuerdos, aunque siempre están relacionados operativamente, su hogar es diferente, por tanto con puertas distintas de acceso. Afortunadamente!… Claro la fase en la que tu hermoso hidalgo señor está, es la fase donde el cerebro ha comenzado a perder su capacidad homeostatica, y eso es quizás la fase más dura, pero también afortunadamente, el espacio sensorial del placer emocional sigue allí, regalando, como tú bien dices, la felicidad del presente. Característica gloriosa que nos acompaña a todos hasta el final, incluso en situaciones de coma profundo. Elogio tu trabajo, porque se lo importante que es. Gracias!!.
Paradójicamente la vida me tenía una sorpresa.Hace unos años tuve un accidente que provoco una grave hemorragia cerebral, quedé con secuelas diversas y entre ellas la memoria, sin embargo mi cerebro se recuperó hasta la casi normalidad en seis meses; el por qué? simple, mis años de meditador habían hecho que mi cerebro tuviera una plasticidad fuera de lo normal. Luego de ese accidente decidí estudiar neurociencias para desarrollar un método que pudiera ayudar a otros y sobre todo a prevenir lo que mi amada suegra sufrió. Afortunadamente la ciencia avanza en este campo y ya podemos decir que hay maneras de prevenir envejecimientos en el campo de la memoria y disminuir los daños de una enfermedad como el Alzheimer. Trabajos como el tuyo, son un gran alimento para quienes luchamos para mejorar la vida de las personas y por eso te quiero agradecer con todo mi aprecio tu incalculable entrega. Personas como tú hacen que personas como yo sigamos adelante.
Es verdad, puede ser que olviden TODO, pero nunca dejan de reconocer EL AMOR, EL CARIÑO, LA EMPATIA con la que los trataste; por que no se les grabò sòlo en el cerebro, sino en TODO SU SER_
Cuido de mi padre enfermo de Alzhéimer agravado por una enfermedad familiar, mi madre y su hija murieron en un espacio de un año (mi madre y hermana) y desde entonces mi padre, pobrecito, fue cayendo en picado hasta el estado actual, aunque no da guerra, está en una residencia debido a la imposibilidad de cuidarle las 24 horas del día pues totalmente dependiente pero aún se da cuenta de todo, está en una silla de ruedas y hay que ayudarle en todo, por eso yo le doy todo mi cariño y compañía pero me duele mucho que teniendo yo otro hermano, no sepa o no quiera ocuparse también de él en gran medida, tanto como se ocuparon nuestros padres cuando éramos pequeños y les necesitábamos, es una pena y vivo yo con esa pena, con la pena de los que se fueron dejando un gran vacío y la pena de ver cómo poquito a poco se va deteriorando en su enfermedad, pero aquí estoy yo para darle todo lo que pueda y se sienta no feliz, porque ya no lo es, pero por lo menos acompañado y con tanto cariño, todo el que le doy, tanto no cuesta….
Gracias por ese relato . Creo que para los que somos o fuimos cuidadores entendemos cada palabra , cada experiencia que relatas. Yo cuidé de mi madre hasta que murió y aunque hacía varios años que no reconocía ni recordaba nombres siempre pensé y pienso que su esencia, quien es ella seguía estando ahí y por lo tanto su esencia reconocía quien yo era. Tres días antes de morir estando yo hablando con ella, como siempre lo hice y nunca dejé de hacerlo, me miró con esa mirada de 10 años antes y me dijo» ¡que linda mi nena!». Sí, ella había salido, si tan solo por unos segundos, de esa neblina que nublaba y empañaba sus recuerdos y fue capaz de articular esa palabras. Fueron sus íntimas palabras. Por eso pienso y digo, ellos siguen estando ahí presentes aún cuando su mente, memoria, cerebro pierda la capacidad de expresar lo que el espíritu, la esencia de esa persona siente, quiere.
Solo las personas que hemos tenido enfermos con alzheimer, sabemos de lo que se trata. Es algo muy doloroso y difícil de sobrellevar, mas aun cuando se trata de tu padre, como fue mi caso. Mi papa, sufria de esta enfermedad desde años atrás, pero en realidad no nos dabamos cuenta de que se trataba porque mi papa siempre fue muy distraído. Pero en el 2011 me di cuenta de un cambio significativo en el, cosa que nadie en casa mi madre y hermana veian o no querían verlo o aceptarlo. El caso es que para finales del 2012 mi papa ya era una persona totalmente distinta, es duro decirlo pero ese señor no era mi papa. Se volvió muy agresivo, grocero, etc, etc. Yo no alcanzaba a entenderlo, y fue entonces que empeze a investigar sobre esta terrible enfermedad. Porque antes de esto peleaba mucho con el, y no me gustaba eso. Asi que investigando me di cuenta que mi papito necesitaba mucho amor y comprensión, porque era como un niño. Avanzo tan rápido que lo perdimos este año 2014 en febrero. Y un dia antes me paso igual que a Maria Cruz, me le acerque y le dije en voz baja, «papito abre tus ojitos y veme a la cara» en cuanto me escucho, abrió sus hermosos ojos azules, me guiño un ojo, me sonrio y me dijo «TE QUIERO MUCHO PATOTA» el solia decirme asi. Y fueron sus ultimas palabras, al dia siguiente a las 7:40 pm se me fue mi papito 🙁