Historias personales y vivencias de enfermos y cuidadores de enfermos de alzheimer. Cartas al alzhéimer y poesías elaboradas con rabia y amor. En definitiva, otra de las partes más humanas de esta enfermedad…
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Alzheimer Universal: historia, cuidado y apoyo a cuidadores. Este artículo narra con rigor, emoción y perspectiva el camino de Alzheimer Universal (AU), una comunidad digital que ha ido uniendo una gran red de ayuda y acompañamiento para cuidadores y familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer.
Aún recuerdo el dolor de aquella mañana cuando no nos reconoció. Desde ese día, su viaje sin regreso fue lento pero constante hacia ese denso y triste mar del olvido…
Después de años cuidando a mi mamá, he aprendido mucho sobre la enfermedad de Alzheimer. La enfermedad de Alzheimer es una más entre todos los tipos de demencia.
La demencia es un problema en el cerebro que por lo general afecta a personas de edad avanzada. Una persona con demencia puede tener:
Historia de Marta He estado casada con Arturo por 52 años. Desde que me casé con él, me he dedicado a cuidar de mi familia. Tuvimos cuatro hijos increíbles: Arturito, Mario, Angela y Dora. Todos están casados y nos han dado 10 nietos que adoramos y, recientemente nos convertimos en bisabuelos, cuando Dora tuvo gemelos. …
El criterio siempre es que la decisión de informar o no del diagnóstico provoque más beneficio que daño, por un lado, y en términos éticos considera el derecho que tiene toda persona de conocer su diagnóstico para, entre otras cosas, tomar decisiones importantes sobre sí misma y su futuro, mientras está capacitada para ello: temas legales, patrimonio, por quién y cómo quiere ser cuidado, tratamientos, etc. Esto debe ser evaluado por los familiares asumiendo que la persona necesitará apoyo y contención una vez se le dé la información.
Dos años coexistiendo con la Covid y habiendo experimentado la primera pandemia del siglo XXI y de nuestras vidas, nos ha mermado a toda la población significativamente a nivel psicológico. Estamos agotados, saturados y quemados tras 24 meses muy duros desde un punto de vista emocional. Nuestras vidas han cambiado de forma significativa. Y es precisamente ese agotamiento generalizado que se conoce como fatiga pandémica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha denominado fatiga pandémica al cansancio derivado del agotamiento que están creando las prolongadas medidas y restricciones por la pandemia por Covid-19.
Llevo tanto tiempo contigo que…
mi memoria borró
los febriles abrazos
los infinitos besos,
los hombros que colmaron
mis primeros sosiegos.
Por mi mente fluyen miles de sentimientos que tal vez no quisiera percibir, pero la realidad hace que día a día me tropiece con cosas que no acabo de entender: rabia, culpa, soledad, impotencia, fracaso, frustración… La crueldad de esa realidad es tan intensa que el primer impulso sería huir, abandonar todo. Te deprimes, lloras, estás destrozada, no entiendes por qué te tiene que estar ocurriendo a ti, esperas que sea un sueño del que te acabes despertando; sin embargo, te das cuenta de que no es un sueño, sino una pesadilla que poco a poco te va consumiendo ante su mirada perdida.
Recuerdo mi primera nave espacial, no había otra igual; mis amigos no tenían nada parecido. Me sentía el amo del mundo. Era un regalo de mi tío, el de América. Venía todos los veranos y yo lo esperaba ansioso.
Recuerdo mi primera cita en el dentista. En mi pueblo no había y teníamos que desplazarnos casi 25 kilómetros de los de entonces.
Quiso el azar que nos encontráramos un caluroso 29 de junio.
Tú venías de recorrer un largo periplo, yo empezaba a despertar a la vida. Siendo nuestras realidades y vivencias muy distintas, desde el primer momento nos compenetramos y nos entendimos tanto en las largas conversaciones como en los silencios y, de una forma sencilla (que es como creo que se hacen las cosas grandes), empezamos a recorrer el sendero de la vida juntos, sendero que como todos tenía sus tropiezos y que, juntos, fuimos esquivando de la mano para apoyarnos y darnos ánimo.