“Nadie es viejo porque nació hace mucho tiempo o joven porque nació hace poco. Somos viejos o jóvenes en función de cómo entendemos el mundo, de la disponibilidad con la que nos dedicamos curiosos al saber, cuya conquista jamás cansa y cuyo descubrimiento jamás nos deja pasivos e insatisfechos”. (Paulo Freire).
La Administración Nacional de Productos Médicos de China aprobó hace unos meses para su venta un medicamento de elaboración nacional para tratar la enfermedad del Alzheimer llamado GV-971 que según ABC, se habría puesto a la venta a finales del 2019 y estaría hecho a base de algas marinas.
El medicamento GV-971 (Oligomannate), ha sido desarrollado por la Universidad Oceánica de China, el Instituto de Materia Médica de Shanghai de la Academia de Ciencias de China y Green Valley Pharmaceutical, después de 22 años de investigación.
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Mañana, es decir, hoy jueves 21 de septiembre, es el Día Mundial del Alzheimer; una enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta como deterioro cognitivo inmediato y otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y el cerebro se atrofia por diferentes zonas…Una enfermedad incurable y terminal y sobre la que la autoridades competentes no se ponen de acuerdo sobre como hacer un trabajo efectivo en lo que a cuidados paliativos se refiere.
Pero para que todos nos entendamos, y dejando un poco de lado las reivindicaciones, el Alzheimer es una enfermedad que te roba a tu ser querido, que te lo roba poco a poco, sin prisa pero sin pausa. En la que vives un duelo continuo, muchos cambios y para la que hay que prepararse, física y sobre todo, mentalmente.
Siempre que escuchamos la palabra Alzheimer, solo nos viene a la cabeza la fase terminal…ver al enfermo en estado vegetativo y 100×100 dependiente, pero antes de todo eso, es donde está el verdadero sufrimiento: la misma pregunta una y otra vez, los olvidos más básicos, la dejadez en sí mismo, la agresividad en algunos casos por parte del enfermo, las manías, los cambios de estado de ánimo de un momento a otro, la rabia de él mismo al ver que algo no va bien, que ya no es capaz de hacer todo lo que hacía antes…
Poco a poco, va dejando de ser quien era y esto realmente os digo, que es aterrador, muy duro para el mismo y sobre todo para los que lo acompañan.
Cuando dan el diagnóstico de esta enfermedad, el mundo se derrumba a tus pies, un jarro de agua fría y miles de preguntas pasan por tu cabeza.
Una vez que aceptas la realidad, sólo pides que todo vaya muy lento, que no avance rápido y que el enfermo sufra lo menos posible con todo esto. A partir de ahí, el CUIDADOR empezará a saber dónde esta el límite de su paciencia…
Es una enfermedad dura, muy dura y larga, para mi una de las peores.
Vas viendo como ese ser querido se va poco a poco, sin darse cuenta, ni poder hacer nada. Es penoso y a veces hasta humillante.
Casi a diario me preguntaba: ¿Por qué le ha tocado esto? ¿Cómo puede estar pasando? ¿Cómo no sabe hacer eso que antes hacía a diario? ¿Por qué está cambiando tanto si nunca ha sido así?…Son preguntas, sin respuesta.
El enfermo es el más perjudicado de todo, porque es el que muere en vida,poco a poco, pero nunca debemos olvidar al CUIDADOR ALZHEIMER, esa persona que siempre esta con él, su mano derecha en el día a día, las 24h, porque es el que más sufre, el que si se da cuenta de todo lo que esta sucediendo, el que deja de hacer cosas de su vida, por estar con el enfermo, ya que el cuidador poco a poco también va quedándose sin apenas vida, para pasar a ser la “memoria del enfermo”.
Una frase que me repito a diario es: El amor puede más que el olvido… y así es!! Nunca imaginé lo duro que podría llegar a ser todo eso. A veces la impotencia me podía, me enfadaba con todo el mundo, con el enfermo y conmigo misma, porque ninguno podía hacer nada para cambiar todo…me hundía …pero de repente miraba y veía esa sonrisa que siempre llevaba y me volvía a levantar!! Eso es lo que me daba fuerzas!!. Por eso sigo aquí. Quiero que ahora tú seas fuerte.
En el fondo, ella sabía que algo le pasaba, pero creo que tampoco le dio mucha importancia. Su felicidad hacía que todo esto nos fuese mas llevadero… En mi caso, toda la familia se unió como una piña y eso también es muy importante, porque únicamente pensábamos en su bienestar, pero desgraciadamente esto no ocurre en la mayoría de los casos. Es incomprensible.
No olvidemos nunca a los enfermos, ellos ya olvidan por nosotros, no olvidemos tampoco a los CUIDADORES, que son los que al fin y al cabo más sufren…No dejes nunca de lado ni a uno, ni a otro. Escúchalos y anímalos.
Esta, como todas las enfermedades llegan sin avisar, no percibe si eres bueno o malo, rico o pobre, guapo o feo; eso le da igual.
Cada año se registran casi 8 millones de casos nuevos y desgraciadamente de gente mucho más joven, como es mi caso, lo que hace que todo sea mas complicado, duro y sobretodo triste.
Esta vez me tocó a mi, pero mañana podrías ser tú…Estate atento siempre, no pongas excusas tontas a esos olvidos y comunícaselo a tu médico.
Desde aquí dar las gracias a Jesus TJ «Alzheimer Universal, a Pablo Barredo «Diario de un Cuidador» y también a la asociación AFA de Hellín, por la gran labor que hace; terapia para el enfermo y siempre pendiente del CUIDADOR. También a CEAFA, a kNOW Alzheimer, a la Fundación Reina Sofía, Fundación Pasqual Maragall, CIEN, y a todas las asociaciones y voluntarios que hacen un trabajo increíble.
Soledad López Muñoz,
La cuidadora que fue anónima. La cuidadora que fuí, la ex-cuidadora que soy.
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