Actividades para seres queridos en estados avanzados de Alzheimer

Fui cuidadora familiar durante más de diez años mientras mi madre avanzaba lentamente en las etapas de la enfermedad de Alzheimer.

Como la mayoría de los de nuestro generación hacemos, me metí en internet para educarme sobre esta horrible enfermedad tan pronto como recibimos su diagnóstico.

Encontré muchas ideas sobre actividades beneficiosas para hacer con los seres queridos en las etapas iniciales y medias de la enfermedad de Alzheimer, pero muy poco sobre cómo crear tiempos de calidad a medida que disminuyen y sus habilidades se vuelven mucho más limitadas.

Imagen: TaniaVdB

Cuando entró en las últimas etapas, con el fin de descubrir cómo tener interacciones significativas con mi madre, confié en tres cosas: mis instintos, mi conocimiento de sus pasatiempos e intereses en la vida y cómo me gustaría ser tratada si estuviera en su lugar.

Mi percepción sobre la enfermedad de Alzheimer en etapa avanzada

Debido a que las capacidades de un afectado para procesar o recordar pensamientos, caminar y hablar disminuye en gran medida, algunos cuidadores familiares piensan que ya no hay una “persona real” con la que relacionarse. Siempre estuve en desacuerdo con ese punto de vista y continué comportándome como si mi madre fuera una participante completa en nuestras actividades.

Otra creencia fuerte que sostuve fue que incluso si no recordaba una actividad minutos después de que la terminamos, mientras estaba inmersa en ella su calidad de vida mejoraba.

Nuestra lista de actividades

Aquí hay algunas cosas que hice con mi madre para generar tiempo de calidad juntas cuando estaba en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer y ya no podía caminar y apenas hablar:

Paseos por la naturaleza

Debido a que había sido una ávida jardinera con una habilidad para hacer crecer cualquier cosa, la llevaba en su silla de ruedas a un parque cerca del centro residencial donde vivía. Mientras caminábamos por los senderos, observé que su cabeza giraba de un lado a otro y sus ojos miraban a su alrededor.

Las nubes en el cielo, los cambios estacionales de los árboles y las flores, y los niños jugando en los columpios y toboganes siempre dibujaron una sonrisa definida, aunque fugaz, en su rostro.

Artes y manualidades

Mamá y yo pasamos muchas horas durante mi infancia haciendo proyectos de manualidades y arte. Sus pasatiempos incluían la pintura al óleo y todas aquellas manualidades que tuvieran que ver con las agujas. Ella había sido una costurera fabulosa que podía coser cualquier cosa, con o sin la necesidad de un patrón.

Después de un tiempo, no podía realizar ni siquiera el arte más básico, así que los hacía con su “ayuda”. Por ejemplo, mientras estaba creando un collage de recortes de revistas, fieltro, botones y otras cosas, ella miraba atentamente y extendía la mano para sostener las materias primas con las que estaba trabajando.

[Nota: siempre estuve en guardia para asegurarme de que ningún material terminara en su boca.] Creo que estar cerca y observar el proceso creativo lograba elevar su interés y felicidad en cierta medida.

Revistas y álbumes de fotos

Mi madre también era una ávida fotógrafa, no en el sentido profesional, sino como una coleccionista de eventos familiares, viajes y momentos especiales.

Durante mis visitas, colocaba un gran álbum de fotos en su regazo hecho con fotos que ella había tomado. Miraba lentamente (tenía que pasar las páginas por ella) y a menudo acariciaba las fotos ligeramente. Como no podía conversar, yo le “hablaba” y le describía las personas y las escenas que tenía delante. Incluso si no recordaba quiénes eran los miembros de la familia.

Creo que por mi tono de mi voz y las palabras que podía captar de lo que le explicaba, le hacía saber que lo que estaba observando era, de alguna manera, significativo y especial.

Hacíamos lo mismo con dos de sus revistas favoritas. Las mirábamos y nuevamente “acariciaba” sus páginas.

La decoración y las antigüedades habían sido otros dos de sus pasatiempos de toda la vida, por lo que recorrer las imágenes de estas revistas pudo haber cumplido parcialmente el deseo de esas actividades que ya no podía hacer.

Tiempo de historias

Mi madre me inculcó el amor por la lectura y le leía en voz alta hasta casi el último día de su vida porque sabía que ella valoraba la pasión que albergan los libros. Incluso cuando ella no podía leer las palabras, aún disfrutaba de sus fotografías y las ilustraciones. Compré un gran libro de fotografías de detalles y primeros planos de hermosas flores que ella observaba (nuevamente mientras acariciaba las páginas) hasta que la encuadernación del libro se fue partiendo.

También compartí con ella los libros para niños que recordaba que me leía en mi niñez. A veces mostraba una expresión de desconcierto en su rostro que parecía decir, “¿Por qué me estás leyendo este libro para niños?” Pero luego fijaba sus ojos en las páginas y nunca cerraba el libro que tuviera delante ni me impedía leérselos.

Música

Mis padres amaban la música. Tuvimos un piano en la sala de estar con el que hice mis lecciones de piano. Me habían llevado a ver los musicales de Broadway desde que estaba en primer grado y con frecuencia mis padres solían poner discos con los que cantábamos en casa.

Si bien no estábamos cerca de ser cantantes profesionales, aprendí que la música era una prioridad.

Mientras vivía en el centro residencial, le llevaba CD’s para ponérselos en función del tipo de fiestas que se acercaran o de sus canciones favoritas.

También le cantaba canciones de cuna que me cantaba ella a mí cuando era niña. Durante nuestros tiempos musicales juntos, sus ojos brillaban, ella sonreía levemente y asentía con la cabeza.

¡Ella se involucraba completamente!

Lecciones aprendidas

Incluso si a veces era unidireccional, realmente creo que mi madre obtuvo una gran dicha de las diversas actividades que “hacíamos juntas”. No me habría perdido esos momentos especiales por nada del mundo.

No pienses que debido a que las capacidades de un ser querido disminuyen como resultado de la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, no puede continuar experimentando una vida llena de riqueza sensorial y bonitos momentos en su día a día. Por favor, reflexiona y trata de hacer algunas de las cosas favoritas de tus seres queridos junto a ellos. Observa cómo responden. Pueden sorprenderte con un hermoso regalo que es una de las mejores partes del cuidado familiar.

Por Linda Abbit

Fuente: thecaregiverspace.org

Adaptado por Alzheimer Universal